Sống Với Hội Chứng Down

Sống Với Hội Chứng Down (Living with Down syndrome) của tác giả Sue Buckley đăng trên tạp chí Down Syndrome Issues and Information năm 2000.

Sue Buckley là giáo sư hàng đầu khoa Khuyết tật về Phát Triển, phân khoa Tâm lý, đại học Portsmouth, Anh quốc, Giám đốc về Nghiên cứu và Huấn luyện, Quỹ Giáo dục về Hội chứng Down, Anh quốc. Với sự đóng góp của những người lớn sau đây có hội chứng Down: Gabrielle Clark, Ruth Cromer, Jason Kingsley, Mitchell Levitz, David McFarland, Marianna Paez, John Taylor và Andy Trias (xin đọc phần Tham Khảo để có thêm chi tiết).

Người có hội chứng Down, bất kể tuổi tác, trước tiên là con người. Họ là người có khả năng, ưu điểm và khuyết điểm như mọi ai khác. Họ có thể có nhiều nhu cầu hơn nhưng trước tiên họ có cũng nhu cầu như bất cứ ai khác thuộc lứa tuổi của họ. Phẩm chất của việc chăm sóc sức khoẻ, giáo dục và hỗ trợ của cộng
đồng dành cho trẻ con và người lớn có hội chứng Down tạo nên sự khác biệt thực sự cho đời họ. Bài này cho ra lời giới thiệu về tất cả những vấn đề cần xem xét, để cho người có hội chứng Down và gia đình của họ có được cuộc sống trọn vẹn và vui vẻ trong cộng đồng. N ó cho cái nhìn tổng quát về sự phát triển của
người có hội chứng Down từ lúc bé thơ đến cuộc sống của người trưởng thành. Bài cũng đưa ra tóm tắt về những nguyên nhân gây ra hội chứng Down, tỉ lệ và mức có bệnh thông thường ra sao, tuổi thọ và nhu cầu liên hệ về giáo dục cùng chăm sóc sức khoẻ. Những loạt bài khác sẽ đi vào chi tiết từng vấn đề này.

1. Người có hội chứng Down có thể lên tiếng cho chính họ

“Tên tôi là Ruth Cromer. Tôi sống ở Sydney gần bãi biển Bondi với ba mẹ và anh trai. Tôi 26
tuổi. Tôi có ba nhiễm sắc thể 21. Hội chứng Down có nghĩa gì đối với tôi? Khi còn đi học, tôi vào trường bình thường và học lớp bình thường. Tôi thích đi học và quí mến thầy cô. Tôi thấy học cực nhưng mẹ giúp tôi làm bài trường và bài đọc.

“Người ta luôn luôn nói người có hội chứng Down không học được mấy. Khi tôi 11 tuổi, thầy viết trong học bạ là ‘Ta không nên trông mong quá nhiều đối với Ruth’; nhưng tôi muốn cho mọi người thấy là họ nghĩ sai về việc tôi có hội chứng Down: Tôi có cảm nghĩ trong lòng là mình làm được nhiều chuyện.

“Nhưng tôi phải đổi trường vì lên trung học không có trợ giúp trong lớp cho tôi. Thành ra đến 13 tuổi tôi phải qua trường mới. Ban đầu tôi có hơi lo. Tôi có vài lớp học chung với những học sinh khác như giờ Anh văn, may cắt, và có giờ học lớp đặc biệt. Tôi muốn học đánh máy nhưng cô giáo nói học đánh máy quá khó cho tôi; dầu vậy tôi vẫn học môn đó.

“Vậy trẻ có hội chứng Down đi trường thấy ra sao? Tôi không có nhiều bạn trong lúc học trung học, và đôi khi tôi thấy mình ‘ở ngoài lề’. Vào giờ ăn trưa tôi thường vào thư viện trường ngồi đọc sách. Khi có người xử tệ với tôi, tôi chỉ bỏ đi chỗ khác. Và khi người ta không để ý gì đến tôi
thì tôi cảm thấy bị bỏ rơi. Khi đó tôi thấy thui thủi chỉ có một mình. Họ không phải là bạn tôi. Rồi có những người lom lom ngó tôi, làm như chỉ trỏ về phía tôi, tôi thấy như vậy thô lỗ.

“Có hội chứng Down có nghĩa khó tìm được việc làm. Mà khi người ta có việc thì chúng không thích hợp, giống như việc ở phi trường làm ca mà xong việc lúc nửa đêm! Xong việc thì phải về nhà! Mà làm sao tôi về? Nhưng tôi có hai việc làm văn phòng và là nhân viên trừ bị ở tổng đài điện thoại. Tuy nhiên những việc ấy rồi cũng chấm dứt.

“Nhưng diễn kịch là việc tôi muốn làm nhất và tôi đã đóng kịch! Tôi diễn trên truyền hình và trên sân khấu. Tôi theo học lớp về diễn xuất lúc 11 tuổi, và bởi là diễn viên mà có hội chứng Down tôi có thể tìm được nhiều vai thủ diễn! Tôi đóng trong video nói về quyền lợi nơi chỗ làm việc và trong cộng đồng, và tôi diễn trong những buổi khai trương, quảng cáo.

“Tôi không hề nghĩ mình sẽ diễn trên truyền hình, nhưng tôi được mời làm diễn viên khách trong loạt phim ‘A Country Practice’. Rồi tôi tìm được việc khác, đóng một vai trong vở kịch diễn trên sân khấu. Làm sao chiếm được vai ấy? Nào, tôi ghi tên diễn thử và rồi tôi được cho một vai.

“Người ta luôn luôn hỏi làm sao tôi nhớ được những câu cho vai của tôi. Tôi có cần trợ lực không? Coi nào, không cần. Tôi học thuộc hết những câu mà vai của tôi phải nói, và ôn lại luôn luôn. Tôi cũng thuộc trọn kịch bản, không hề bỏ lỡ câu nhắc nào, và tôi dượt thật chăm chỉ. Tôi làm công việc của tôi, thủ diễn vai và cố gắng hết sức mình. Tôi luôn luôn đúng giờ, và xếp đặt công chuyện rất ngăn nắp.

“Đối với tôi hội chứng Down có nghĩa là tôi có thể có cuộc sống giống như bất cứ ai khác. Và tôi đã có cuộc sống riêng cho mình. Tôi đại diện cho người có khuyết tật trong ba tiểu ban. Tôi là thành viên của tiểu ban điều hành của hội về hội chứng Down tại New South Wales. Tôi theo học lớp về kịch nghệ tại Viện Kịch Nghệ Quốc Gia cùng những diễn viên khác có khuyết tật. Tôi tập thể dục với bạn bè và đi bơi với ba vào mỗi chủ nhật với nhóm bơi lội Bondi Mermaids
trong hồ nước biển suốt mùa đông. Mẹ và tôi cùng với nhau đi phố mua sắm và ăn trưa. Thỉnh thoảng hai mẹ con đi xem phòng triển lãm nghệ thuật, và trong tuần chúng tôi tập thể dục bằng cách đi bộ. Anh trai Michael của tôi 21 tuổi, tánh lanh lợi. Bà tôi đã mất rồi nhưng tôi vẫn thương nhớ bà. Hồi đó những lúc ở cạnh bà tuyệt vô cùng. Tôi thích đi bộ tới thăm ông nội vào ngày chủ nhật, ngồi uống cà phê với ông. Tôi viết thư cho các cô dì và cô dì viết thư đáp lại.

“Tôi học là phải vững lòng và tôi có thể đương cự với người đối xử tệ với tôi. Tôi không để mình bận tâm về việc ấy, tôi quên nó đi, cảm thấy an lòng, nhưng có nhiều việc tôi không làm được, như anh Michael ngủ đêm ở chỗ khác. Tại sao tôi không được phép làm vậy? Anh Michael đi chơi vắng nhà hai ngày cuối tuần. Sao tôi không làm được như thế? Tôi biết tại sao. Vì tôi không thể đi tới chỗ xa, không biết lái xe và bạn tôi cũng không biết lái.

“Chuyện sau làm tôi bực mình. Tôi ra ngân hàng cùng với mẹ để mở trương mục có thẻ rút tiền và ký ngân phiếu, vì tôi có việc làm và kiếm ra tiền. Cô nhân viên ngân hàng cứ hỏi mẹ nhiều câu mà không hỏi tôi câu nào! Tôi muốn nói: ‘Cô à, tôi đang đứng trước mặt cô đây!’

“Hội chứng Down có nghĩa gì đối với tôi? Tôi không thấy có gì khác biệt. Tôi biết nó có đó nhưng tôi không nghĩ về nó. Tôi cứ sống đời của tôi. Khuyết tật không ngăn được là ngày nào đó tôi sẽ có căn hộ là chỗ ở riêng và lập gia đình. Nếu chồng tôi và tôi đồng ý muốn có người đến giúp có trả lương thì cũng hay.

“Tôi đề nghị người lớn có hội chứng Down cần hiện diện trong cộng đồng nhiều hơn. Tôi tin tưởng mạnh mẽ là người lớn có hội chứng Down như chúng tôi có thể có đời sống riêng của họ. Còn bạn nghĩ sao?

“Trong vở kịch mà tôi đóng, đoạn cuối tôi nói là phần độc thoại hùng hồn, nói rất sát sự thực: ‘Tôi có hội chứng Down. Nó không phải là bệnh. Không có thuốc nào chữa hết bệnh, mà tôi sinh ra là như vậy. Tôi không thích nó nhưng tôi học cách sống hòa với nó. Cha mẹ tôi cũng học như vậy. Tôi không phải là người khiếm khuyết, mà tôi là người có khuyết tật. Trước hết thì tôi là một con người.” Ruth Cromer, Úc châu (Mời xem tiếp trang sau)