Cuộc sống với cô con gái có Hội chứng Down

Khi vị bác sĩ siêu âm cho cái thai 12 tuần tuổi của chúng tôi quay sang nhìn tôi và anh Paul-chồng tôi – và nói “có vấn đề với em bé của các bạn”, tôi cảm thấy chết lặng.

Nhưng chỉ sau đó, khi đã ngồi trong xe ở bãi đỗ xe của bệnh viện, tôi mới bắt đầu khóc.

Mãi cho đến thời điểm đó trong đời, tôi chưa bao giờ nghe thuật ngữ gáy gập, và cũng chẳng hề có ý niệm gì về chiếc gáy dày có thể chỉ ra rằng một đứa bé có nguy cơ mắc bệnh Down.

Cả hai chúng tôi nhất trí rằng không thực hiện thêm bất kỳ xét nghiệm nào nữa. Chúng tôi đã muốn có đứa bé này từ lâu rồi. Chúng tôi không muốn làm bất cứ điều gì có thể gây sảy thai, dù cho nguy cơ đó là nhỏ.

Chúng tôi nói “cái gì đến sẽ đến” và đã cố gắng hoàn tất thai kỳ, dù lúc nào cũng có ám ảnh việc bé có thể bị hội chứng Down trong đầu.

Vài tuần sau lần siêu âm đầu tiên, chúng tôi phát hiện ra mình có một cô con gái nhỏ, và quyết định gọi bé là Erin.

Càng gần đến ngày sinh nở, ý nghĩ về việc Erin có thể bị Down bắt đầu lẩn quần trong đầu tôi ngày một nhiều hơn. Tôi thực sự không biết gì về bệnh này, nhưng triển vọng có một đứa con tật nguyền, một “hội chứng” là một điều đáng sợ.

Kể từ khi Erin xuất hiện, Paul và tôi đã có rất nhiều cuộc trò chuyện về sự ra đời của bé và khoảng thời gian ngay sau đó. Paul kể với tôi rằng ngay khi có cơ hội để quan sát Erin anh đã làm, và nhìn kỹ khuôn mặt bé nhỏ của bé, anh ấy biết con bé quả thực bị Down.

Anh ấy đưa bàn tay Erin cho tôi và nói: “Em có thấy gì không?”. Tôi trả lời: “Nó bị Down à?”. Nỗi sợ của chúng tôi đã trở thành sự thật.

Tôi có thể thành thật mà nói rằng việc biết Erin mắc Down không làm thay đổi cách mà tôi cảm nhận về bé, một sinh linh tí hon.

Từ giây phút tôi đỡ bé trong tay mình, tôi yêu bé hơn tôi có thể mô tả, và những cảm giác đó không bao giờ thay đổi.

Ngày sau khi Erin chào đời, một bác sĩ rất tốt bụng đã đến và trò chuyện với chúng tôi. Ông ấy mang cho chúng tôi một vài cuốn sách nhỏ và tờ rơi về bệnh Down, nhưng cố gắng trấn an rằng chẳng việc gì phải vội vã đọc chúng. Điều quan trọng nhất Erin cần, là điều mà mọi đứa trẻ khác cũng cần – thật nhiều yêu thương và những nụ hôn và âu yếm.

Kể từ đó tôi thường nhớ lại những điều ông nói và cảm nhận chắc chắn rằng Erin sẽ không bao giờ muốn có ai khác làm cha mẹ bởi chúng tôi yêu bé hết mực.

Tôi rất ấn tượng với những giúp đỡ từ các chuyên gia mà chúng tôi nhận được kể từ khi Erin chào đời. Từ các bác sĩ, y tá và hộ lý ở bệnh viện St Jame đến những nhân viên tuyệt vời ở khu chăm sóc Mencap mà Erin và tôi tham gia một tuần, đã có rất nhiều người chăm sóc cô con gái nhỏ của tôi.

Theo một cách nào đó, tôi cảm nhận mình đã trở thành một thành viên của một “câu lạc bộ” khá độc quyền.

Erin giờ gần 6 tháng tuổi, và bé trở thành một con người bé nhỏ với cá tính rõ ràng. Đã qua thời kỳ bé phải ăn bằng ống xông bởi ngái ngủ đến mức không thể tự ăn nổi. Những ngày này Erin có thể uống sữa bình, và bắt đầu ăn đồ cứng.

Bé có rất nhiều sự quan tâm, như mút ngón tay cái, đôi khi hai ngón cùng lúc, khá kiên định và có lúc thêm một chút cứng đầu nữa.

Đôi khi tôi chợt lo lắng về tương lai của Erin, nhưng tôi đã rất cố gắng không để những lo lắng đó át đi niềm hạnh phúc hiện tại. Với tôi bé đơn giản là con gái, và tôi không thể hình dung bé theo cách khác.

Điều đó thực đơn giản.

T. An (theo BBC)