Thái độ của người thân trong gia đình khi em bé mới sinh có Hội chứng Down

Não bộ không ngừng phát triển từ lúc sinh ra, ngoài di truyền thì não chịu ảnh hưởng rất nhiều từ môi trường bên ngoài, trong đó cái ảnh hưởng mạnh mẽ nhất trong những năm đầu tiên là gia đình của trẻ. Chuyện dễ hiểu là khi được thương yêu, chăm sóc, dạy đỗ, khi trẻ có Hội chứng Down được yêu quý như những đứa con khác trong nhà thì em sẽ phát triển tốt đẹp. Cha mẹ cần chơi đùa, dành thì giờ nói chuyện với  trẻ, khen ngợi thành quả của con, và gia đình có con có Hội chứng Down động lực chính khiến xảy ra sự thay đổi tại các quốc gia về cách đối xử với người có Hội chứng Down. Họ đòi hỏi có trường học đặc biệt, có cơ hội giáo dục, dịch vụ thích hợp và việc làm cho người có Hội chứng Down.

Ông bà

Ông bà, cha mẹ, anh chị em cần được thông báo tình trạng của trẻ và cha mẹ sẽ rất biết ơn nếu thân nhân phản ứng thích hợp; thí dụ như bình tĩnh, bày tỏ lòng thương trẻ như với các con cháu khác đã có mà không có sự phân biệt.

Ông bà có thể choáng váng khi biết cháu sinh  ra có khuyết tật, nhưng bởi họ không phải là cha mẹ và có trách nhiệm trực tiếp nên có thể khách quan nhìn ngắm sự việc, bình tĩnh tìm hiểu vấn đề và cách giải quyết. Họ cũng bị áp lực thấy cần phải tỏ ra mạnh mẽ vững chãi, khuyến khích các con và các cháu. Khi ông bà cho cha mẹ biết rằng họ đồng ý với cha mẹ và hỗ trợ cha mẹ hoàn toàn trong bất cứ quyết định nào, điều này làm cho cha mẹ rất nhẹ lòng, cảm thấy vững mạnh hơn và đó là điều họ cần trong lúc đầy bối rối, lo âu. Tuy nhiên, cần để ý là ông bà có thể có quan niệm lỗi thời về Hội chứng Down, cảm xúc tiêu cực và những điều này tạo thêm áp lực cho cha mẹ đang chật vật đói phó với vấn đề.

Có ông bà khi nghe báo tin là cháu sinh ra có Hội chứng Down thì nhớ lại hình ảnh trong sách báo chụp trẻ ăn mặc lôi thôi, mặt mụ ngờ nghệch, không biết nói mà chỉ ú ớ hay nói được rất ít, và không ai tìm cách làm phát triển tiềm năng của chúng.

Những điều này thoáng qua trí mà đồng thời họ cũng nhớ mơ hồ tin nói một số trẻ có Hội chứng Down có trục trặc nặng về tim, có khuyết tật về thể xác và mắc những bệnh khác. Sauk hi thăm cháu ở bệnh viện, ông bà lập tức đi tìm sách  vở, đọc về Hội chứng Down để hiểu rõ hơn chuyện gì sẽ đến trong tương lai.

Ông nói:

“Tôi không thấy có gì để hân hoan ăn mừng như những lần sinh các cháu khác. Dầu vậy tôi muốn công bằng nên cố gắng tỏ ra vui vẻ mà không thiếu phần thực tế. Tôi cũng mang theo máy quay video để quay cháu khi vào bệnh viện, giống như đã quay khi ba cháu ngoại khác sinh ra.”

Ông bà kể họ không dám bày tỏ cảm xúc của mình. Họ nhìn nhận rằng trong những ngày đầu khi bế cháu nhỏ trên tay, họ không cảm thấy tình thương nồng nàn như với các cháu khác trước đó, nghĩ rằng cháu bất toàn, họ lo buồn hết sức khi biết cháu đang có khuyết tật, nhưng nói tiếp là khi chơi với trẻ thì họ không còn nhớ gì đến Hội chứng Down mà chỉ thấy đó là cháu trong nhà. Năm tháng qua, cháu trở thành đứa trẻ mạnh khỏe, lém lỉnh khiến cho nỗi lo tan biến hẳn mà bây giờ ông bà tràn ngập niềm vui, họ vui mừng thấy không khí lo lắng ngày sinh trẻ có Hội chứng Down đã thay đổi rất nhiều. Họ chứng kiến trẻ lớn lên, phát triển và hân hoan với những cải thiện của em, thấy trẻ đúng là cháu của mình.

Nỗi lo lắng về tương lai luôn luôn còn đó, trẻ sẽ không bằng người về nhiều mặt, nhưng mối quan tâm lớn nhất của họ là muốn trẻ được hạnh phúc và có được bất cứ mức thành đạt nào em có thể đạt được.

Thân nhân

Nói cho đúng thân nhân thấy có hơi gượng gạo khi vào thăm trẻ có Hội chứng Down, phải nói lời chúc mừng gượng gạo trong bầu không khí căng thẳng, và ai cũng rầu rĩ hơn là vui, chào đón nhau với sự vui vẻ ngượng ngùng. Nhưng họ cảm thấy rất nhẹ người vì khám phá là trẻ có Hội chứng Down…giống y như mọi trẻ khác, nét mặt không có gì đáng lạ. Ngày tháng qua và họ thấy trẻ có Hội chứng Down có những  nét giống với người trong gia đình, chứ không phải chỉ thuần các nét đặc trưng của Hội chứng Down. Anh chị em hay nói chung là thân nhân khi được báo tin cháu có Hội chứng Down, có thể thấy mình bất lực và không biết gì về Hội chứng Down. Bạn hãy hỏi thẳng cha mẹ trẻ:

“Anh chị giúp được gì cho cô chú đây?”

Nếu mọi người cùng bối rối ngẩn ngơ, thì bạn nên có hành động ngay là ghi tên gia nhập hội Hội chứng Down và nhờ họ chỉ dẫn tài liệu, vào internet tìm hiểu và chia sẻ với cha mẹ trẻ. Nếu thuận tiện thì đề nghị giữ cháu trong tuần, mang cháu đi bệnh viện khi có hẹn cho cha mẹ có giờ phút nghỉ ngơi, vì trẻ khuyết tật có nhiều đòi hỏi làm cha mẹ bận rộn, căng thẳng.

Bạn có thể không biết nói gi, nhưng bạn có thể bày tỏ thiện cảm, sự hỗ trợ bằng cử chỉ, ánh mắt, nụ cười. Thân nhân nói họ đi mua ngay một quyển sách về Hội chứng Down để đọc vì có nhiều thắc mắc về tương lai của cháu. Những giờ phút sầu não rồi cũng qua, từ từ thân nhân sẽ thấy trẻ có Hội chứng Down xinh xắn, vui tươi, dễ thương, làm những trò khỉ và phá phách y như những trẻ khác. Cháu có thể chậm nói, chậm biết đi hơn bình thường, có tật về tim hay tật khác phải chữa trị, nhưng mỗi trẻ phát triển theo nhịp riêng của chúng, và có em khác gặp nhiều bệnh tật đáng lo hơn là trẻ có Hội chứng Down.

Cô chú nói rằng bây giờ họ biết nhiều hơn về Hội chứng Down và cảm thấy gần gũi hơn với trẻ, thay đổi cảm nghĩ có khi cháu sinh ra. Họ bảo cái tệ hại nhất là việc họ không biết gì hết về Hội chứng Down lúc ban đầu, và ước phải chi biết rằng vài năm sau bé sơ sinh có Hội chứng Down trở thành trẻ linh hoạt, cười hăng hắc hớn hở, nghịch phá và hư cũng như ai. Thân nhân có thể là nguồn hỗ trợ mạnh mẽ, họ lắng nghe và nếu lớn tuổi hơn, đưa ra lời cố vấn hợp lý. Cuối cùng, hành động này sẽ làm cha mẹ rất cảm kích:

Điều hay nhất xảy ra khi chị tôi ở bên Mỹ nói rằng đã gia nhập nhóm tương trợ người có Hội chứng Down trong vùng của chị.

Các con khác

Trẻ nhỏ chấp nhận nhiều việc dễ dàng hơn người lớn. Thân nhân có thể che dấu sự lo lắng của mình khi vào thăm trẻ có Hội chứng Down, nhưng anh chị của em bé sẽ chơi với em ngay, bày tỏ lòng thương mến tự nhiên làm người lớn suy nghĩ nhìn lại phản ứng của mình. Thường thường tình thương này lớn mạnh và gắn chặt thêm khi các trẻ lớn lên. Dù còn nhỏ, anh chị em trong nhà dường như hiểu rằng trẻ có Hội chứng Down cần được đối xử kiên nhẫn hơn, tỏ ra khoan dung với các tật và đòi hỏi của trẻ. Nghiên cứu thấy anh chị em có thể làm môi trường xã hội của trẻ khuyết tật tốt đẹp hơn, sinh ra ảnh hưởng tích cực cho sự tiến bộ của trẻ.Thường thường anh chị em dành thì giờ với nhau nhiều hơn là với cha mẹ nên ảnh hưởng càng mạnh.

Có một điều cha mẹ có con có Hội chứng Down và anh chị em của trẻ khi khôn lớn cùng nhận xét, là về nhiều mặt trẻ có Hội chứng Down bình thường hơn họ, nói khác đi là khi sinh sống với ai có Hội chứng Down một thời gian lâu, người ta cái gì xã hội cho là bình thường thì chưa chắc vậy và ngược lại, Nhận xét này khiến họ đặt câu hỏi về ý nghĩa thật của sự bình thường (normality). Cha mẹ có khi nói với các con:

–          Tao có một đứa bệnh, ba đứa tỉnh, mà xem ra đứa bệnh lại tỉnh hơn ba đứa tụi bay!

Anh chị em của trẻ đôi khi có ý riêng khi vạch ra cho cha mẹ thấy là trẻ có Hội chứng Down hết sức bình thường. Đó là chúng nhận thấy có bất công lộ liễu khi cha mẹ nương tay với trẻ có Hội chứng Down phạm lỗi lầm, còn chúng bị phạt khi làm cùng một chuyện. Lời giải thích của cha mẹ rằng trẻ có Hội chứng Down được tha không phải vì cái chúng làm là đúng mà vì không hiểu mình có lỗi, không hoàn toàn chịu trách nhiệm về hành động của mình, không thuyết phục được anh chị em. Cha mẹ nhìn nhận, quả thật họ phạt con bình thường nhiều hơn con có Hội chứng Down, nhưng chắc chắn không ai thích bị vậy, nhất là trẻ nhỏ rất nhạy cảm về thế nào là công bằng.

Cha mẹ nên thẳng thắn và cởi mở về thay đổi trong gia đình khi sinh con có Hội chứng Down, là cho các con khác biết về em bé có Hội chứng Down càng sớm càng tốt và dĩ nhiên là nói hợp với trình độ của con. Bạn nên tránh không tạo tình trạng khiến trẻ cảm thấy bị mang gánh nặng quá đáng, tức tự kiềm chế mình đừng bi quan, lo âu về tương lai quá xa, rầu rĩ ủ dột làm cảnh nhà nặng nề không có tiếng cười. Trẻ có thể cảm được nỗi đau khổ, ưu sầu của bạn một cách vô thức và bị áp lực, tự động thấy mình có trách nhiệm phải lo cho em, chẳng những bây giờ mà cả về sau khi cha mẹ qua đời. Có người nói rằng mình bị nghiện rượu và bị sầu não vì gia đình trông mong rằng họ sẽ chăm lo cho em gái có Hội chứng Down trong tương lai. Trẻ có thể thấy gánh nặng quá lớn đối với chúng, và cũng bất công.

Anh chị em trong nhà có thể ganh tị kèn cựa nhau, đó là chuyện tự nhiên. Khi trẻ có Hội chứng Down sinh ra, bởi chúng cần được quan tâm lo lắng nhiều hơn, anh chị trong nhà có thể bị ảnh hưởng sâu đậm, thí dụ cảm thấy không còn ai ngó ngàng đến chúng, không được thương bằng em bé. Nếu trẻ có Hội chứng Down là con thì hai thì con đầu có thể có cảm tưởng mình bị mất “ngôi” khi mẹ lo cho em bé nhiều hơn, và ba trầm ngâm không chơi với em.

Nói chung thì việc gia đình có con có Hội chứng Down không tự động gây ảnh hưởng bất lợi cho những trẻ khác trong nhà, mà có khi mọi người trong gia đình được thuận lợi hơn. Anh chị em nói rằng họ lớn lên với hiểu biết nhiều hơn về khuyết tật, cảm thấy gần gũi với người có Hội chứng Down khác. Họ trưởng thành và chính chắn, tế nhị, biết nghĩ tới người khác hơn. Nếu mối liên hệ tốt đẹp, anh chị em muốn được góp ý kiến về tương lai của người có Hội chứng Down, thấy có trách nhiệm vì họ chọn như thế không phải vì bắt buộc. Khi con trong nhà hỏi về tương lai, cha mẹ có thể làm con yên tâm với câu nói:

“Em con có thể cần người chăm sóc cho dù đã lớn, nhưng con không nên bận tâm vì cha mẹ sẽ xếp đặt cho con không phải giúp em, sẽ có người khác lo chuyện ấy nếu em cần.”

Anh chị em cần được để cho lớn lên với cảm tưởng rằng chúng có chọn lựa trong việc lo cho trẻ có Hội chứng Down nhiều hay ít, dĩ nhiên cha mẹ rất mong chúng dự phần vào sự an vui của trẻ có Hội chứng Down, nhưng đừng để chúng thấy bị mong chờ phải làm vậy. Cha mẹ cũng không nên muốn anh chị em đóng vai trò cha mẹ để bảo bọc trẻ có Hội chứng Down, đáng tiếc là chuyện này thường xảy ra. Trẻ có thể tức giận là mình phải hành động như người lớn (dẫn chị qua đường, mua vé xe bus cho chị v.v) trong khi em vẫn chỉ là một đứa trẻ đang tuổi lớn. Khi anh chị em học cùng trường, vô tình thầy cô cũng mong đợi anh chị em “thông dịch” cho trẻ khuyết tật, dỗ yên khi trẻ nổi cơn.  Anh chị em sẽ thấy có trách nhiệm và thêm gánh nặng. Ở sân chơi chúng phải trông chừng, bênh vực trẻ có Hội chứng Down khi trẻ bị ăn hiếp và không có giờ chơi đùa sống như một đứa trẻ vô tư lựu đúng với tuổi của em. Nếu điều này kéo dài, trẻ được khen là “ngoan, giỏi, biết thương em, lo cho em” nhưng thực ra em bị mất tuổi thơ, lớn trước tuổi, không còn hồn nhiên mà óc đầy lo lắng tính toán sao cho trẻ có Hội chứng Down được an toàn. Do đó, thầy cô, cha mẹ cần lưu ý không nên để anh chị em thành “cha mẹ thứ ba” của trẻ khuyết tật.

Cũng có trường hợp anh chị em dấu không cho người ngoài biết là gia đình có trẻ có Hội chứng Down, không phải vì xấu hổ mà không muốn giải thích về khuyết tật. Chúng có thể không muốn bạn tới nhà chơi. Chuyện khác có thể xẩy ra là anh chị em bị trêu chọc, ăn hiếp vì có em có Hội chứng Down.

–          Em thương Sarah không phải chỉ vì nó là em của em, mà vì nó dễ thương, có óc khôi hài và hay đến với em nói “Em muốn được ôm”. Sarah bây giờ nói được nhiều rồi, đôi khi nói hơi nhiều. Hồi nhỏ hai đứa em đi chung nhà trẻ nhưng nay em vào trường lớn, em sẽ nhớ Sarah.

Ai cũng thích Sarah, nó có nhiều bạn như Thomas, Ellen, Eliza, Ramzey, Yassie. Sarah thích mời người khác tới nhà chơi và Sarah thích chơi với em bé Joel mẹ mới sinh, Sarah cũng thích hát, thích múa. Nó thích ăn pasta, chips và bất cứ cái gì kiếm được trong nhà. Sarah cũng thích đá bóng lắm và ủng hộ cùng đội bóng như em. Em muốn dẫn Sarah đi xem một trận đấu nhưng em ấy sẽ sợ tiếng la hét của đám đông. Sarah ganh tị khi em trúng giải một cuộc thi và đứng chụp hình chung với cầu thủ, nhưng em xin được chữ ký của tay cầu thủ xuất sắc nên nó vui. Có lần khi mẹ tắm cho em trong bồn, em nhớ đã nói với mẹ là em mừng mình không có Hội chứng Down vì Sarah học khó, nhiều khi Sarah rất bực mình. Em không màng là Sarah có Hội chứng Down vì em thương nó.

Bây giờ em nghĩ là nếu Sarah không có Hội chứng Down thì nó không phải là Sarah nữa, và em thương nó y nghư nó là. Em không muốn Sarah có giải phẫu thẩm mỹ như mấy đứa trẻ có Hội chứng Down, vì em không muốn nó là bé gái khác.

Em thương Sarah và sẽ thương nó hoài.

Tất cả trẻ có Hội chứng Down đều là những cá nhân riêng biệt với đặc tính riêng, sở thích riêng. Có trẻ Hội chứng Down bị nhiều bệnh tật sức khỏe suy kém, không thể làm được gì mấy. Trẻ khác sẽ không bao giờ có thể có độc lập gì dù được cho cơ hội. Gia đình kể rằng trẻ có tiến bộ rất ít, và nuôi con khuyết tật có thể là thử thách mà không sự trợ giúp, cơ hội hay phương cách nào có thể gọi là đủ cả.

(Trích từ “Hội chứng Down và chỉ dẫn cho cha mẹ” do nhóm tương trợ phụ huynh có con khuyết tật và chậm phát triển tại NSW (Úc) dịch và biên soạn)