Tâm sự của người mẹ có con bị chậm phát triển

Tôi là một người mẹ có con sinh ra bị hội chứng Down. Đã hơn 20 năm qua, tôi chăm sóc, học cùng, chơi cùng với con tôi và các bạn của cháu. Trong vòng 2 năm trở lại đây, tôi đã sáng lập nhóm “My Future”, một nhóm của các em thanh thiếu niên chậm phát triển trí tuệ, trong đó có con gái tôi.

Sinh hoạt và học tập cùng với các em, trao đổi hàng ngày cùng với cha mẹ các em, tôi hiểu hơn ai hết tâm lý của các gia đình có con, em chậm phát triển. Tất cả chúng tôi đều luôn e ngại tới mức co dúm người lại trước sự tò mò, quan tâm có phần thái quá của mọi người xung quanh, của bạn bè, đồng nghiệp. Họ thường hỏi lý do tại sao lại có con như vậy? Lúc mang thai có dấu hiệu gì? Rồi họ chép miệng, lắc đầu thương hại cho chúng tôi. Thường thì sau đó, mấy người này bắt đầu suy diễn, chắc là gia đình này ăn ở thế nào đó nên bị trời phạt!!! Rất nhiều khi đưa con chậm phát triển ra đường là người khác chỉ trỏ, bàn tán và nhìn con chằm chằm, sau đó họ thầm thì với nhau và người thì lắc đầu, người thì cười nhạo.

Chúng tôi rất đau lòng khi là nhân vật chính trong các sự việc như vậy. Vì những lý do đó, chúng tôi rất ngại khi người khác biết và hỏi thăm về con cái và gia đình mình. Thực sự, chúng tôi luôn né tránh những cuộc đàm luận về con cái, gia đình. Chỉ có những buổi sinh hoạt nhóm, chúng tôi mới thực sự bộc bạch hết nỗi lòng mình cho các cha mẹ khác trong nhóm, những người cùng cảnh ngộ.

Tôi đã chứng kiến một chị có con gái sinh hoạt trong nhóm “My Future” của tôi. Trước khi sinh con bị hội chứng Down, chị tham gia tích cực vào hoạt động công đoàn trong công ty, hay lên bục phát biểu về chủ đề chăm lo cho các con của nhân viên trong công ty. Chị luôn tích cực đề xuất các ý tưởng tạo sân chơi và khen thưởng cho các cháu. Sau đó, chị sinh một con gái. Cháu mắc hội chứng Down. Kể từ đó, chị co lại. Chị luôn tìm cách này hay cách khác từ chối lên bục phát biểu ý kiến, từ chối tham gia các hoạt động công đoàn. Chị nói với tôi, chị sợ khi đứng phát biểu trên bục trước đồng nghiệp, mọi người ở dưới sẽ bàn luận về chị và con chị.

Ngoài nỗi lo buồn ám ảnh trên, các gia đình có con chậm phát triển phải đối mặt với nhiều vấn đề khác:

Thứ nhất, về mặt vật chất, người con chậm phát triển không làm việc được, không thể kiếm tiền nuôi sống bản thân và giúp gia đình. Gia đình sẽ phải nuôi, dạy, chăm sóc người con chậm phát triển trong suốt cả cuộc đời.

Thứ hai, gia đình người chậm phát triển phải tốn một nhân công để đưa đón, nấu ăn và chăm sóc người chậm phát triển. Theo tôi thấy, thường thì các bà mẹ phải đảm đương công việc này. Có một bà mẹ trong nhóm tôi phát biểu, bà thực sự đã và đang nuôi con nhỏ trong suốt cả cuộc đời. Lý do là, con bà sinh ra bị hội chứng Down, nay em đã 20 tuổi nhưng tư duy chỉ ngang với em bé 5-6 tuổi.

Thứ ba, về mặt tinh thần, các gia đình có con chậm phát triển tự nhiên hạn chế các mối tiếp xúc với cộng đồng. Vì vậy, đời sống tinh thần của họ ít nhiều bị nghèo nàn đi.

Và cuối cùng, các gia đình có con chậm phát triển phải chiến đấu bền bỉ không khoan nhượng với những người làm công việc hành chính ở phường, quận để đòi quyền lợi cho người con chậm phát triển của mình. Đó là yêu cầu làm chứng minh nhân dân, thẻ xe buýt, thẻ bảo hiểm y tế, và tiền an sinh xã hội. Tôi được biết trong nhóm “My Future” của tôi, các cha mẹ đã, và đang tiếp tục chiến đấu vì các mục tiêu này, nhưng cho tới khi bài viết này ra đời, hầu hết vẫn chưa nhận được kết quả.

Nếu so sánh với các gia đình có con bình thường, các gia đình có con chậm phát triển thực sự vất vả, khó nhọc hơn nhiều cả về vật chất lẫn tinh thần. Họ luôn phải nỗ lực làm việc để lo kinh tế của gia đình. Bên cạnh đó, họ phải cố gắng giữ thăng bằng về mặt tinh thần để vượt qua các rào cản ngoài xã hội, để họ luôn có đủ niềm tin, sức mạnh và nuôi dưỡng tình yêu thương đối với người con khuyết tật của mình.

Nhiều khi, trong guồng quay của khối công việc khổng lồ, các bà mẹ thực sự quên bản thân mình vì quỹ thời gian quá hạn hẹp, họ không có một giây phút nào rảnh rỗi để có thể chăm sóc bản thân mình.