Tài liệu Hướng Dẫn Chăm Sóc Sức Khỏe cho người có Hội chứng down

Bài phỏng vấn  Tiến sĩ – Bác sĩ William I. Cohen về vấn đề chăm sóc sức khỏe cho người có hội chứng down và được cập nhật bởi  bác sĩ Brian Skotko.

Tiến sĩ – Bác sĩ nhi khoa William I. Cohen, chuyên gia về phát triển và hành vi trẻ em thuộc khoa Phát triển trẻ em tại Bệnh viện nhi Pittsburgh. Ông là giám đốc của Trung tâm Hội chứng Down của miền tây bang Pennsylvania và là phó giáo sư nhi khoa và tâm thần học tại trường đại học y Pittsburgh. Bác sĩ Cohen cũng đồng sáng lập Tổ chức Chăm sóc  Y tế cho Người có Hội chứng Down. Ông cũng tham gia trong những phiên bản trước của chương trình Hướng dẫn Chăm sóc Sức Khỏe và đồng thời là người biên tập y khoa của tạp chí Hội chứng down.

HƯỚNG DẪN CHĂM SÓC Ý TẾ CHO CÁC CÁ NHÂN CÓ HỘI CHỨNG DOWN LÀ HƯỚNG DẪN CHUYÊN MÔN VỀ Y TẾ VÀ CHĂM SÓC SỨC KHOẺ, TƯ VẤN VÀ HƯỚNG DẪN CHO CHA MẸ, VÀ NHỮNG NGƯỜI CHĂM SÓC KHÁC, VẬY TÀI LIỆU NÀY TRỞ NÊN MỘT CÔNG CỤ RẤT QUAN TRỌNG NH Ư TH Ế NÀO?

Tầm quan trọng của tài liệu này là để hỗ trợ cha mẹ trong việc thực hiện các xét nghiệm sàng lọc mà chúng tôi tin là rất quan trọng để giữ cho trẻ em và người lớn có hội chứng down lành mạnh. Trong thực tế, mỗi bác sĩ nhi khoa có thể có từ ba đến năm bệnh nhi có hội chứng down, và mặc dù họ có thể có những hiểu biết về các khuyến cáo hiện nay, tôi không mong đợi họ có thể bắt kịp được việc cập nhật kiến thức của quý vị phụ huynh, những người thực sự trở thành chuyên gia về các nhu cầu của con cái của họ. Và mặc dù chúng tôi viết và trình bày những vấn đề này trong một loạt các diễn đàn – tại các cuộc hội nghị khoa học và tiếp theo đó là tại các hội nghị về y tế giáo dục –  thì các vấn đề đó có thể không được hấp dẫn cho các bác sĩ, bởi vì điều đó là dành cho quý vị phụ huynh.

“Hướng dẫn chăm sóc sức khỏe” có mục đích giúp định nghĩa cho cha mẹ những gì cần thiết, để họ có thể trao đổi với bác sĩ chăm sóc sức khoẻ  của họ và nói, “Đây là những gì được khuyến cáo nên thực hiện. Đây là những gì chúng ta cần làm.” Đó cũng là một công cụ hữu ích cho các bác sĩ, bởi vì nó chỉ ra sự đa dạng và những hướng trị liệu cần thiết.

SỰ RA ĐỜI CỦA HƯỚNG DẪN CHĂM SÓC SỨC KHOẺ NHƯ THẾ NÀO? TẠI SAO LẠI PHÁT TRIỂN CÔNG CỤ NÀY VÀ NÓ ĐÃ ĐƯỢC SỬ DỤNG TRONG BAO LÂU?

Người đầu tiên bắt tay vào việc xác định các nhu cầu của cá nhân có hội chứng down về chăm sóc sức khỏe và kiểm tra y tế là bác sĩ Mary Coleman. Ngược dòng thời gian, trở về những năm 1970, khi bà bắt đầu  đưa ra những yếu điểm của y tế và mô tả những gì các xét nghiệm nên được thực hiện một cách thường xuyên. Sau đó, những điều này được phát hành trong các bản tin về  Hội chứng Down và đề mục  dành cho các chuyên gia. Cứ vài năm, các đề mục lại được sửa đổi và cập nhật. Bác sĩ Nancy Roizen là biên tập viên cho một số bản tin. Năm 1992, mạng lưới Hội chứng down của Ohio và Tây Pennsylvania cùng nhau sửa đổi bản hướng dẫn này, tiếp đó đến năm 1996 một nhóm chuyên gia y tế thuộc tổ chức Chăm sóc Y tế người có hội chứng down tiến hành biên tập tài liệu này.

Thật thú vị  khi bạn có thể đi khắp thế giới và thấy nhiều tổ chức hội chứng down quốc gia của nhiều nước có tài liệu tương tự như tài liệu này.

Viện Hàn lâm Nhi khoa Mỹ, dưới sự bảo trợ của Ủy ban về Di truyền học, cũng phát hành tài liệu Hướng dẫn các vấn đề giám sát sức khỏe cho người có hội chứng down và các rối loạn di truyền khác. Bản mới nhất được sửa đổi gần đây là vào năm 1999, do Tổ chức Chăm sóc Y tế người có hội chứng down phối hợp với Viện Hàn lâm Nhi khoa Mỹ, trong lần sửa đổi này, họ nhấn mạnh đến các hướng dẫn thực hành, và đây là giai đoạn cực kỳ quan trọng.

Bây giờ, trong năm 2011, Viện Hàn lâm Nhi khoa Mỹ đã phát hành phiên bản mới nhất của Hướng dẫn Chăm sóc Sức khoẻ cho người có hội chứng down, phiên bản này thay thế tất cả các phiên bản trước đó.

BẠN CÓ THỂ ĐƯA RA LỜI KHUYÊN NHƯ THẾ NÀO CHO NHỮNG NGƯỜI MỚI BẮT ĐẦU LÀM CHA MẸ VỀ VIỆC LỰA CHỌN BÁC SĨ NHI KHOA VÀ CHUYÊN GIA CHĂM SÓC Y TẾ KHÁC CHO CON EM CÓ HỘI CHỨNG DOWN CỦA HỌ?

Đây là một câu hỏi rất thú vị, và xảy ra thường xuyên khi chúng ta gặp các bệnh nhân và gia đình của họ tại Trung tâm Hội chứng Down. Có ý kiến cho rằng họ cần phải tìm một người rất am hiểu, người thực sự là chuyên gia về hội chứng down. Theo kinh nghiệm của tôi, một số người tin rằng họ có thể là chuyên gia về hội chứng Down có thể  không đúng. Họ có thể say mê chuyên môn của chính mình và không lắng nghe cha mẹ nói về những khác biệt của con của họ.

Có lần, một bà mẹ đến gặp tôi với một em bé sơ sinh và nói: “Bác sĩ của tôi là một bác sĩ gia đình, và ông nói rằng ông không biết bất cứ điều gì về hội chứng down.” Tôi đoán rằng cô đã phản ứng lại điều này như thể nó là một vấn đề gì đó khó chấp nhận, nhưng sau đó, cô ấy đi thẳng vào vấn đề và nói, “Và vì vậy ông ấy nói với tôi rằng bất kỳ thông tin mà tôi có thể cung cấp cho ông ta sẽ được đánh giá cao.” Ông bác sĩ ấy quả thực là một vị bác sĩ cởi mở và sẵn sàng tạo lập mối quan hệ đối tác với gia đình. Những hiểu biết tuy chưa đầy đủ nhưng lại là những điều cơ bản cần thiết. Trong thực tế, không có kiến ​​thức thì lại xảy ra vấn đề hơn là bạn tin tưởng rằng bạn có nó.

Những điều chúng ta cần khi chúng ta có một đứa trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt là những người sẵn sàng hợp tác, người có thái độ cởi mở để lắng nghe các vị phụ huynh và nhìn họ như là những đối tác. Chúng ta cần phải biết làm thế nào để xác định một người nào đó với phong cách làm việc như vậy. Một trong những cách tốt nhất để tìm một bác sĩ nhi khoa là hỏi các gia đình khác cũng có trẻ em có hội chứng down ở trong cùng khu vực. Tham dự các cuộc họp của nhóm hỗ trợ phụ huynh có thể rất hữu ích.

TÀI LIỆU HƯỚNG DẪN – NGAY CẢ TRÊN CÁC BIỂU MẪU TÓM TẮT CỦA TÀI LIỆU CŨNG RẤT PHỨC TẠP VÀ ĐÒI HỎI KỸ THUẬT CAO. ĐÂU LÀ CÁCH TỐT NHẤT ĐỂ CHO CHA MẸ VÀ NHỮNG CHUYÊN GIA CHẮM GIÓC SỨC KHOẺ KHÁC TỰ TÌM HIỂU VỀ NHỮNG VẤN ĐỀ MÀ HỌ QUAN TÂM?

Chúng tôi khuyến khích các bậc cha mẹ làm những gì mang lại thoải mái cho họ. Điều quan trọng là thông tin có ở đây và họ có thể chọn để sử dụng nó như họ muốn. Những kiến thức này thật hấp dẫn với cha mẹ có con được sáu tuần tuổi. Tôi giới thiệu điều này với các vị phụ huynh, nhưng sau đó tôi nói với họ, “Vâng, tất cả những gì họ phải tìm hiểu là một trong những rối loạn và bạn phải tìm hiểu toàn bộ sách giáo khoa về nhi khoa.”

Tôi cố gắng chỉ cho các bác sĩ nhi thất rằng những vị phụ huynh này chính là đồng minh của họ. Họ cần học cách hợp tác cùng các phụ huynh, lắng nghe những họ nói, và tìm hiểu để đưa ra khả năng ưu tiên trong lựa chọn điều trị dựa trên các vấn đề quan tâm của gia đình.

TÀI LIỆU HƯỚNG DẪN CÓ NHỮNG CHỈ ĐỊNH RẤT CỤ THỂ CHO CÁC ĐỘ TUỔI KHÁC NHAU. VẬY ĐÂY CÓ PHẢI LÀ TÀI LIỆU CÓ TÍNH THỰC TẾ ÁP DỤNG  CHUYÊN MÔN CAO TRONG CHĂM SÓC SỨC KHOẺ NHẰM MANG LẠI HIỆU QUẢ CAO NHẤT?

Tôi không nghĩ rằng những điều đề cập trong tài liệu này là phức tạp. Bạn nên nắm được những điều này để tránh việc nói rằng: “Bất cứ điều gì, đó chỉ là do hội chứng down.”

Toàn bộ các điểm hướng dẫn trong tài liệu, trong một ý nghĩa nào đó, là để vượt qua những quan điểm cho rằng “nếu bất cứ điều gì sai sót đang xảy ra, đó là do hội chứng down”, hơn là một tình trạng có thể xác định và điều trị được. Quan điểm như vậy là không thể chấp nhận được.

CHÚNG TA BIẾT RẰNG NGÀY NAY NGƯỜI CÓ HỘI CHỨNG DOWN CÓ THỂ SỐNG LÂU HƠN, CÓ CUỘC SỐNG ĐẦY ĐỦ HƠN VÀ THAM GIA NHIỀU HOẠT ĐỘNG XÃ HỘI HƠN NHỮNG NGƯỜI CÓ HỘI CHỨNG DOWN 20 NĂM TRƯỚC ĐÂY. BẠN CÓ THỂ NÓI RẰNG ĐỂ CÓ ĐƯỢC KẾT QUẢ NÀY LÀ DO NGÀY NAY, CHÚNG TA CÓ NHIỀU THÔNG TIN HƠN, CÓ SỰ QUAN TÂM CHĂM SÓC ĐẾN ĐỜI SỐNG SỨC KHOẺ TINH THÂN NHIỀU HƠN TỪ CỘNG ĐỒNG. ĐÓ CŨNG LÀ KẾT QUẢ CỦA CÁC VỊ PHỤ HUYNH VÀ NHỮNG NGƯỜI CHĂM SÓC KHÔNG NGỪNG CÓ NHỮNG HOẠT ĐỘNG NHẰM MANG LẠI CÁC CƠ HỘI TỐT NHẤT VỀ CHĂM SÓC Y TẾ, GIÁO DỤC VÀ ĐƯỢC SỰ QUAN TÂM CỦA XÃ HỘI DÀNH CHO NGƯỜI CÓ HỘI CHỨNG DOWN

Đó chắc chắn là một sự kết hợp của các yếu tố. Rõ ràng, xác định sớm những căn bệnh nghiêm trọng như vấn đề về tim đã mang lại những hướng điều trị khác biệt rất lớn. Khi bạn nhìn vào các nghiên cứu tính toán tuổi thọ ở những người bị hội chứng down vào những năm 50, bạn sẽ thấy rằng về cơ bản có hai nhóm: nhóm có vấn đề về tim, và nhóm không có. Những người có vấn đề về tim không được xác định hay không được điều trị sớm có thể chết trong độ tuổi hai mươi, ngược lại, nhóm khác có thể sống qua tuổi sáu mươi và hơn nữa.

Ngày nay, các bác sĩ đưa ra lời khuyên là nên đánh giá bệnh tim bẩm sinh cho tất cả trẻ em sinh ra có hội chứng down.

Traimoxanh sưu tầm và trân trọng giới thiệu tới quý vị phụ huynh bản dịch của chúng tôi về việc chăm sóc sức khoẻ cho người có hội chứng down trong các bài tiếp theo đây.