Sống Với Hội Chứng Down

5. Nhu cầu cần được chăm sóc của người có hội chứng Down

Nhu cầu phụ trội về chăm sóc sức khoẻ.
Có thêm rủi ro về:
● Bất thường về tim
● Nhiễm trùng.
● Tuyến giáp trạng hoạt động yếu.
● Lãng tai
● Mắt kém.
● Ung thư máu trong năm năm đầu.
● Lãng trí khi lớn tuổi (hơn 40 tuổi).

Em bé và trẻ có hội chứng Down bị nhiều rủi ro nhất về một số bệnh tật của tuổi thơ. Tất cả những bệnh này xảy ra cho những trẻ khác, nhưng thấy thường hơn ở trẻ có  hội chứng Down. Cách chữa trị giống y như nhau cho mọi trẻ, ở đây ta ghi ra những nhu cầu chăm sóc sức khoẻ phụ trội để bảo đảm rằng cha mẹ,   người chăm sóc và bác sĩ biết rõ.

Tuổi thơ

Em bé có hội chứng Down bị rủi ro nhiều hơn về một số bệnh bẩm sinh. Khoảng 40% em bé sinh ra có tim bất toàn bẩm sinh nghiêm trọng, nhưng nay đa số có thể   được chữa bằng cách giải phẫu tim trong năm đầu, hay cải thiện theo thời gian. Một số nhỏ em bé có ruột bị nghẽn cần phải giải phẫu sớm sau khi  sinh. Em bé có hội chứng Down có khuynh hướng kháng cự yếu kém về nhiễm trùng, và cần chăm sóc nhiều hơn từ lúc sinh ra đến suốt cả đời. Chúng cũng bị rủi ro nhiều hơn đối với  bệnh về tuyến giáp trạng và vài bệnh khác nhưng đa số dễ chữa trị.

● Chăm sóc để phòng ngừa về mặt y khoa.
● Chăm sóc sức khỏe cho trẻ lúc thơ ấu.
● Khám để tìm bất thường về tim lúc thơ ấu.
● Khám thường xuyên và chăm sóc về tai, mắt.
● Khám thường xuyên về hoạt động của tuyến giáp trạng.

Mọi em bé đều có lợi khi được bác sĩ nhi khoa chăm lo từ lúc mới sinh, họ quen thuộc với những rủi ro đặc biệt về sức khỏe có liên hệ với hội chứng Down. N hiều nước  có soạn chỉ dẫn về chăm sóc sức khoẻ để bảo đảm rằng cha mẹ và bác sĩ gia đình được thông báo đầy đủ về các nhu cầu đặc biệt của trẻ và   người lớn có hội chứng Down.

Khi lớn tuổi

Ở tuổi thiếu niên đa số em có hội chứng Down được mạnh khoẻ và có nhu cầu chăm sóc sức khoẻ giống như người khác. Từ tuổi trung niên đến lão niên (hơn 40 tuổi),  người lớn có hội chứng Down bị rủi ro nhiều hơn về việc sinh ra lãng trí gọi là bệnh Alzheimer. Điều quan trọng là có chuẩn bệnh đúng đắn mà không phải chỉ cho rằng thay đổi tánh khí hay ý định là muốn nói bị lãng trí, vì đây có thể là triệu chứng của trầm cảm hay tuyến giáp trạng hoạt động kém. Não của tất cả người có hội chứng  Down cho thấy có vài bất thường có liên hệ với bệnh lãng trí ở người bình thường, nhưng đa số người lớn tuổi có hội chứng Down không bị lãng trí.

Giác quan hư hại

Người có hội chứng Down bị rủi ro về giác quan hư hại có thể ảnh hưởng đến sự phát triển và tiến bộ. Hư hại giác quan sẽ ảnh hưởng khả năng của trẻ hay người lớn  trong việc hiểu về thế giới chung quanh và việc học hỏi. Nếu không nhận ra để chữa trị hay bù đắp thì sự phát triển của họ sẽ bị chậm lại hơn mức  đáng lẽ phải có.

Lãng tai

Trường hợp bị lãng tai từ nhẹ tới trung bình tỏ ra đáng kể cho trẻ có hội chứng Down, với mức số trẻ bị lãng tai vì sự truyền âm thiếu sót là 70-80% trong những năm  đầu chưa đi học. Trẻ có hội chứng Down thường bị lãng tai từ 25-40dB hay nhiều hơn do tai giữa không hoạt động. Yếu kém từ 25-30dB cũng đủ  gây bất lợi cho việc lắng nghe trong lớp học hay ở nơi ồn ào. Mức yếu kém này chắc chắn sẽ tạo ảnh hưởng bất lợi cho việc học nói lúc tuổi thơ và những năm đầu đời của trẻ. Đặt ống  grommets, làm thông tai trong (microsuction) hay đeo dụng cụ trợ thính có lợi cho một số trẻ, nhưng ta có thể giúp đa số các em bằng cách làm giảm tiếng ồn trong  môi trường của chúng, dùng ngôn ngữ bằng dấu để giúp cho lời nói trong những năm đầu. Điều quan trọng là tất cả những ai liên hệ đến việc chăm sóc trẻ đều biết về  tật lãng tai để có thể bù đắp tương ứng.

Rủi ro bị lãng tai tiếp tục còn trong tuổi trưởng thành, do đó đi khám tai đều đặn là việc quan trọng suốt cả đời.

Thị giác

Mắt kém, nhất là cận thị, viễn thị, mắt lệch (lé mắt) thường thấy nơi trẻ có hội chứng Down, tuy những tật này được chỉnh lại vừa đúng như cho mang kính hay/và giải  phẫu. Nghiên cứu gần đây ghi nhận là khả năng thấy rõ vật ở xa có lẽ không phát triển bình thường nơi trẻ có hội chứng Down, và quan sát của  nhiều cha mẹ gợi ý là có trẻ thấy khó mà ước lượng khoảng cách. Vài trẻ có hội chứng Down sinh ra với mắt có cườm, mắt nháy (nystagmus); dầu vậy, đa số trẻ xem ra có thị giác đủ sức để  đọc và làm công chuyện hằng ngày (nếu cần thì mang kính).

Nhu cầu phụ trội về phát triển và giáo dục

Nghiên cứu về tiến trình phát triển

● Tính chất đặc biệt và không đều của khó khăn về học tập.
● Kỹ năng cử động bị trì hoãn.
● Có kỹ năng khá về tương tác giao thiệp và liên lạc không lời.
● Bị chậm ngôn ngữ và lời nói so với khả năng không lời.
● Có trí nhớ bằng mắt tốt.
● Học bằng mắt – thường có ưu điểm là biết đọc biết viết.
● Nhạy cảm với dấu hiệu về tình cảm.

Trong 30 năm qua, hiểu biết về ảnh hưởng của hội chứng Down đối với sự phát triển đều đặn tăng gia. Trong cùng thời gian đó, hiểu biết về cách tất cả trẻ tăng trưởng  và phát triển đã tiến bộ đáng kể. Khi người ta hiểu rõ hơn những tiến trình chi phối sự phát triển tri thức, xã hội và tình cảm của mọi trẻ,  chuyện hóa dễ hơn cho việc xác định những lý do đặc biệt gây ra trì trệ và khó khăn mà trẻ có hội chứng Down đều gặp ở vài mặt phát triển. Nó dẫn tới chuyện soạn ra các chương trình hữu hiệu  hơn về giáo dục và trị liệu để giúp các em có tiến bộ khá hơn.

Tất cả nghiên cứu về sự phát triển của trẻ có hội chứng Down cho thấy là các em sẽ tiến chậm hơn trẻ bình thường và sẽ gặp khó khăn đáng kể về chuyện học. Tuy thế  không phải tất cả những mặt phát triển đều bị trì trệ như nhau, và nhiều thông tin mà ta có lúc này dựa trên mô tả về tiến bộ của trẻ có hội chứng  Down mà không  được hưởng chương trình can thiệp hay đi học chung lớp với bạn bình thường. Phần này ghi lại các nhu cầu phụ trội quan trọng chúng tôi hiểu theo các nghiên cứu và  nhờ làm việc nhiều năm với trẻ có hội chứng Down và gia đình các em.

Phát triển về giao tiếp và liên lạc

● Nhu cầu phụ trội về phát triển .
● Thể chất trị liệu để cải thiện phát triển về cử động.
● Chỉnh ngôn để giúp biết nói.
● Can thiệp sớm để soạn chương trình giáo dục và tập đọc, tập viết.
● Cơ hội trong hội quán và cộng đồng để học về giao tiếp.

Trong năm đầu đời, em bé có hội chứng Down lộ ra trì trệ rất ít về phát triển giao tiếp và liên lạc. Chúng biết cười chỉ trễ một tuần hay hơn một chút so với mức trung  bình, và rồi rất quan tâm đến người khác, liên lạc bằng cách cười, đùa và bi bô như tất cả trẻ sơ sinh khác. Sau đó chúng chuyển sang việc dùng cử   chỉ như chỉ tay, vẫy tay để làm người ta chú ý đến mình, biết hỏi xin đều chúng muốn trễ hơn một chút nhưng nói cho sát thì giống y như mọi trẻ khác. Liên lạc bằng cử chỉ là ưu điểm  nhưng bắt đầu nói ra chữ là chuyện đặc biệt khó cho trẻ có hội chứng Down. Chúng thường hiểu nhiều hơn là có thể nói nên sự  việc rất là bực bội cho chúng trong  suốt tuổi thơ. Trong giai đoạn này dạy trẻ nhỏ ra dấu bằng tay giúp làm giảm bớt sự bực bội, và cho phép chúng tiếp tục hiểu được nhiều chữ hơn và phát triển lời nói.

Ngôn ngữ và lời nói

Tập phát âm cũng là chuyện quan trọng, giúp trẻ lắng nghe và nhắc lại một loạt các âm thanh cần cho lời nói trong tiếng mẹ, và nó có thể bắt đầu trong năm đầu tiên,  và có lẽ cần tiếp tục trong suốt tuổi thơ. Trẻ bình thường không có khuyết tật chỉ kiểm soát trọn vẹn cách phát âm khi chúng được 6-7 tuổi.

Đa số trẻ có hội chứng Down có lợi nhờ học chỉnh ngôn trong những năm đi trường. Nghiên cứu gần đây còn cho thấy là nhiều người lớn có hội chứng Down có thể cải  thiện đáng kể kỹ năng nói và ngôn ngữ nhờ trợ giúp đặc biệt. Cha mẹ, người chăm sóc hay bạn đồng sự có thể tạo những sinh hoạt cần thiết cho   học tập.

Trò chơi về ngôn ngữ sẽ giúp trẻ có hội chứng Down học ngôn ngữ mau hơn bình thường nếu trẻ được để cho tự do ghi nhận như các trẻ khác. Ngôn ngữ được học ở nhà  trong những năm đầu đời và cha mẹ có ảnh hưởng lớn nhất đối với sự tiến bộ của con, vì họ có thể nói chuyện với con trong các thông lệ hằng   ngày ở nhà.

Từ lúc chỉ mới được 2 tuổi, ta có thể dạy trẻ đọc để dạy ngôn ngữ. Thực vậy có lẽ đọc sách là một trong những điều trợ giúp quan trọng nhất cho việc phát triển ngôn  ngữ và tri thức cho trẻ có hội chứng Down.

Nếu được thì chuyên viên chỉnh ngôn cho giúp đỡ vô giá khi giúp cha mẹ chọn sinh hoạt có ích cho trẻ. Tuy nhiên ở nhiều nơi trên thế giới cha mẹ không có dịch vụ  của chuyên viên. Chỉ dẫn DSii về ngôn ngữ và lời nói có bản kiểm kê tiến bộ về lời nói, ngữ vựng và đặt câu, có ghi chú chi tiết và sinh hoạt cho phép  cha mẹ hay thầy cô giúp trẻ hữu hiệu, ngay cả khi họ không có chuyên viên chỉnh ngôn.

Nhớ ngắn hạn bằng lời

Kỹ năng nhớ ngắn hạn lời nói xem ra có ít hiệu quả và phát triển chậm hơn cho trẻ có hội chứng Down. Nó ảnh hưởng việc học ngôn ngữ và diễn dịch lời nói cho tất cả  trẻ, vì vậy chuyện quan trọng là có sinh hoạt để phát triển kỹ năng về trí nhớ.

Kỹ năng cử động

Đa số mà không phải tất cả em bé có hội chứng Down đều mềm người vì bắp thịt mềm lúc mới sinh. Mức độ cơ mềm thay đổi nhưng phần lớn em bé có lợi khi được tập  trị liệu thể chất trong năm đầu đời, nếu có sẵn cho em. Phát triển cử động, bắt đầu với việc có thể vươn ra, đụng chạm và tìm hiểu thăm dò   đồ vật, ảnh hưởng đến cơ hội tìm tòi, học hỏi của em bé về thế giới bên ngoài, và do đó mức tri thức hay sự phát triển trí tuệ của em. Điều quan trọng là khuyến khích em bé khởi đầu cử động  như muốn đá, đập nước, vói tay, nắm, ngồi, di động và đi. Mục đích là tạo khả năng khởi sự và kiểm soát cử động của mình. Nếu không có sẵn trị liệu thể chất, cha mẹ  có thể giúp con bằng cách khuyến khích tất cả những cơ hội tự  nhiên để cử động, và dùng sách chỉ dẫn xuất bản lúc gần đây.

Kỹ năng cử động chỉ cải thiện nhờ thực hành nên giữ cho trẻ năng động như bơi lội, thể dục thẩm mỹ, đá banh, nhảy múa và bất cứ hoạt động nào mà em thích là  chuyện tốt. Lợi ích có thêm là việc chuyện trò tiếp xúc với trẻ phát triển bình thường ở những nhóm thể dục thẩm mỹ dành cho trẻ nhỏ và các hội thể  thao.

Kỹ năng về cử động cũng cần để tăng thêm độc lập trong việc tự lo thân hay kỹ năng thực dụng như uống bằng ly, cầm dao và nĩa, mặc quần áo, sau này là vẽ và viết,  như thế tiến bộ trong những mặt này sẽ bị tiến bộ về cử động tổng quát và tinh tế chi phối. Kỹ năng cử động sẽ tiếp tục phát triển trong suốt tuổi thơ   và kéo dài sang lúc trưởng thành.

Kỹ năng nhận thức và kiến ​​thức

Kinh nghiệm bình thường

Cách chính mà trẻ học về thế giới của chúng là hòa vào sinh hoạt và ngôn ngữ ở nhà, trường học và cộng đồng và rồi trong các sinh hoạt giải trí. Người lớn và trẻ khác  nên nói chuyện với em, kể cho em những điều mới lạ, và làm gương về hành vi và sinh hoạt hằng ngày.

Chơi đùa

Phương tiện quan trọng khác cho trẻ học là chơi đùa, chơi như ta thấy ở trẻ nhỏ và rồi là sinh hoạt giải trí. Trẻ có hội chứng Down học bằng cách chơi như mọi trẻ khác,  nhưng nếu giúp thêm thì có thể có lợi cho chúng. Có thể điều quan trọng là làm cho thấy cách chơi và chơi với trẻ để khuyến khích em chơi đùa và   tìm hiểu. Hãy nhớ rằng chúng có thể không hiểu trọn lời nói của bạn, nhưng lại khá trong việc nhìn ngắm và học bằng cách bắt chước.

Trường học và cao đẳng

Học đọc, học viết và làm toán

Tương đối có ít nghiên cứu về sự phát triển việc đọc, viết và làm toán, nhưng chi tiết nó cung cấp muốn nói là trẻ có hội chứng Down có thể có tiến bộ đều đặn về  những kỹ năng này ở trường và khi trưởng thành.

Chúng học đọc theo cùng cách như những trẻ khác, và dạy được theo cách tương tự, tuy điều quan trọng là phải kể tới việc chậm ngôn ngữ của trẻ. Kỹ năng đọc thường  là ưu điểm cho trẻ có hội chứng Down, thường khi chúng có thể đọc khá hơn mức ta đoán dựa theo những kỹ năng khác. Kiến thức tổng   quát cũng được mở rộng bằng cách dự vào tất cả những phần của học trình và bài làm ở trường.

Hành vi và học về giao tiếp trong xã hội

● Hành vi là chuyện quan trọng.
● Luôn luôn khuyến khích và mong là trẻ có hành vi thích hợp với tuổi, ngay từ lúc thơ ấu.
● Thông lệ thấy trước và kỷ luật rõ ràng tỏ ra hữu ích.
● Hành vi có thể là một cách để liên lạc tỏ ý.

Trẻ bị chậm phát triển; và nhất là kỹ năng ngôn ngữ bị đình trệ, có rủi ro là sinh ra những hành vi khó tánh . Nhiều trẻ có hội chứng Down không ‘khó tánh’ gì hơn  những em bé khác, có hành vi thích hợp và tương ứng với tuổi. Ta biết rằng tuổi có hành vi xã hội thích hợp cho phép trẻ có đời sống xã hội. Tuy vậy   một số trẻ có hội chứng Down có hành vi không thích hợp và cha mẹ có thể thấy khó mà kiểm soát, gây căng thẳng vì chúng làm xáo trộn đời sống gia đình.

Ta biết rằng hành vi giao tiếp thích hợp với xã hội cho phép bất cứ trẻ hay người lớn nào có đời sống xã hội vui vẻ hơn, được bạn bè chấp nhận và hoan nghênh trong   sinh hoạt giải trí. Ta cũng biết rằng hành vi ảnh hưởng cơ hội học tập ở trường. Nếu trẻ không thể ngồi yên, theo dõi chỉ dẫn và biết thay phiên trong   nhóm, cơ hội học hỏi của chúng sẽ bị giảm. Vì vậy điều quan trọng là cha mẹ và mọi người trong nhà khuyến khích trẻ có hành vi thích hợp với tuổi từ lúc nhỏ trở đi, cho tất cả trẻ  có hội chứng Down. Làm chúng ‘hư’ thì rất dễ và khiến không có hành vi thích hợp theo tuổi. Điều này đôi lúc diễn ra mà ta không suy nghĩ vì có quá nhiều châm  chước, với biện luận rằng vì chúng bị trì trệ ta không nên mong chúng thuận làm theo yêu cầu.

Kinh nghiệm làm ta khuyến khích cha mẹ và thầy cô (và đặc biệt là ông bà) mong chờ và luôn luôn thưởng cho hành vi thích hợp theo tuổi, bất cứ lúc nào. Điều này  sẽ dễ hơn nếu thông lệ được lập ra từ lúc thơ ấu cho ăn, ngủ, và những hoạt động khác trong ngày. Thông lệ đều đặn làm trẻ thấy an ổn và khiến   dễ theo cuộc sống hơn. Chúng cũng hàm ý là cha mẹ nắm quyền kiểm soát và quyết định hành vi lúc nhỏ, thay vì đáp ứng lại đòi hỏi của trẻ. Tuy nhiên xin nhớ rằng đa số hành vi nhờ  học mà có xấu cũng như tốt, và có thể thay đổi bằng cách sửa trị thích hợp. Thay đổi hành vi không phải dễ và muốn thành công thì phải có xếp đặt trước. Mỗi ai liên can đến trẻ cần thỏa thuận cách thức dạy và dùng nó trước sau như một. Chuyện cũng quan trọng là nhận biết rằng thay đổi hành vi có thể cần khoảng thời gian lâu.

Cách hay nhất để có lòng tự tin và thông thạo giao tiếp, phát triển kỹ năng kết bạn, là có kinh nghiệm về giao tiếp càng nhiều càng tốt với gia đình, bạn bè và những  lúc hội họp chung với mọi người trong cộng đồng. Kinh nghiệm xã hội này cho cơ hội cho thấy hành vi xã hội thích hợp với tuổi và tăng việc dùng  ngôn ngữ.

Như chúng tôi đã nhấn mạnh trong phần đầu của bài, ưu điểm của người có hội chứng Down thường là kỹ năng giao tiếp và thông cảm, cha mẹ và người chăm sóc  thường nói về những đặc tính nổi bật này. Dầu vậy, chúng cũng làm trẻ và người lớn có hội chứng Down dễ bị hại, vì họ rất mau lẹ cảm biết sự thiếu   thiện cảm. Nếu có ai trong lớp hay chỗ đông người không thích họ, họn sẽ nhận ra ý tưởng qua điệu bộ thân hình hay giọng nói. Vì thường không thể giải thích cảm xúc trong lòng, họ có  thể phản ứng bằng cách tỏ ra không vui, khó chịu, và lẹ làng bị trách là có hành vi tiêu cực.

Tóm tắt

Ưu tiên của chúng ta trong việc đáp ứng nhu cầu phụ trội về phát triển là có sinh hoạt để khuyến khích phát triển cử động, đa số việc gồm tập luyện những sinh hoạt  thông thường, ý thức về kiểm soát chặt chẽ hành vi từ lúc thơ ấu, và đặc biệt cần nhắm vào sự phát triển lời nói và ngôn ngữ từ lúc rất nhỏ, có thêm   hỗ trợ và cách đối phó không thấy ở sự phát triển bình thường.

Ý nghĩa cho cha mẹ và chuyên viên

● Thử thách cho gia đình và nơi cung cấp dịch vụ.
● Để thỏa mãn nhu cầu đặc biệt trong môi trường thông thường.
● Trẻ có hội chứng Down sẽ nảy nở như là người được thương yêu nhiều trong gia đình.
● Trẻ có hội chứng Down sẽ có tiến bộ tốt nhất khi được nhận vào trường học chung với trẻ bình thường, làm chúng cảm thấy được quí chuộng và là thành viên về mọi mặt của cộng đồng.
● Người có hội chứng Down sẽ tăng trưởng mạnh khi được cộng đồng người bình thường đón nhận.

Thử thách cho gia đình và dịch vụ là thỏa mãn nhu cầu đặc biệt phụ trội của trẻ và người lớn có hội chứng Down trong thế giới bình thường. Giúp người có hội chứng  Down vượt qua được các khó khăn đặc biệt của họ cần có can thiệp về giáo dục nhưng không phải là học cô lập với trẻ khác. Trong suốt bài này   chúng tôi có nhấn mạnh chuyện thiết yếu là nhìn nhận rằng đa số việc học, tiến triển và thoải mái của họ bị việc có hay không có cơ hội, giáo dục, kinh nghiệm xã hội và chăm sóc y tế  chi phối như ai khác.

Gia đình, giáo dục và chuyên viên chăm sóc sức khoẻ, trọn xã hội, trước tiên và hơn hết thảy cần nhắm đến việc cho người có hội chứng Down có sự bình thường. Trẻ  có hội chứng Down cần được có khung cảnh kích thích bình thường của gia đình, chơi đùa, kinh nghiệm tiếp xúc ngoài xã hội, và cơ hội giáo dục   như mọi trẻ khác.  Tất cả người có hội chứng Down cần đuợc có tiêu chuẩn tối thiểu về chăm sóc sức khoẻ như mọi người khác, cộng thêm cách phòng ngừa thích hợp cho những nhu cầu  phụ trội về y tế của họ. Các hoạt động đặt biệt nhắm đến việc giúp trẻ như ngôn ngữ bằng dấu hay trị liệu thể chất, cần được cung cấp thêm vào kinh nghiệm bình  thường của tuổi thơ. Những điều này cần được có trong khung cảnh hằng ngày, bên cạnh bạn đồng tuổi bình thường khác.

Trong phần thực hành sau đây, chúng tôi đề nghị nhiều sinh hoạt để giúp cho sự tiến bộ của trẻ có hội chứng Down. Tuy thế, điều quan trọng là trẻ được hoà vào sinh  hoạt thường nhật hay có ở nhà và ở trường, và đừng gây xáo trộn cuộc sống hằng ngày của trẻ có hội chứng Down, người còn lại trong gia   đình hay bạn trong lớp.

Trong nhà hay lớp, sẽ có lúc thích hợp để dành thêm thì giờ cho một cá nhân, nhưng cần xét đến sự quân bình chung. Việc được xem về mọi mặt như là người được  thương yêu nhiều trong gia đình hạnh phúc, trung bình, mạnh khoẻ là kinh nghiệm quan trọng nhất cho sự tăng trưởng tối đa và phát triển. Thế nên  điều quan trọng  là sinh hoạt phụ trội không làm thay đổi đời sống bình thường trong gia đình. Do vậy thách thức là làm sao thỏa mãn nhu cầu đặc biệt mà không gây bất lợi cho gia  đình, cộng đồng hay kinh nghiệm ở trường. Mục đích của việc hỗ trợ cho trẻ hay người lớn, ở nhà, ở trường và trong cộng đồng phải là làm cho sự hòa hợp và tham dự  vào sinh hoạt của bất cứ ai khác đang diễn ra trong môi trường ấy được dễ dàng.

Mục tiêu tối hậu của chúng ta là giúp cho việc hội nhập người có hội chứng Down trong đời sống hằng ngày, trong khi lạc quan về sự phát triển của họ nhờ cách can  thiệp hiệu quả vào đúng lúc.

‘”Tôi nghĩ thông điệp quan trọng nhất cho cha mẹ hiểu là người có hội chứng Down muốn được độc lập, chúng tôi muốn sống đời càng bình thường càng tốt. Tôi biết  và đa số các bạn của tôi biết rằng chúng tôi cần có hỗ trợ chút ít, nhưng chúng tôi cũng ý thức là đôi khi có người trong gia đình không hiểu rằng tuy có khuyết tật  về trí tuệ chúng tôi không phải là em bé. Ai cũng có lầm lỗi khi lớn khôn. Cuộc sống là vậy. Ta học từ lầm lỗi của mình và tiến lên.Gabriella Clark, Úc châu

Cảm tạ
Tác giả xin cảm tạ tất cả trẻ em và người lớn có hội chứng Down trên thế giới và gia đình của họ, thầy cô và người chăm sóc đã chia sẻ cuộc sống của họ, kinh nghiệm,  cảm xúc và hiểu biết với tác giả trong nhiều năm qua. Bài này không thể viết ra nếu không có những người này.

Tác giả cũng xin cảm tạ giáo sư Ben Sacks và Frank Buckley đã đóng góp đáng kể trong việc đọc và thảo luận nhiều bản thảo.

Thân tặng

Bài này xin để tặng các con của tôi, Roberta có hội chứng Down, Lorna và Frank; cả ba đã cho ra ảnh hưởng sâu đậm đối với hiểu biết của tôi là sống với hội chứng  Down có nghĩa gì. Lorna và Frank là bạn thân nhất, người hỗ trợ và biện hộ cho Roberta từ khi cô mới là em bé.

Từ ngữ kỹ thuật

– Chữ ‘học khó learning difficulty’ được dùng trong bài là chữ hiện đang thông dụng tại Anh. Chữ ‘trì trệ tâm trí mental retardation’, ‘hư hại trí não intellectual  impairment’ và ‘khuyết tật về phát triển developmental disability’ là những chữ tương đương, dùng ở các nơi khác trên thế giới.
– Chương trình can thiệp sớm: early intervention program.
– Cử động tinh tế: fine movements.
– Cử động tổng quát: gross movements
– Trị liệu thể chất: physiotherapy còn được dịch là vật lý trị liệu.

Print Friendly, PDF & Email

Leave a Reply