Phát huy vai trò của hội, nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ tại cộng đồng

Để một đứa trẻ khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật trí tuệ từng bước cải thiện tình trạng bệnh tật, có thể học tập, hòa nhập cộng đồng; vai trò của các bậc làm cha, làm mẹ là đặc biệt quan trọng. Tuy nhiên, nếu chỉ đơn thương, độc mã trên hành trình ấy thì không phải cha mẹ nào cũng đi được đến đích và đồng hành được với con đến phút cuối cùng. Đó là lý do mà các hội, nhóm của cha mẹ trẻ khuyết tật ra đời. Các buổi sinh hoạt nhóm, hội thảo chia sẻ thông tin, kinh nghiệm đã thực sự hỗ trợ, động viên, khích lệ các bậc phụ huynh, giúp họ tìm ra phương thức tốt nhất để chăm sóc, cải thiện tình trạng khuyết tật và tạo cơ hội học tập, hòa nhập cho các con của mình.

Tập huấn kỹ năng chăm sóc trẻ khuyết tật trí tuệ

Mỗi gia đình là một mảnh ghép…

Trong quá trình phát triển để hoàn thiện các chức năng về thể chất, tâm sinh lý của trẻ khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật trí tuệ nói riêng, việc phát hiện, can thiệp sớm, chăm sóc điều trị sớm, đúng cách có thể làm cho trẻ có cơ hội cải thiện tình trạng khuyết tật, sớm hòa nhập cộng đồng hoặc đến trường bình thường để học tập. Tuy vậy, không phải bất kỳ bậc làm cha, làm mẹ nào có con khuyết tật cũng hiểu rõ được điều đó. Vì những khó khăn, trở ngại khác nhau, có thể do yếu tố bên ngoài (như thiếu thông tin, dịch vụ…) hay do chính bản thân cha mẹ mà ra (như sự thiếu hiểu biết, ngần ngại trong việc công khai khiếm khuyết của con….) dẫn đến hệ quả là chính cha mẹ cũng không hiểu về tình trạng khuyết tật của con, không biết cách để phát triển kỹ năng cho con, do đó người thiệt thòi chính là các con khuyết tật.

Chị Phạm Thị Tuyết (Gia Trấn, Gia Viễn, Ninh Bình) có 2 con thì con gái đầu bị khuyết tật trí tuệ đã 16 năm nay. Khi đứa trẻ thứ hai ra đời cũng là lúc chồng chị bệnh nặng, sau một thời gian chạy chữa hao tiền tốn của, gia sản khánh kiệt, anh cũng bỏ chị mà đi. Gia cảnh khó khăn, đầu tắt mặt tối suốt mà ăn còn chẳng đủ nói chi đến việc bỏ thời gian đi tìm hiểu, học hỏi cách chăm sóc riêng cho đứa con khuyết tật. Cuộc sống vất vả, mệt mỏi, nhiều lúc chị quên luôn việc chăm sóc, thuốc thang cho con, muốn buông xuôi, chán nản thậm chí còn cáu gắt với con…

Cùng chung nỗi vất vả của người dân làm nông nghiệp, dù chưa đến mức phải nổi cáu với con nhưng suốt 12 năm trời nuôi dưỡng, chăm sóc đứa con trai chỉ biết nằm một chỗ trong câm lặng, chị Ngô Thị Yến (Khoái Châu, Hưng Yên) cũng không giấu nổi vẻ mệt mỏi, suy kiệt về sức khỏe, có lúc tưởng chừng không gượng dậy được…. Bên cạnh người chồng, chị cũng cần lắm sự chia sẻ, động viên, giúp đỡ của những bậc cha mẹ có cùng hoàn cảnh để có thêm nghị lực, tiếp tục đồng hành cùng con trong cuộc đời.

Đơn thương độc mã trong quá trình đồng hành cùng con, các bậc cha mẹ không chỉ gặp khó khăn trong việc chăm sóc con, mà với những gia đình có con khuyết tật đã lớn còn trăn trở rất nhiều về tương lai của con khi mình về già, khuất bóng. Có anh chị lo lắng khi đứa con khuyết tật trí tuệ của mình đã hết tuổi học phổ thông phải ở nhà trong thời gian dài vì không có nơi nào tiếp nhận cháu vào học. Sự tù túng cũng khiến các con buồn bực, bứt rứt, tự làm đau mình, đau bố mẹ. Rồi vấn đề bảo vệ con gái khuyết tật trí tuệ khi các con đến tuổi dậy thì, xinh tươi, phổng phao nhưng tuổi khôn vẫn chưa đủ để có thể tự bảo vệ mình. Những cha mẹ có con trong khoảng 10 – 15 tuổi, đang được theo học tại các trường, trung tâm thì lại bận tâm đến chuyện con mình sẽ đi đâu khi đủ 16 tuổi (các trường, trung tâm sẽ cho con ra trường vì lớn quá chứ không phải con đã học hết cấp được ra trường). Những lúc ấy, dù cha mẹ có cố gắng làm ra thật nhiều tiền để cho con hay thương con nhiều hơn nữa cũng chưa đủ, bởi họ sẽ già và không thể đi bên cạnh con suốt cả cuộc đời của con. Việc các bậc cha mẹ tập trung, chia sẻ và trang bị cho nhau kỹ năng chăm sóc, dạy dỗ trẻ và lên kế hoạch cho tương lai của con thông qua các tổ chức hội nhóm ngay từ khi trẻ còn nhỏ đến các độ tuổi khác nhau là điều cần thiết, tất yếu.

Sức mạnh được tăng cường từ sự liên kết, tập họp

Chia sẻ kinh nghiệm sau gần 10 năm chăm sóc con trai bị tự kỷ, chị Nguyễn Mai Anh, ở Hà Nội cho biết, trước khi biết con bị tự kỷ, vợ chồng chị vẫn sống trong một giấc mơ màu hồng. Nhưng khi biết tin thì giấc mơ ấy tan biến ngay tức khắc, tinh thần suy sụp. Vì con quá nặng nên chị phải nghỉ việc để dạy con. Chị đi khắp nơi, học hỏi các cha mẹ có con giống mình, rồi màn đêm nhờ đó cũng sáng dần ra. Sau 10 năm thì cháu Hiếu con chị đã tiến bộ rất nhiều. Dù chưa một ngày được đến trường nhưng cháu có khả năng tự đọc hiểu, làm toán tốt. Ngày nào cũng viết nhật ký trên facebook và sổ tay, biểu đạt tình cảm rõ ràng, giúp mẹ được nhiều việc. Theo chị, để có phương pháp chăm sóc, can thiệp tốt nhất cho con bị khuyết tật trí tuệ, các cha mẹ cần phải tham khảo rất nhiều từ những người đồng cảnh, tốt nhất là tham gia các hội, nhóm của các cha mẹ có con khuyết tật.

Theo chị Nguyễn Thị Kim Loan, Giám đốc Trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ khuyết tật trí tuệ: “Nếu coi mỗi gia đình trẻ khuyết tật trí tuệ là một mảnh ghép thì khi liên kết trong các hội, nhóm của cha mẹ, gia đình trẻ khuyết tật trí tuệ sẽ tạo nên một gia đình lớn, một bức tranh tổng thể. Liên kết càng mạnh, bức tranh tổng thể càng hoàn thiện. Nếu không bắt đầu thì không khi nào có thể phát huy được sức mạnh của các mảnh ghép ấy. Giúp đỡ người khác bằng cách chia sẻ kinh nghiệm của mình sẽ giúp cho các cha mẹ có thêm kiến thức trong việc chăm sóc, dạy bảo con khuyết tật trí tuệ, đồng thời động viên, cổ vũ tinh thần để họ tiếp tục kiên trì, nhẫn nại trong cuộc chiến với bệnh tật của con và nuôi dạy con trưởng thành”.

Sau gần một năm tham gia sinh hoạt trong Hội cha mẹ trẻ khuyết tật xã Gia Trấn (huyện Gia Viễn, Ninh Bình) chị Phạm Thị Tuyết đã học được từ chuyên gia và các cha mẹ khác về cách chăm sóc, nuôi dạy con, đồng thời cũng tự ý thức được trách nhiệm và nghĩa vụ trong việc chăm sóc và bảo vệ con. Nhờ áp dụng những kiến thức và kinh nghiệm học hỏi được, đến nay, cháu Nguyễn Thị Trang – con gái chị đã có thể làm được những việc vặt trong gia đình như nấu cơm, luộc rau, quét nhà. Nhà không có tiền chữa bệnh cho con, nhưng may nhờ có bảo hiểm y tế dành cho hộ nghèo, nên một tháng 2 lần chị vẫn cho cháu đi khám định kỳ ở bệnh viện huyện để hạn chế sự phát triển của bệnh. Sự chia sẻ, động viên của các cha mẹ đồng cảnh cũng đã giúp chị Bùi Thị Yến có thêm nghị lực để tiếp tục đồng hành cùng con trên bước đường đời. Chị nghẹn ngào: “Tham gia sinh hoạt nhóm tôi mới có dịp được sẻ chia những băn khoăn, trăn trở của mình trong quá trình chăm sóc con. Qua các buổi giao lưu tôi cũng biết được, có nhiều anh chị còn hoàn cảnh hơn mình nhưng vẫn lạc quan vào tương lai và sự tiến bộ của con, chẳng lẽ mình không thể? Tinh thần tôi từ đó cũng phấn chấn và mạnh mẽ hơn rất nhiều”.

Những đổi thay trong tâm lý và nhận thức của các thành viên như chị Tuyết, chị Yến và sự cải thiện tình trạng khuyết tật cho con của các chị chính là mục tiêu hướng đến của các nhóm cha mẹ cộng đồng do Trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ khuyết tật trí tuệ thành lập. Từ sự giúp đỡ về tài chính của Hội cha mẹ có con khuyết tật trí tuệ Đan Mạch (LEV) cùng với sự trợ giúp pháp lý của Hội Bảo vệ quyền trẻ em Việt Nam, Trung tâm đã góp phần chia sẻ thông tin và hỗ trợ các gia đình và trẻ khuyết tật trí tuệ Việt Nam về kỹ năng chăm sóc con, kỹ năng sống, giáo dục hòa nhập và hướng nghiệp. Thông tin về các vấn đề liên quan đến gia đình và trẻ khuyết tật trí tuệ được Trung tâm tập hợp, phổ biến cho các bậc phụ huynh thông qua các buổi sinh hoạt nhóm, hội thảo, hội nghị, qua bản tin nội bộ Đồng hành, phát hành 1.000 cuốn/kỳ và 4 kỳ/năm gửi tới các trung tâm, cơ quan, tổ chức, phụ huynh ở Hà Nội, Hưng Yên và một số tỉnh thành trong cả nước như Thanh Hóa, Ninh Bình, Vĩnh Long, Quảng Nam, Hồ Chí Minh, Hải Phòng….

Đến nay, trung tâm đã lập được 75 nhóm cha mẹ cộng đồng (mỗi nhóm từ 5 – 10 phụ huynh) sinh hoạt theo các chủ đề giáo dục, chăm sóc tại gia đình, quản lý hành vi không phù hợp, phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ khuyết tật trí tuệ… thu hút hơn 500 lượt cha mẹ ở Hà Nội và các tỉnh Hưng Yên, Thanh Hóa tham gia miễn phí. Đặc biệt, trung tâm đã liên kết với các Hội Người khuyết tật các quận, huyện của Hà Nội và một số tỉnh thành trong cả nước nhằm trợ giúp kiến thức, tài liệu giúp các cha mẹ có con khuyết tật trí tuệ ở xa Hà Nội tiếp cận đúng hướng, tìm phương pháp can thiệp phù hợp thay vì vất vả mang con lên tuyến trung ương chữa trị, tốn kém mà hiệu quả không cao.

Sự hoạt động của Trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ khuyết tật trí tuệ cũng như sự phát triển rộng khắp của các hội, nhóm cha mẹ tại cộng đồng đã góp phần tập hợp, liên kết các cha mẹ lại với nhau, cùng hỗ trợ, động viên nhau chăm sóc các con ngày càng tiến bộ, cải thiện tình trạng khuyết tật, tạo cơ hội học tập và hòa nhập cộng đồng cho các con.

Các phụ huynh chia nhóm thảo luận về từng vấn đề cụ thể của trẻ

Vẫn còn đó thách thức

 Được thành lập trên tinh thần tự nguyện của các cha mẹ trẻ khuyết tật tại cộng đồng nên kinh phí cho các hoạt động giao lưu, sinh hoạt của các hội, nhóm chủ yếu do các cha mẹ đóng góp. Số lượng các hội, nhóm ở nông thôn vẫn còn hạn chế trong khi đối tượng đông, địa bàn rộng, để đảm bảo hoạt động và các thành viên nhóm đã rất vất vả. Anh Mai Văn Cấp, trưởng nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ Văn Giang, Hưng Yên cho biết: “Địa bàn rộng, chính quyền địa phương cũng không nắm rõ được, mình phải đi từng nhà, từng xóm để tìm hiểu hoàn cảnh, nhu cầu của các gia đình có TKTTT vận động họ tham gia nhóm. Bên cạnh đó, là tình hình kinh tế của các cha mẹ khó khăn, nhận thức, hiểu biết chậm, muốn vận động để đưa các cháu đi học hòa nhập nhưng một số cha mẹ lại không đồng tình nên phải đi lại rất nhiều lần”. Là một doanh nhân bận rộn, anh Cấp vẫn dành tâm sức và tiền bạc để theo đuổi hoạt động nhóm không nguồn lợi. Đối với anh điều đó xuất phát từ sự đồng cảm với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ và mong muốn các cha mẹ không lẻ loi trong hoạt động chăm sóc, bảo vệ đứa con của mình. “Mỗi cháu một hoàn cảnh, mức độ biểu hiện khiếm khuyết khác nhau nên khi tập trung lại họ có điều kiện chia sẻ hoàn cảnh của mình. Qua đó, các cha mẹ có thêm kiến thức trong về dạng tật của con mình cũng như chăm sóc con một cách khoa học, hiệu quả”.

Nhận thức của các bậc cha mẹ có con khuyết tật trí tuệ vẫn còn hạn chế. Nhiều người được mời tham gia nhóm, được tập huấn kỹ năng chăm sóc, bảo vệ con nhưng cũng không mặn mà. Chị Loan, trưởng nhóm Triều Khúc, Hà Nội, có con 12 tuổi bị tự kỷ cũng đã lăn lộn từ lúc con còn nhỏ để cải thiện sức khỏe của con và đấu tranh để con được đi học hòa nhập. Chị chia sẻ: “Nhiều cha mẹ ở ngay Hà Nội nhưng khi có con bị KTTT cũng chỉ biết đưa con vào Trung tâm chứ không hiểu rõ vấn đề của con là gì, cần phải giúp con như thế nào để con cải thiện sức khỏe, dễ dàng hòa nhập? Trong khi đó được vận động tham gia sinh hoạt nhóm miễn phí, được tập huấn, chia sẻ kinh nghiệm dạy dỗ con ngay tại phường mà nhiều người cũng chẳng nhiệt tình tham gia, chỉ đến cho có lệ, như vậy là họ đã tước đi cơ hội của chính các con của mình”.

Trong điều kiện thiếu thốn thông tin và kiến thức về chăm sóc trẻ khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng, nhất là ở những vùng nông thôn, xa thành phố, để khắc phục phần nào những khó khăn này, việc mở rộng các hội nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ là điều cần thiết để tạo nên sức mạnh động viên, giúp đỡ các phụ huynh trong việc chăm sóc, giáo dục con khuyết tật. Muốn vậy cần sự chung sức không chỉ của người trong cuộc, cộng đồng mà cả sự quan tâm, hỗ trợ, tạo điều kiện của chính quyền địa phương, các cơ quan, ban, ngành cùng giúp nhau chăm sóc cho trẻ khuyết tật ngày càng tốt hơn, tạo cơ hội cho các con dễ dàng hòa nhập cộng đồng, thụ hưởng niềm vui trong cuộc sống.

Phong Châu

Nguồn: http://asvho.org.vn