Hội chứng Down (Down Syndrome)

Bs Phan Quốc Lâm

1- Tại sao xảy ra cho tôi ?

Điều quan trọng là phải nhận định rằng đây là một tai nạn thiên tạo, không phải do lỗi tại ai cả và bạn không nên mang mặc cảm tội lỗi.

2- Có thể chữa khỏi hẳn được không ?

Không. Hội chứng Down là hội chứng bất khả trị liệu, có lẽ đã bắt đầu ngay từ khi người phụ nữ mới thụ thai.

3- Làm sao tôi có th sống được với nỗi khó khăn này ?

Dĩ nhiên không phải dễ trả lời câu hỏi này. Vài ý kiến được đề nghị có thể giúp đỡ một phần nào :

Xin nhớ rằng không phải chỉ có mình bạn. Nhiều bậc cha mẹ khác cũng đã chia xẻ sự bất hạnh, niềm thất vọng, và sự kiện bối rối này. Nhiều người đã tự tìm ra những sự can đảm và tin tưởng vượt bực một cách bất ngờ để đương đầu với sự thử thách này .
Tự nhắc nhở rằng nhiều tật nguyền khác còn khủng khiếp hơn hội chứng Down. Phần đông những người mắc bệnh thường dễ phản ứng lại, nhiệt thành, vui vẻ hòa hợp và vui sống. Một số đông chỉ bị khiếm khuyết nhẹ về phương diện trí thức, nếu được giúp đỡ đúng cách, sẽ đạt được một trình độ tự lập đáng kể.
Bạn có thể yên tâm hơn khi biết có nhiều nhân viên chuyên nghiệp giúp đỡ miình.

4- Trẻ em mắc hội chứng Down có khác những trẻ em bình thường khác không ?

Trẻ em mắc hội chứng Down có vài điểm khác biệt về hình dạng và qúa trình tăng trưởng về thể xác cũng như tri thức.
Trẻ em mắc hội chứng Down cũng có nhu cầu về thể chất cũng như tình cảm như những trẻ em bình thường khác. Chúng cũng biết thương yêu và cần được thương yêu và nhất là niềm hy vọng muốn xác nhận giá trị của mình cũng như muốn được mọi người công nhận nó.

5- Làm sao ăn nói với những ngưi khác khi trong gia đình có trẻ m¡c hội chứng Down ?

Hãy giữ sự giản dị và thẳng thắn. Những người khác cũng sẽ đối xử như vậy.
Nếu bạn chấp nhận tình trạng này một cách thành thật thì đa số những người khác cũng sẽ chấp nhận như vậy.
Con cái và những thân quyến khác sẽ noi gương theo bạn.

6- Dạy dỗ trẻ m¡c hội chứng Down như thế nào ?

Bằng cách dùng những kỷ luật đơn giản như áp dụng đối với những trẻ khác.

Một vài đề nghị :

(a) Xác định các giới hạn đơn giản của những hành vi có thể chấp nhận được và không thể chấp nhận được (Được, Không …,Tốt, Xấu)

(b) Phải kiên định. Là người đã trưởng thành, bạn đừng đừng buồn phiền chế ngự và bị hướng dẫn đến một quyết định sai lầm.

(d) Giữ quân bình giữa sự ca ngợi và sự không tán thành.

7- Trẻ mắc hội chứng Down có thể sẽ làm được gì ? Và khi nào ?

Không thể đoán chắc chắn trước được.
Một sai lầm thường có trong qúa khứ là kỳ vọng qúa ít nơi trẻ bị hội chứng Down, do đó bạn nên nhìn cao hơn.
Đại đa số những trẻ mắc hội chứng Down đã chứng tỏ khả năng của chúng trong việc học những điều quan trọng như : đi bộ, chạy, chơi với những trẻ khác, tự mặc quần áo, ăn uống một mình, biết gọi khi đi vệ sinh và biết học nói.

Nhưng phải ghi nhận rằng :
* Trẻ bị bệnh học sẽ chậm hơn.
* Trẻ cần những sự giúp đỡ được chuẩn bị kỹ càng.
* Không phải trẻ nào cũng tiến bộ như nhau.

8- Phải làm gì để giúp trẻ mắc hội chứng Down ?

” Can thiệp sớm “, nghĩa là bắt đầu sớm trong việc hướng dẫn là điều tối quan trọng.
Sự học hỏi phải bắt đầu ngay khi trẻ vừa chào đời.

(a) Nựng và chơi với trẻ càng nhiều càng tốt đ tỏ cho trẻ thấy bạn yêu thương chúng.

(b) Nói với trẻ thật nhiều và chỉ dẫn những việc mà mình và trẻ đang làm (tắm, dỗ ngủ…). Tập trung vào những ý tưỚng căn bản và dễ trước. ( Được, Không, Tốt, Xấu, Ăn, Uống sữa, Uống nước, cầu tiêu, lại đây …) cười, chau mày, cử chỉ, giọng nói, tất cả đều quan trọng.

XIN LƯU Ý :

Trẻ sẽ hiểu những gì bạn đã nói với nó khá lâu trước khi tiến tới giai đoạn tự nó có thể diễn tả ý tưỚng bằng lời.

Cố đừng mất kiên nhẫn.
Hãy khen ngợi và tỏ hứng thú nồng nhiệt hơn.
Làm cho vui học.
Ngay từ đầu, ghi thời gian (15-30 phút) mỗi ngày để kích thích giác quan đứa trẻ bằng cách dùng những màu sáng, những vật di động, đồ chơi, tranh đố, thú vật, súc sắc, âm nhạc, những trò chơi bằng tay đơn giản, sách báo hoặc chương trình truyền hình thiếu nhi như : Play school, Sesame street v.v…

9-Trẻ có thể theo học Ớ đâu?

Bộ Giáo Dục NSW điều hành những trưng đặc biệt qua :
Ban Hướng Dẫn Và Giáo Dục Đặc Biệt : MLC Building, North Sydney, NSW 2060, Tel : 99234234.
Bắt đầu nhập học lúc 4 tuổi. Thường trường cung cấp xe đưa rước. Hỏi vị hiệu trưỚng trường mẫu giáo tại địa phương bạn về việc ghi danh và về nhóm chơi cho trẻ em vườn trẻ.

10- Để cho trẻ bị hội chứng Down Ớ chung nhà có làm cho hôn nhân bạn bị căng thẳng không ?

Có bất cứ trẻ em nào Ớ chung nhà hôn nhân bạn cũng căng thẳng. Những phần thưỚng và sự hài lòng trong việc nuôi nấng một đứa trẻ mắc hội chứng Down và cảm nghĩ về những thành qủa tích cực bạn đã thu hoạch được sẽ không kém hơn mà có lẽ còn nhiều hơn là nuôi nấng một đứa trẻ bình thưng.

11- Ảnh hưỚng đối với những trẻ khác trong gia đình như thế nào ?

Một lần nữa, điều này tùy thuộc phần lớn vào chính mình. Đây cũng chính là dịp để những trẻ khác trỚ thành những con người hiểu biết và biết chia xẻ.

12- Làm sao nhận biết một đứa trẻ bị hội chứng Down ? Trông nó có khác những đứa trẻ bình thưng hay không ?

Ấu nhi bị hội chứng Down sẽ thấy khác hơn những đứa trẻ khác, vì vậy thường có thể nhận biết ngay sau khi sanh. Vẻ mặt, mắt xếch, và tai nhỏ. Tay và ngón tay thường hơi ngắn, phía sau đầu hơi thót vào, chỉ tay hai bên đa số có một đưng thẳng chạy ngang ( hình chữ nhất trong Hán Ngữ ). Cấu tạo bắp thịt không rắn chắc. Nhưng muốn chẩn đoán chắc chắn chỉ có thể xác định bằng phương pháp phân tích nhiễm sắc thể.

13- Tại sao xảy ra ? Có thể xảy ra nữa hay không ?

Hội chứng Down là một tai nạn thiên tạo, không phải lỗi tại ai cả. Không phải xảy ra trong khi mang thai mà đã xảy ra từ lúc thụ thai .
Trẻ bi hội chứng Down có 47 nhiễm thể thay vì 46 như bình thường. Tình trạng này đôi khi gọi là Trisomy 21 ( có 3 nhiễm thể 21 thay vì bình thưng chỉ có 2 ). Tất cả các tế bào đều có chứa những nhiễm thể, là những phân tử li ti trong nhân tế bào, chúng cung cấp những dữ kiện để tăng trưỚng và phát triển. Đôi khi sự phân chia nhiễm thể trong các tế bào không được chính xác, do đó xuất hiện sự qúa nhiều hay qúa ít nhiễm thể làm cho sự phát triển hài nhi bị thay đổi. Hội chứng Down cũng khá thường xảy ra, độ chừng 1 trong 900 trường hợp sinh sản.
Người ta chưa biết được tại sao có tình trạng phân chia nhiễm thể không chính xác, nhưng được biết tình trạng này gia tăng khi tuổi của bà mẹ lớn hơn.
Trong những trường hợp Trisomy 21 định hình, những phụ nữ khác trong cùng gia đình không có nguy cơ sinh con bị hội chứng Down nhiều hơn các phụ nữ Ớ gia đình bình thường khác.
Cũng may là có cách để biết trường hợp mang thai bị hội chứng Down : thử thai bào mạc (CVS) hoặc thử nước ối (Amniocentesis). Nếu bạn lo lắng, có thể hỏi bác sỹ gia đình của bạn.

14- Trẻ có thường bị bệnh hay không ?

Trẻ mắc hội chứng Down không hay bị bệnh. Trừ khi ấu nhi bị một trong những trỚ ngại về thể chất khác. Có thể bạn sẽ thấy đứa trẻ dễ bị nhiễm trùng nhẹ. Trẻ có thể thường bị cảm, bị những bệnh về da như nổi ngứa, lỚ môi; viêm mắt hay mí mắt, thường đau bụng và gặp khó khăn về ăn uống hơn những đứa trẻ khác. Nhưng những chuyện này đều dễ trị.
Đôi khi trẻ bị hội chứng Down còn có th bị thêm những khó khăn thật sự về sức khoẻ, thông thường là bệnh tim bẩm sinh. Tất cả những trẻ bị hội chứng Down phải được chuyên viên khám tai và mắt thường xuyên. Vật lý trị liệu trong những ngày đầu tiên sau khi chào đời có thể giúp ích rất nhiều cho trẻ cử động và phát triển sự nhanh nhẹn.

15- Còn đơi sống tình dục và hôn nhân thì sao ?

Thật sự là những người bị hội chứng Down khó có thể lập gia đình hoặc sinh con. Dục tính họ suy giảm. Tuy nhiên bạn gái và bạn trai rất quan trọng trong cuộc sống của họ. Thanh nữ sẽ có kinh nguyệt như những thanh nữ khác nhưng khó có con. Chưa có người đàn ông nào bị hội chứng Down thật sự được làm cha.

16- Tìm sự giúp đỡ Ớ đâu ?

Có lẽ nhu cầu cấp bách độc nhất hiện tại là tiếp xúc với những cha mẹ khác đã đương đầu và giải quyết những khó khăn mà chính bạn đang lo lắng.
Những nhân viên trực thuộc Bộ Y Tế có thể giúp bạn. Thông ngôn về các vấn đề y-tế cũng có thể thu xếp để giúp đỡ bạn miễn phí.

Nguồn: http://www.medicinemodernlife.com