Những biện pháp giúp cha mẹ vượt qua khó khăn khi mới sinh con có Hội chứng Down

Thong thả

Bạn và con bạn sẽ đối diện với Hội chứng trọn cả đời, bạn không cần phải đọc ngấu nghiến hết mọi thông tin có được hiện nay trong sách vở, internet, các buổi họp, phải tìm hết mọi cách trị liệu, biết hết tên thuốc, tên vitamin, nói rằng có ích cho Hội chứng Down, phải mang con đi làm hết thử nghiệm này đến thử nghiệm kia. Hãy ngồi xuống thoải mái, tập trung sức lực của mình và từ từ mỗi ngày làm một chuyện. Thời gian trôi qua, bạn có thể thấy mình thành đạt một chút là đã sống thêm một ngày, một tuần hay một tháng, bạn có cảm tưởng rằng nếu thời gian trôi qua lẹ làng thì mọi việc từ từ sẽ dễ dàng hơn.

Cẩn thận tìm hiều

Đọc những dòng này là bạn đang có hành động để giúp con và chính mình. Hiểu biết là quyền lục và càng biết nhiều thì bạn càng có thể giúp con, hiểu được nhu cầu của trẻ.

Tuy nhiên nên phân biệt loại thông tin có căn bản khoa học chắc chắn và thông tin về trị liệu chưa được công nhận hoàn toàn, và cũng nên nhìn đúng tầm mức vấn đề. Do có nhiễm sắc thể phụ trội, Hội chứng Down gây ra một số vấn đề về sức khỏe như bệnh tim, mắt, dầu vậy không phải trẻ có Hội chứng Down nào cũng có hết tất cả những bệnh này. Bạn cần biết cái có thể xảy ra nhưng không nên vì thế mà hoảng sợ, mất ăn, mất ngủ, cha mẹ nói:

Bảo đừng đọc sách vở gì làm bạn thấy bất an như vậy mà đúng, đọc nhiều bạn có thể tưởng tượng ra cái không có thật. Con bạn là đói tượng bạn cần quan sát, lắng nghe trước tiên và hơn hết, và chú tâm vào việc phải làm gì cho con.

Xin được hỗ trợ

Bạn có công việc lớn lao phải làm trước mặt và bạn cần được trợ giúp. Trợ lực đến bằng nhiều hình thức như chồng hay vợ có thể là cái neo an toàn trên biển sóng gió, là nguồn lực bình an lớn lao nhất cho bạn. Nó cũng có thể là thân hữu, anh chị em nhiều thiện cảm chịu lắng nghe, làm bạn cảm thấy mạnh mẽ hơn và bạn thích hỏi ý kiến hay cởi mở nỗi lòng với họ.

Ngoài ra có nhiều tổ chức, hội đoàn hỗ trợ cha mẹ có con khuyết tật và cung cấp thông tin. Đa số cha mẹ nói rằng không có gì làm họ cảm thấy được an ủi và lên tinh thần hơn khi chia sẻ kinh nghiệm và lo lắng của mình với những gia đình gặp cùng khó khăn mà vượt qua được. Cha mẹ bảo cảm xúc mạnh nhất trong  những ngày đầu là họ thấy hết sức cô đơn, thế nên ai đã có kinh nghiệm cũng khuyên cha mẹ mới sinh con có Hội chứng Down nên đi tìm thông tin đầy đủ và mới nhất về Hội chứng Down, cùng gặp những cha mẹ khác để được hỗ trợ. Cảm xúc trong lòng sẽ được ổn định dễ hơn khi gặp người hiểu bạn đang bị hoang mang như thế nào.

Chăm lo bản thân

Sống với trẻ khuyết tật, nuôi dạy con và bênh vực quyền lợi cho con đòi hỏi nhiều năng lực. Bạn cần gìn giữ sức khỏe của mình về cả thể xác và tinh thần, như phải dành một khoảng thời gian nào đó cho chính mình trong ngày hay trong tuần để vợ chồng có giây phút riêng tư cho hai người mà thôi, hay cho việc tập thể dục, đi thư viện của bạn. Nếu xếp đặt được thì thỉnh thoảng anh chị đi xem phim với nhau, đi chơi phố hay có một ngày dành riêng cho họ, không phải lo cho trẻ là chuyện nên làm. Nó không có nghĩa là bỏ bê con mà là cách tốt đẹp và có lý để vun bồi sức mạnh của gia đình về lâu về dài.

Chăm lo chồng vợ

Hãy quan tâm đến chồng hay vợ của bạn, đôi bạn cần lẫn nhau rất nhiều lúc này và ngày tháng sắp tới, hay nói cụ thể hơn là trọn đoạn đường bạn đi chung với con trong đời.

Nuôi con khuyêt tật gây thêm căng thẳng cho tình thân lứa đôi và không phải cặp vợ chồng nào cũng chịu được căng thẳng, nhưng có một số cách để giữ cho mối liên hệ chồng vợ mạnh mẽ hiện giờ. Có cha mẹ nói rằng khó khăn của con làm họ gần nhau hơn và củng cố tinh thần của lứa đôi.

Trước hết hãy chấp nhận rằng cách đối phó của chồng hay vợ có thể khác với bạn. Chị có thể bị dằn vặt là không chứng minh gây ra khuyết tật cho con, muốn biết tại sao có dị biến. Anh thì nghĩ mai sau con sẽ lập gia đình chăng? Con có thể sống độc lập hay không? Vì anh và chị là hai cá nhân khác biệt, mỗi người sẽ nhìn vấn đề theo cách riêng rẽ và có cách thức khác nhau để giải quyết cảm xúc của mình nhanh chậm. Một người có thể đọc tất cả tài liệu nào đó có được về Hội chứng Down và gia nhập nhóm tương trợ, người kia làm chuyện khác, thỉnh thoảng ngồi yên suy nghĩ không muốn bị quấy rầy. Người này thấy cần thảo luận trục trặc của con trong vòng gia đình mà thôi nhưng người khác lại muốn cởi mở hơn.

Người mẹ có thể thấy cần phải thổ lộ tâm tình với ai khác như mẹ, chị em, bạn bè, nói lên những lo lắng, ưu tư của mình. Có người bị ám ảnh muốn tìm cho bằng được lý do tại sao con sinh ra có Hội chứng Down, nghĩ rằng nhà của mình trong vùng gần lò nguyên tử, hay vợ chồng cãi nhau trong lúc mang thai. Đi tìm hiểu nguyên nhân do là phản ứng tự nhiên, và mỗi người có cách đối phó khác nhau với tình trạng hiện tại, nhưng bạn cũng nên hiểu là ám ảnh lâu ngày, cảm xúc mạnh có thể làm cuộc sống bực bội, vô vọng, tệ hại thêm.

Việc ám ảnh này cũng có thể là dấu hiệu người ta đau khổ và thương tiếc ước mộng bị sụp đổ gây rầu rĩ cho người khác trong nhà. Hoặc một người trong cặp vợ chồng không muốn chấp nhận con có Hội chứng Down nhưng người kia có thể đã bằng lòng chấp nhận tình trạng và hướng về tương lai. Một người nghĩ tới việc có thể làm để giữ cho cả gia đình sống còn từng ngày một, người kia miên man tự hỏi “Phải chi….phải chi…”

Nói với nhau

Tuy khó mà nói lên sự tức giận, tuyệt vọng, bực bội trong lòng nhưng mối liên hệ giữa hai bạn sẽ vững mạnh hơn nếu bạn có thể bày tỏ cảm xúc của mình và chấp  nhận cảm xúc của chồng hay vợ. Chấp nhận là tỏ ý biết rằng chồng hay vợ có cảm xúc ấy mà không cần phán xét là nó đúng hay sai. Cảm xúc thường không có đúng sai mà là ta cảm hay không cảm thấy nó, cùng một cảnh ngộ mà người này khóc người kia cười và cả hai đều đúng.

Nếu bạn thấy giận chồng hay vợ thì đó là chuyện tự nhiên, đôi khi tức giận ấy nẩy sinh từ việc tức giận đối với trẻ con khuyết tật, và khó mà mở miệng nói rằng ta giận trẻ thơ vô tội, nhưng đó là tính người. Chôn chặt cảm xúc trong lòng làm tăng thêm căng thẳng và còn cô lập bạn với người bạn cần có được sự hỗ trợ hơn hết. Hãy dành thì giờ cho nhau, cho riêng hai bạn mà thôi để làm chuyện vui thú như dạo bãi biển, dự buổi ca nhac; đừng dành nó cho buổi họp của hội Hội chứng Down hay dự hội thảo về cách dạy con. Những chuyện ấy quan trọng nhưng nó có mục đích khác hẳn. Muốn tình thân vợ chồng được mạnh mẽ thì nó cần được nuôi dưỡng bằng chú ý riêng và đặc biệt.

Nếu bạn thấy cuộc sống chung có mòi bị nguy hại thì hãy tìm trợ giúp bên ngoài, với cố vấn nào đã từng làm việc với cha mẹ có con khuyết tật hay có bệnh kinh niên, và tới gặp một mình hay có cả hai bạn.

Nỗi buồn

Sau một thời gian cha mẹ nguôi ngoai, chịu nhìn nhận tình trạng nhưng rồi có lúc bạn thấy đau lòng quá đỗi và òa khóc không gì ngăn được. Bạn khóc cho đứa con bạn mơ tưởng, ước ao mà không được sinh ra và khóc cho đứa con đang nằm trong nôi, khóc cho gia đình có hiện giờ và gia đình đáng lẽ bạn phải có, thấy tại sao bạn không được may mắn bằng người. Đó là phản ứng tự nhiên và không nên quá bận lòng. Nỗi buồn sẽ còn đó hoài, được chôn vùi và lãng quên nhưng không mất đi với ngày tháng vì thỉnh thoảng nó trở lại. Sự đau khổ và thương tiếc có khi quá lớn khiến có cha mẹ không muốn mang con về nhà mà quyết định cho con nuôi. Đây là quyết định hết sức riêng tư, và cảm xúc của cha mẹ dù giữ con hay cho con nuôi cần được tôn trọng như nhau.
Sự việc người có Hội chứng Down có một số đặc tính chung về hình dạng khiến cha mẹ có thể tự cười mình để làm chuyện nhẹ nhàng hơn. Họ bảo con có Hội chứng Down thì giống như thuộc về hội xe hơi Volkswagen, mọi người có thể nói với nhau:

Chào mừng anh chị, nay anh chị là một phần của hội. Tất cả chúng ta đều có kiểu riêng thay đổi theo năm và màu sắc, cá tính rõ rệt, mỗi cái có tốc độ riêng. Anh chị sẽ dành nhiều thì giờ để nói về kiểu đặc biệt của mình nhưng cũng muốn biết tất cả hội viên khác sinh sống ra sao.

Có óc khôi hài là cách hay nhất để đối phó với sự việc, nó cho thấy bạn bắt đầu nhìn sự việc đúng tầm mức và không còn cảm giác chới với rối loạn ban đầu.

(Trích từ “Hội chứng Down và chỉ dẫn cho cha mẹ” do nhóm tương trợ phụ huynh có con khuyết tật và chậm phát triển tại NSW (Úc) dịch và biên soạn)