Tôi có hội chứng down – hãy tìm hiểu trước khi đánh giá tôi

Melissa Riggio, con gái của Steve Riggio,  giám đốc điều hành của hãng  Barnes & Noble (Mỹ).

Bài viết “Tôi có hội chứng down – hãy tìm hiểu trước khi đánh giá tôi” đã được đăng trên trang “Tạp chí địa lý Mỹ dành cho thiếu nhi” http://kids.nationalgeographic.com/kids/stories/peopleplaces/downsyndrome/

Khi tôi bắt đầu kể câu chuyện này, tôi nghĩ rằng hay là thôi, mình không nên làm điều này vì tôi nghĩ bạn có thể nhìn nhận tôi chỉ là một người có hội chứng down, và điều này sẽ khiến bạn không thích tôi.

Mẹ lại nghĩ rằng đó là những suy nghĩ thật vớ vẩn, mẹ nói “Con đã từng gặp ai mà không ưa con chỉ vì con có hội chứng down không?”. Mẹ đã đúng, dĩ nhiên rồi, mẹ luôn đúng mà!

Khi mọi người hỏi tôi rằng hội chứng down là gì? Tôi trả lời họ đó là có thêm một nhiễm sắc thể. Bác sĩ có thể sẽ nói với bạn rằng nhiễm sắc thể phụ trội là nguyên nhân gây ra những khuyết tật về trí tuệ, khiến cho tôi gặp nhiều khó khăn trong việc nhận biết mọi điều trong cuộc sống. (Ví dụ như một vài lớp học của tôi là lớp học giáo dục đặc biệt, trong lớp có nhiều bạn với nhiều loại khuyết tật khác nhau và học ở những trình độ khác nhau.)

Lần đầu tiên, khi mẹ nói tôi có hội chứng down, tôi lo mọi người sẽ nghĩ tôi không được thông minh như những người bình thường, hoặc kiểu nói hay cách nhìn của tôi khác mọi người.

Tôi chỉ muốn giống như những người bình thường khác, vì vậy đôi khi tôi ước tôi có thể trả lại cái nhiễm sắc thể dư thừa kia. Nhưng có hội chứng down là những gì làm cho tôi là “tôi”. Và tôi tự hào về chính con người tôi. Tôi là một người làm việc chăm chỉ, một người tốt và tôi quan tâm đến các bạn của mình.

Có nhiều thứ giống như bạn

Melissa Riggio và hai chị gái

Mặc dù tôi có hội chứng down, cuộc sống của tôi có nhiều thứ  giống như cuộc sống của bạn. Tôi đọc sách và xem vô tuyến. Tôi nghe nhạc cùng bạn bè. Tôi ở trong đội bơi  lội và dàn hợp xướng của trường. Tôi nghĩ về tương lai của mình như là mình sẽ lấy ai làm chồng. Và tôi hòa hợp với các chị em của mình, trừ khi họ tự tiện lấy đĩa CD của tôi.

Một vài bạn học của tôi là bình thường, và một vài bạn bị khuyết tật. Tôi có một bạn phụ giúp cho tôi ở những lớp học các môn khó như toán và sinh vật học. Bạn ấy giúp tôi ghi bài và giúp tôi làm đề cương cho bài kiểm tra.

Điều này thực sự đã giúp tôi rất nhiều, nhưng tôi cũng cố gắng hết sức để làm bài tốt.  Ví dụ, mục tiêu của tôi là khi lên lớp 12, tôi sẽ học ở lớp tiếng Anh bình thường, thế rồi tôi đã làm được điều này trong năm nay.

Tuy nhiên, đôi khi tôi thật sự gặp khó khăn hơn các bạn bình thường khác. Ví dụ, tôi không biết lái xe, nhưng rất nhiều bạn ở trường của tôi tự lái xe đi học. Tôi không biết liệu khi nào tôi có thể làm được điều này và đó cũng là điều khó mà được chấp nhận.

Nghề mơ ước: Ca sĩ

Hát  The Ring tại bữa tiệc cuối năm của AHRC

Tôi cố gắng không để những điều như thế làm mình gục ngã và tôi chỉ nghĩ tới những điều tốt đẹp trong cuộc sống của tôi. Như là tôi đã công bố hai bài hát của mình. Một trong những yêu thích của tôi là làm thơ, và một ca sĩ quen với bố tôi đã ghi âm một số bài thơ của tôi vào đĩa đơn của mình.

Hiện nay, một vài ca sĩ khác đang hát bài hát của tôi, nhưng một ngày nào đó, tôi ước chính tôi sẽ hát. Tôi biết ngày đó sẽ tới, bởi vì tôi đã nhìn thấy ngày đó. Có một ngày, tôi nhìn vào trong gương, và tôi hình dung ra một người nào đó, một người nổi tiếng, hoặc bất cứ một người nào đó và tôi biết: Tôi là một ca sĩ.

Có một sự thật rằng tôi học một số thứ không nhanh như những người khác. Nhưng điều đó không ngăn cản sự cố gắng của tôi. Tôi nhận thấy rằng nếu tôi thực sự cần cù và là chính tôi thì tôi có thể làm được hầu hết mọi việc.

Hãy hiểu tôi

Melissa Riggio với bố và Pete Townshend

Tôi luôn tự nhắc nhở bản thân rằng mọi điều đều tốt đẹp, hãy là chính mình. Đôi khi, những điều tôi thấy, những điều tôi nghĩ rằng người khác chỉ nhìn thấy vẻ bề ngoài của tôi, chứ không phải bên trong tôi. Và tôi thực sự mong mọi người hãy vào trong đó để thấy tất cả những điều về tôi.

Có lẽ đó cũng là lý do tôi làm thơ, để mọi người có thể hiểu con người thực sự của tôi. Những bài thơ của tôi là tiếng lòng của tôi, hy vọng của tôi, sự tổn thương của tôi. Tôi không biết những ý tưởng đến từ đâu, tôi thấy chung bên trong đầu tôi. Điều đó giống như tôi chỉ trút cảm xúc từ trong lòng tôi để trải lên trang giấy.

Tôi không thể thay đổi việc tôi có hội chứng down, nhưng một điều tôi sẽ thay đổi đó là cách mọi người nghĩ về tôi. Tôi sẽ nói với họ: Đánh giá tôi như là một người thường, không như người mà bạn nhìn thấy. Đối xử với tôi với sự tôn trọng và chấp nhận tôi vì chính con người tôi. Quan trọng nhất, chỉ cần là bạn của tôi.

Cuối cùng, tôi sẽ làm như vậy cho bạn.

Hội chứng down là gì?

Hội chứng down là một dạng khuyết tật trí tuệ, mỗi năm có khoảng 5.000 trẻ sơ sinh tại Hoa Kỳ sinh ra với hội chứng down. Một người có hội chứng down có 47 nhiễm sắc thể, cấu trúc vi mô mang thông tin di truyền nhằm xác định hầu hết các đặc điểm về một con người. Người bình thường chỉ có 46 nhiễm sắc thể. Nhiễm sắc thể thừa có thể gây ra một số đặc điểm vật lý (như tầm vóc ngắn, và cặp mắt xếch), chậm nói cũng như chậm phát triển.

Tuy nhiên, những người có hội chứng down có nhiều thứ giống như bạn: Họ là những người có vẻ bề ngoài khác biệt với bạn nhưng lòng nghị lực và tài năng của họ không có gì khác với nghị lực và tài năng của bạn.

Traimoxanh dịch

Nguồn: http://kids.nationalgeographic.com/kids/stories/peopleplaces/downsyndrome/