Sống Với Hội Chứng Down

2. Trước hết người có hội chứng Down là con người

● Đầu tiên người có hội chứng Down là con người, với quyền và nhu cầu y như mọi ai khác.

● Sự phát triển của người có hội chứng Down chịu sự chi phối của cách săn sóc, giáo dục và kinh nghiệmgiao tiếp mà họ có, y như tất cả mọi người khác. 

● Đời sống hằng ngày của người có hội chứng Down, bất kể tuổi tác, bị ảnh hưởng do phương tiện có sẵn cho họ và thái độ mà người sống chung với họ có, người họ gặp  trong cộng đồng và người hỗ trợ hay chỉ dạy họ.

Người lớn có hội chứng Down trước tiên là người lớn, với cùng nhu cầu xã hội, tình cảm và thành đạt giống như những người lớn khác. Họ muốn được sống có sự riêng tư, độc lập, bạn hữu và bạn đời, có vai trò hữu ích trong cộng đồng. Họ cần có quyền y như người lớn khác trong cộng đồng.

Trẻ có hội chứng Down trước tiên là trẻ nhỏ, với cùng nhu cầu xã hội, tình cảm và học hỏi như các trẻ nhỏ khác. Chúng muốn được thuộc vào thế giới trẻ thơ trong cộng đồng, và học cùng chơi đùa với tất cả những trẻ khác ở vùng chung quanh gần đó.

Em bé có hội chứng Down thì đầu tiên tiên hết là em bé, với cùng nhu cầu về thương yêu, an toàn, được ấm áp và có kích thích như tất cả các em bé khác.

Người cao niên có hội chứng Down cần được chăm sóc và hỗ trợ như tất cả người cao niên khác trong cộng đồng khi họ yếu đi và nhu cầu về sức khoẻ tăng lên.

Có hôm mẹ hỏi tôi:
– Con nghĩ gì về việc có hội chứng Down?  
– Tốt. Con thấy thoải mái với chính mình. Tôi đáp
Rồi mẹ hỏi câu khác.
– Con nghĩ người ta nên biết điều gì về hội chứng Down?
Tôi nghĩ về câu đó trong một lúc lâu vì có nhiều điều cần biết, nhưng điều đầu tiên là tôi là một
con người có cảm xúc như mọi ai khác. Tuy vậy điều quan trọng hơn hết thẩy là tôi thích được
đối xử giống như mỗi thành viên khác của cộng đồng.” Gabrielle Clark, Úc châu

Ý tôi muốn gửi đến tất cả các bạn là giữ tinh thần cởi mở về ý tưởng rằng chúng ta phải có thể có quyết định riêng của mình. Nếu người trẻ có hội chứng Down được cho cơ hội để có nhiều kinh nghiệm trong đời, tốt hơn ta nên chuẩn bị để có quyết định riêng cho chúng ta. Lời khuyên của tôi cho bạn là khuyến khích trẻ con và người lớn có hội chứng Down hướng tới mục tiêu và mơ ước, và tin tưởng là thành công có được nhờ ta tin vào chính mình.” Michell Levitz, Hoa Kỳ

Người có hội chứng Down không nên được xem là khác biệt, mà tốt hơn là người có nhu cầu phụ trội. Việc quan trọng là ý tưởng này cần được nhấn mạnh cho tất cả những ai làm việc với trẻ con và người lớn có hội chứng Down. Họ có một số nhu cầu đặc biệt thật, cần giải quyết bằng việc giáo dục và chăm sóc hữu hiệu về sức khỏe, nhưng không phải theo cách làm họ không có được cơ hội học hỏi bình thường hay giao tiếp có lợi cho mọi ai khác.

Khi tôi sinh ra và bác sĩ bảo mẹ tôi là tôi có hội chứng Down, họ nói với mẹ là tôi sẽ không bao giờ đủ sức làm gì cả. Tôi nghĩ trong tương lai bác sĩ nên khuyên cha mẹ sinh con có hội chứng Down là hãy cho trẻ cơ hội để khuyến khích chúng trở nên là bất cứ điều gì chúng muốn.” John Taylor, Hoa Kỳ

Sự phát triển của em bé và trẻ có hội chứng Down chịu ảnh hưởng của tình thương yêu, sự chăm sóc, kích thích, giáo dục và kinh nghiệm giao tiếp mà gia đình và xã hội cho ra, như tất cả trẻ nhỏ khác. Trong loạt bài này các tác giả sẽ đưa ra chỉ dẫn về cách giải quyết nhu cầu phụ trội của trẻ có hội chứng Down,nhưng nhấn mạnh bao nhiêu cũng không đủ về nhu cầu là trước tiên cần xem họ là con người. Nếu ta chỉ tạo cho trẻ nhỏ hay người lớn không có khuyết tật kinh nghiệm xã hội và giáo dục mà ta xưa nay theo lề thói đã tạo cho trẻ nhỏ và người lớn có hội chứng Down, ta sẽ làm thui chột sự phát triển của những người không khuyết tật này. Rõ ràng là cho đến lúc gần đây, chúng ta đã làm thui chột sự tăng trưởng của người có hội chứng Down theo cách ấy.

Tôi đã sống với hội chứng Down suốt đời mình! Sống thì vui, nhưng thay đổi thái độ là chuyện khó! Tôi tưởng tượng ra lúc mà bạn bè và tôi có thể chọn đúng chuyện gì ưu tiên, có đúng kỹ năng để giữ được chỗ làm, và cũng có thể lo liệu cho chính đời mình. Chúng tôi cần sự thông cảm và kỹ năng của quí vị để làm vậy. Chúng tôi cần được cho cơ hội và thời gian đối với những ước mơ ưu tiên của chúng tôi.David McFarland, Canada

Tương lai tươi sáng hơn

● Học đọc và viết.
● Đi trường với trẻ bình thường.
● Có bạn đời.
● Tham gia vào cộng đồng.
● Đi làm.
● Sống độc lập.

Ở nhiều nước cuộc sống của trẻ nhỏ và người lớn có hội chứng Down đang cải thiện dần. Việc có tiến bộ về chăm sóc y khoa, có hiểu biết nhiều hơn về nhu cầu phát triển và giáo dục của trẻ có hội chứng Down, và xã hội ngày càng chấp nhận hơn cho ra nhiều cơ hội lớn hơn để tăng trưởng và học hỏi, và để tham gia vào xã hội.

Có thêm nhiều trẻ đi học trường bình thường với tất cả những trẻ khác trong cộng đồng, và nhiều trẻ nữa học đọc, viết, thành đạt về học vấn nhiều hơn là tình trạng 10 năm về trước. Chúng được chào đón ở nhiều loại hội quán và nơi giải trí khác nhau cùng với trẻ đồng lứa không khuyết tật.

Có thêm nhiều người lớn có hội chứng Down tìm được việc làm, sống độc lập, có người yêu và thành hôn. Sự hỗ trợ mà họ cần để có đời sống bình thường của người lớn thì thay đổi. Có người chỉ cần trợ giúp tối thiểu của bạn bè, hàng xóm và gia đình (như những người lớn khác trong cộng đồng), và có người sẽ cần trợ giúp toàn thời của nhân viên thuộc dịch vụ về khuyết tật.

Trong 10 năm qua, người lớn có hội chứng Down ở nhiều nước đã thành người biện hộ hữu hiệu cho chính họ và cho tất cả những ai có hội chứng Down trong cộng đồng của họ, bằng cách nói trước công chúng, vận động với chính trị gia, và thúc đẩy để có thay đổi về giáo dục, cải thiện cách huấn nghệ và cơ hội có việc làm, và có nhiều chọn lựa hơn trong việc sống có hỗ trợ.

Tuy nhiên, ngay cả ở những nước phát triển, nhiều người có hội chứng Down và cha mẹ họ vẫn đang tranh đấu cho quyền được nằm trong cộng đồng, và học trường lớp chung với trẻ bình thường thay vì bị tách riêng, và tại một số nước họ vẫn phải tranh đấu cho quyền có được chăm sóc căn bản về sức khỏe và giáo dục.

Về người có hội chứng Down

● Nhu cầu chăm sóc sức khỏe thay đổi.
● Nhu cầu phát triển thay đổi.
● Nhu cầu giáo dục thay đổi.
● Cá tính khác nhau.
● Nhu cầu hỗ trợ cho người lớn khác nhau.
● Đừng nghĩ tới kiểu mẫu rập khuôn.
● Hội chứng Down mà thôi không xác định sự phát triển.

Mỗi ai sinh ra có hội chứng Down là có dư một nhiễm sắc thể 21 (dư trọn một nhiễm sắc thể hay chỉ một phần). Dầu vậy ảnh hưởng của phần di truyền tử phụ trội này đối với sự phát triển của cá nhân thay đổi rất khác biệt. Ta không thể nào tiên đoán sự phát triển tương lai của em bé có hội chứng Down dựa trên sự định bệnh không mà thôi.

Có trẻ bị thêm một số trục trặc về sức khỏe, và trẻ khác bị bệnh nặng vì có hội chứng Down. Tất cả ai có hội chứng Down đều bị yếu kém nhiều hay ít về khả năng học tập. Một số em ở trong mức khả năng thấp của trẻ bình thường học ở trường bình thường, trẻ khác bị trì trệ hơn, từ học khá chậm đến mức bị khó  khăn lớn lao trong việc học; và một số nhỏ bị thêm nhiều khó khăn khác nữa làm tiến triển càng bị chậm hơn. Sự phát triển của người có hội chứng Down không đạt tới mức cao nhất trong tuổi thiếu niên và đứng yên ở đó luôn. Giống như mọi ai khác, họ tiếp tục học khi đã trưởng thành và khôn lớn thành người nếu được cho cơ hội làm vậy. Mức phát triển lên tới độ cao nhất và đứng lại mà sách vở khi trước đề cập tới thì gần như chắc chắn là kết quả của việc thiếu chăm sóc về sức khỏe, kinh nghiệm về học tập cùng giao tiếp xã hội.

Người có hội chứng Down có cá tính khác nhau, không phải ai cũng dễ tánh, thích ôm nhau chào hỏi, thích nhạc như là mẫu người điển hình mà có thể bạn đã nghe  nói tới; những diều này không chừng phản ảnh đời sống nghèo nàn khi xưa, và là hành vi được khuyến khích. Có người có hội chứng Down mà đầy tự tin, hướng ngoại,  có sinh hoạt giao tiếp rộn ràng, người khác ham thích chơi thể thao, rất giỏi về bơi lội, thể dục thẩm mỹ, trượt nước hay cưỡi ngựa, có kẻ trầm tính hơn, ít nói, thích giải  trí yên lặng với vài bạn thân.

Mỗi trẻ nhỏ hay người lớn có hội chứng Down phải được xem như là cá nhân riêng rẽ, và nhu cầu của họ là nhu cầu riêng biệt; ta kể đến ảnh hưởng có thể có của hội chứng Down đối với sự phát triển mà không cho rằng hội chứng Down tự nó sẽ ấn định sự phát triển.

Người có hội chứng Down không đau khổ vì bệnh

Tên tôi là Gabrielle Clark. Tôi gần 19 tuổi và tôi có hội chứng Down. Tôi không bị khổ sở vì 
chứng này như nhiều người nói, tôi chỉ có chứng ấy, tôi sinh ra là như vậy. Hồi tôi rất nhỏ mẹ cho hay là tôi có hội chứng Down. (Có lẽ tánh mẹ là vậy từ lúc tôi sinh ra, mẹ luôn luôn giải thích sự thật). Tôi vẫn không hiểu hoàn toàn nó nghĩa là gì trừ việc tôi có thêm một nhiễm sắc thể phụ trội, trông tôi khác người một chút, và phải rồi, tôi có hơi chậm. (Mẹ nói tôi không hề chậm lụt chút nào trong đời, nhưng mẹ là mẹ và có thiên vị một chút).” Gabrielle Clark, Úc châu

Đa số người có hội chứng Down và gia đình của họ không nghĩ là họ đau khổ vì hội chứng Down. Chắc chắn họ không thích bị mô tả như là người đau khổ vì bệnh. Trẻ nhỏ và người lớn sống với hội chứng Down. Nó chi phối sự phát triển của họ nhưng nó không gây đau khổ hằng ngày. Đa số trẻ nhỏ và người lớn có hội chứng Down sống đời vui vẻ, bình thường hằng ngày làm y những việc như người không có khuyết tật trong cộng đồng làm.

Cách gọi tên vấn đề

Lời nói phản ảnh thái độ, niềm tin, giá trị và nó ảnh hưởng cách trẻ nhỏ cảm thấy về mình. Xin hãy nhớ nói : 

● ” Johnny có hội chứng Down”, mà đừng nói “Johnny là người Down”, và nói:
● ” Trẻ có hội chứng Down”, mà không nói “trẻ Down”, hay tệ hơn nữa là “người Down”. Hãy nói:
● ” Jenny có hội chứng Down” chứ không nói “Jenny bị hội chứng Down”

Chữ mà ta dùng để mô tả người khác có chứa đựng ý tưởng mạnh mẽ. Nếu người có hội chứng Down trước tiên là con người, và sự tăng trưởng của họ không thể tiên đoán chỉ hoàn toàn dựa vào lời định bệnh, thì điều rất quan trọng là lời nói thường nhật của ta phản ảnh hiểu biết này.

Điều quan trọng là luôn luôn nhắc đến con người trước hết, có nghĩa luôn luôn nói về trẻ nhỏ hay người lớn có hội chứng Down nếu cần phải đề cập tới sự định bệnh, mà không nói trẻ Down, hay tệ hơn nữa là “người Down” (như nói rằng trong trường có người Down).

Trẻ nhỏ và người lớn có hội chứng Down nghe cách chúng ta nói về họ, và nó ảnh hưởng lòng tự trọng cùng cái nhìn của họ về chính mình. Nếu bạn có hội chứng Down thì bạn muốn nghe lời mô tả về bạn và chứng bệnh ra sao? Hãy dành một phút để ngẫm nghĩ về câu hỏi này.

Chữ hội chứng Down được thông dụng vì bác sĩ Langdon Down là người đầu tiên mô tả tình trạng của bệnh. Theo thói quen chữ “Down’s syndrome” được dùng trong nhiều năm nhưng lúc gần đây tất cả những nước nói tiếng Anh đã đổi sang dùng “Down syndrome“, với lý luận rằng ông Langdon Down không có bệnh mà cũng  không nắm quyền về bệnh nên nói rằng “bệnh của ông Down- Down’s syndrome” là không thích hợp. (Mời xem tiếp trang sau)

Print Friendly, PDF & Email

Leave a Reply