Những phản ứng thường gặp của cha mẹ khi sinh con có Hội chứng Down

Ngoại trừ trường hợp cha mẹ biết trước là bào thai có Hội chứng Down nhờ khám thai, các cha mẹ khác thường chỉ biết con có khuyết tật sau khi sinh ra. Cha mẹ thường nói không có lý do gì để nghi ngờ việc sinh con mà sau này khám phá là có Hội chứng Down, có khác biệt gì so với những lần sinh các con trước của họ, thế nên họ bị chấn động mạnh mẽ khi biết về Hội chứng Down.

Có người tự mình khám phá ra con có Hội chứng Down lúc vừa sinh trước khi có ý kiến của nhân viên y tế,  họ nhìn kỹ gương mặt trẻ và thấy có những nét đặc biệt ghi ở trên. Với hiểu biết ngày càng nhiều về Hội chứng Down thì đây là chuyện sẽ xảy ra nhiều hơn, dầu vậy để được chính xác thì sau đó là thử máu để xác định bệnh chắc chắn. Thử máu thường mất khoảng một tuần.

Cha mẹ sửng sốt khi nghe định bệnh, đột nhiên không hiểu gì nữa vì con trông mạnh khỏe bình thường xinh đẹp, làm sao nói con có bệnh? Tuy nhiên lời định bệnh có Hội chứng Down mang lại nhiều ý nghĩa rộng hơn việc cho biết tên của trục trặc. Cha mẹ và chính trẻ về sau phải đối đầu với một loạt nhiều cảm xúc ùa tới do hiểu biết này. Điều quan trọng cần nhớ khi bạn tiếp nhận tin mới mẻ ấy là nhìn nhận cảm xúc của mình, trực diện nó và tôn trọng nó, tức đừng gặt phắt qua bên, chối bỏ, làm ngơ, phủ nhận sự thật. Những tháng đầu là thời gian đầy xáo trộn, bạn phải tìm hiểu nhiều điều, đi tìm thông tin và hấp thu những thông tin đó thế nên bận rộn. Sự việc không diễn ra theo như dự tính khi có mang nên bạn phải thay đổi quan niệm, kế hoạch cho con, thích ứng với tình trạng mới.

Mặt khác nếu cha mẹ biết trước là trẻ có thể có Hội chứng Down do thử nghiệm trong lúc mang thai, hay tự cha mẹ khám phá ngay khi con vừa sinh ra thì chấn động có thể giảm bớt ít nhiều, và sự việc diễn ra nhẹ nhàng hơn đôi chút. Hy vọng cũng có thể có khi ta nhớ rằng không sao biết chính xác người có Hội chứng Down có thể thành đạt tới đâu. Cái cha mẹ nên biết là trẻ có Hội chứng Down có thể phát triển một loạt rộng rãi nhiều khả năng, tức là có tương lai tương sáng. Ta cũng chưa biết ảnh hưởng của các phép trị liệu hay môi trường trẻ được nuôi dưỡng, nên cha mẹ rất có lý do để lạc quan về con.

Sau đây là vài phản ứng quen thuộc mà cha mẹ kể lại.

Chấn động và Phủ nhận

Chuyện tự nhiên là ban đầu cha mẹ phản ứng bằng cách không tin, muốn có giải thích khác như biết đâu có lầm lẫn. Đối diện với thực tại là con mình bị khuyết tật kéo dài cả đời thì như là trời đất sụp đổ. Một người nói:

“Khi con bạn lần đầu tiên lộ ra trục trặc thì bạn chộp ngay lấy những điều mà các cha mẹ khác nói để trấn an mình cho bớt lo như “Johnny của tôi không hề nói Hello” hay “Lucy của tôi cũng nhát lắm”. Bạn phải chống lại khuynh hướng dối lòng đó.”

Cha mẹ cũng khó mà nhìn nhận khuyết tật dù rằng sách vở trưng ra nhiều hình ảnh sáng sủa về Hội chứng Down, họ nói không muốn bồng ẵm con, không thấy thương yêu mà lòng đầy kinh hoảng. Họ không muốn mình hay con bị thương hại nên có thể có thái độ vững tin giả tạp đối với sự ân cần thăm hỏi của khách đến thăm. Mặt khác việc tươi cười như không, tỏ ra mình đủ sức đương đầu với thử thách có thể là hình thức chối bỏ, trốn tránh cái thực tại đáng sợ là chăm lo trẻ khuyết tật. Bà mẹ trẻ nhớ lại là mình cưới nói bặt thiệp với khách, thốt ra những lời can đảm nhưng khi khách về rồi, gian phòng trống vắng thì thấy là mình có hơi cường điệu, mệt nhoài kiệt lực và không ngủ được. Bạn nên biết để chọn cách thích hợp cho mình. Cha mẹ cũng thấy mình thương tiếc đứa con trong mộng đã chết đi, và không muốn hay thiết tha với đứa con khuyết tật đang có.

Cha mẹ có thể thấy như mình đang nằm mơ có ác mộng, mọi việc diễn ra không thật, không thể nào là sự thật và rồi sẽ qua đi, khi họ tỉnh dậy mọi việc sẽ bình thường như cũ.

Đó cũng là một hình thức phủ nhận khác, hay cũng có thể là phản ứng sinh tồn, lúc này không muốn chấp nhận thực tại vì biết nó gây đau khổ lớn lao, đòi hỏi nhiều nỗ lực để thích ứng với tình trạng mà họ chưa đủ sức hay đủ năng lực để làm vậy. Họ có thể khóc cười bất chợt, nói lan man không suy nghĩ, nghĩ gì nói đó. Bạn hữu cần thông cảm rằng cha mẹ đang bị đảo lộn quay cuồng. Bạn giúp được cho cha mẹ là lắng nghe nỗi đau khổ của họ, tỏ ra thành thật và có óc hài hước. Không nên nói:

–          Anh chị đừng buồn (vì không buồn sao được?) hay

–          Anh chị phải vui để lo cho cháu (nhưng có gì để vui?)

Vì như thế là chỉ bảo người khác phải cảm xúc ra sao, là điều cần tránh. Bạn cũng đừng khuyên cha mẹ có óc lạc quan giả tạo, vì họ có thể đang suy sụp tinh thần nặng nề, khuyên như thế không ích chi. Tốt hơn cho cha mẹ biết là bạn luôn có mặt bên cạnh họ, sẵn sang làm điều gì khiến chuyện dễ thở hơn, như mua món quà đầu tiên cho em bé, ghi tên mua một năm báo của hội Hội chứng Down bẩm sinh cho cha mẹ, qua phim hai mẹ con khi vào thăm ở bệnh viện hay ở nhà.

Chọn những việc làm ý nghĩa để cha mẹ thấy họ không bị bơ vơ, bỏ quên.

Thấy có lỗi

Nói chung cha mẹ tin rằng trục trặc của con là lỗi của họ, nhất là người mẹ hay tự dầy vò là chắc họ đã làm gì đó trong lúc mang thai:

“Tại tôi ăn cái gì chăng? Tại tôi thích ăn cá biển mà báo chí nói là coi chừng nhiễm độc?”

Tuy nhiên nhiễm sắc thể 21 phụ trội đã hiện diện sẵn trong noãn hay tinh trùng trước khi có thụ tinh, thế nên khuyết tật không phải là kết quả của việc người mẹ làm gì hay không làm gì lúc mang thai. Trong nhiều trường hợp nhiễm sắc thể phụ trội là kết quả của việc phân chia tế bào để sinh noãn bị trục trặc, việc này xẩy ra lúc người mẹ chỉ mới là thai nhi chưa được sinh ra, như vậy nói chung người mẹ lẫn người cha không gây ra khuyết tật và không có trách nhiệm về mặt này.

Cha mẹ có khi cũng đổ lỗi chỉ trích nhau:

“Bạn bắt đầu nhìn lại gia đình bên chồng hay bên vợ một cách khắt khe hơn”.

Nhưng bạn nên nhớ là trách móc không phải tình cảm thoải mái làm bạn tươi vui hay làm bầu không khí trong nhà dễ chịu hơn cho mọi người.

Tức giận

Đương nhiên bạn tức giận và đau đớn khi nghe rằng con xinh đẹp dễ yêu sẽ phát triển khó khăn, và không  biết phải hướng nỗi bực tức vào đâu hay vào ai, vì nói cho cùng không ai có lỗi. Thế nên cha mẹ thường giận chính mình, giận Trời, Đất, giận chuyên gia không thể chữa hết bệnh cho con, giận ai nói lời an ủi mà không làm họ thấy an ủi chút nào. Cũng không có gì lạ khi bạn tức giận với trẻ được bình thường và gia đình của em, thấy sao họ may mắn quá mà không biết. Ngay cả khi trẻ bình thường có vấn đề của em, phản ứng của bạn cũng vẫn phức tạp, như một bà mẹ nói”

“Tôi thấy lòng thỏa mãn với đầy ác ý khi quan sát trẻ bình thường quậy phá. Tôi biết nhiều trẻ có tật ăn vạ, không thể ngồi yên, không biết cách thưa gửi. Con tôi nay biết chào hỏi người khác giỏi hơn đa số trẻ cùng tuổi với cháu, nhưng hồi xưa thì không được vậy.”

Cảm xúc khác là thèm muốn được như các bà mẹ khác sinh con bình thường, ganh tị với họ, cảm thấy không thể gặp mặt các bà mẹ khác vừa mới sinh con như mình. Việc tránh mặt còn có thể do lòng bạn đau khổ, giận dữ và không thể chia sẻ niềm vui của bà mẹ khác. Bà mẹ có thể thấy dằn vặt vì cảm thấy không thương con, không mừng rỡ khi thấy con chào đời giống như với anh chị em của trẻ, hoặc ganh tị với người có con bình thường, và thấy bực dọc với mối bận tâm của những bà mẹ khác về những chuyện mà bà mẹ có con khuyêt tật thấy không đáng như con khó ngủ, khó ăn, so với con có Hội chứng Down, bà muốn nói:

“Chị có con tuyệt vời rồi, chị nên cám ơn Trời chuyện đó”

Tức giận và ganh tị là tình cảm không tót lành, hay dẫn tới xấu hổ (người khác có thể tự hỏi bạn là hạng người gì mà lại ganh tị gia đình khác được may mắn sinh con lành lặn? Cố nhiên câu trả lời nói rằng bạn là một người thật bình thường đang đau khổ quá sức.) Tức giận có thể có ích khi cuối cùng bạn hướng năng lực ấy vào chuyện cần phải làm cho con. Nói cho cùng cảm xúc là cảm xúc, bạn không thể ngăn cản cho nó không xẩy ra nhưng bạn có thể kiểm soát phản ứng của mình với nó, giống như cha mẹ đi trước chỉ dẫn rằng bạn tức giận vì cuộc đời cho bạn quả chanh, thay vì bóp nát trái chanh chua hãy dùng năng lực ấy tạo nên bình nước chanh ngọt mát có ích cho mọi người, nhất là cho con và bạn.

Xấu hổ, Hiểu lầm

Cha mẹ có thể xấu hổ không muốn mang con ra khỏi nhà sợ người khác thấy diện mạo khác thường của trẻ và cười chê. Thái độ ấy không chừng là do có ai đã đặt câu hỏi không thể chấp nhận được:

–          Chị thấy cần phải che mặt em bé khi ra ngoài không?

Họ cũng đâm sợ khách thân thiện lại gần nhìn vào xe đẩy và ư, a với con, hỏi những câu hỏi thông thường về em bé. Khách nói lời vô tình nhưng cha mẹ có thể tin chắc nó có ẩn ý, hoặc chê bai tội nghiệp cho họ, và ý nào thì họ cũng không muốn nghe. Không ai trách nếu bạn hành xử giống vậy, bạn như con thú bị thương nhìn đâu cũng thấy người săn đuổi và kinh sợ vùng vẫy loạn xạ, nhưng sự thật là nhiều người không để ý trẻ có Hội chứng Down khác với những em bé khác, và ngay cả khi biết trẻ có Hội chứng Down ít người thắc mắc về bệnh trạng của em.

Không thương con

Cha mẹ có thể thấy không thương yêu con trong những tháng đầu cho dù em bú ngoan, ngủ nhiều, ăn no chóng lớn và biết nhoẻn cười tươi tắn. Tình cảm này thay đổi nhưng rất chậm, mới đầu mẹ có thể săn sóc con một cách máy móc nhưng rồi có ý bảo bọc, tình thương nhen nhúm dần. Bạn có thể thấy xấu hổ là tình thương còn dè dặt lúc có lúc không và khi thế này, lúc thế khác. Bà mẹ tưởng mình sẽ thương con vô điều kiện bất kể con ra sao, nay khám phá là chỉ cảm thấy thương được khi con bình thường. Biết con khuyết tật ngay lúc sinh ra làm người ta khó mà cảm thấy thương con ngay tức khắc. Dầu vậy bạn không nên quá khe khắt với chính mình mà nhìn nhận khuynh hướng đó, bạn cũng nên biết là tình thương không thể ép buộc mà có. Theo với thời gian cảm tình của bạn với con sẽ thay đổi làm bạn thoải mái hơn.

Bạn cũng có thể thấy ghê sợ khi bế con. Điều ấy không có gì đáng chê trách và bạn đừng tự thẹn với mình, chúng ta luôn luôn sợ hãi cái khác lạ, bất thường, không giống với hình ảnh quen biết.

Tôi không chấp nhận con gái mình được và nghĩ không sao có thể thương yêu cháu, nhưng cảm nghĩ này thay đổi hoàn toàn khi hai con đầu của tôi vào thăm em bé mới sinh và thương em ngay tức khắc.

Quyết tâm

Nếu chấp nhận cảm xúc đau lòng và chờ cho nó nguôi ngoai, sẽ tới một lúc bạn thấy mình sẵn sàng đối đầu với những gì tình thế đòi hỏi. Nhiều cha mẹ thấy rằng cảm xúc ban đầu xem ra thuần phá hoại như ganh tị, tức tối, có thể trở thành loại năng lực mới khiến họ thấy nhất quyết mạnh mẽ hơn. Thay vì cảm thấy tuyệt vọng bị số mạng đè bẹp, họ thấy quyết chí dẹp bỏ trở ngại cho con:

“Từ mơ tưởng rằng mình sẽ có con thông minh sáng láng đọc qua một lần là thuộc mọi chuyện, chúng tôi cũng thành người không ngừng đi tìm dịch vụ cho con khuyết tật. Cái chúng tôi có hiện nay là đứa trẻ xinh đẹp dễ yêu, lí lắc không thua chúng bạn, nhưng tình cảm thì như rớt hun hút xuỗng vực thẳm sâu.”

Ta có nói chuyện quan trọng trong lúc tìm đọc chi tiết về tương lai, trở ngại của con sau này là bạn cần nhìn nhận cảm xúc trong lòng, ngay cả những cảm xúc khó chịu như ganh tị cha mẹ sinh con lành lặn. Có chấp nhận chúng thì bạn mới dễ dàng nhìn nhận thực tại và quyết định rằng bạn cần bắt tay vào việc lo cho con. Cái quan trọng khác là cha mẹ hãy ở gần và nâng đỡ nhau trong thời gian khó khăn này, một cách hay để làm vậy là tôn trọng lối giải quyết của người khác đối với tình cảm trong lòng. Anh có thể lặng thinh tê dại, thấy khó nói thành lời bao sôi nổi lo âu trong lòng, nhưng chị lại muốn nói nhiều để giải tỏa căng thẳng không chịu được nếu giữ yên. Đôi bên cần nhân nhượng và gặp nhau ở điểm giữa khi có vấn đề hai bạn không đồng ý.

(Trích từ “Hội chứng Down và chỉ dẫn cho cha mẹ” do nhóm tương trợ phụ huynh có con khuyết tật và chậm phát triển tại NSW (Úc) dịch và biên soạn)