Con tôi có hội chứng down-nhưng điều đó không làm cho bé trở thành thiên thần

08/10/2012 ngklien Leave a comment

Eliana Tardio

Vài nét về tác giả:

“Eliana Tardio là người mẹ tự hào về Emir và Ayelen, cả hai đều có hội chứng down. Chuyên ngành của cô trong lĩnh vực tiếp thị và quan hệ công chúng đã hỗ trợ cô có những công cụ để xây dựng một cộng đồng trực tuyến của cha mẹ và những người ủng hộ trẻ em đặc biệt phát triển mạnh mẽ. Sự vận động của cô đã được công nhận bởi một số phương tiện truyền thông quan trọng nhất của người gốc Tây Ban Nha phát thanh trên toàn thế giới, truyền thông đã chia sẻ câu chuyện của cô như là một ví dụ về tình yêu và quyết tâm khi đối mặt với những thách thức lớn.

Eliana làm việc như một chuyên gia trợ giúp gia đình cho chương trình can thiệp sớm của tiểu bang Florida. Cô nhận thấy vị trí của mình là phù hợp vì cô có khả năng chuyên môn và kinh nghiệm của một người mẹ có hai đứa con có hội chứng down, chính các con đã đưa cô đến với con đường của sự phát triển cá nhân sâu sắc. Cô gọi Emir và Ayelen, “bậc thầy của cuộc sống”, dẫn dắt số phận của cô từ phía sau cặp mắt hình quả hạnh. Eliana cũng là tác giả của hai cuốn sách bằng tiếng Tây Ban Nha dành riêng cho các con cô: “” Emir, người dẫn dắt tâm trí của tôi, “” và “” Ayelen, niềm vui của cuộc sống của tôi””. Blog tiếng Tây Ban Nha của cô về sống chung với hội chứng Down là một trong những blog phổ biến nhất trên thế giới, và trang YouTube của cô đã nhận được gần một triệu lượt truy cập. Nhiều người cho rằng cuộc sống hoàn hảo chỉ có thể đến trong một khuôn mẫu “bình thường”. Nhưng với Eliana, kích thước và hình dạng của khuôn mẫu không giới hạn được quà tặng tình yêu mà nó chứa bên trong”.

* * * * *

Khi bạn sinh ra một em bé có hội chứng down, dường như có một đám mây vừa ngọt ngào vừa cay đắng bao phủ bầu không khí xung quanh bạn. Người thân trong gia đình và bạn bè cố gắng không để lộ ra sự buồn bã hay thất vọng, nhưng cảm giác mất mát vẫn ẩn mình đâu đó, chờ dịp để len lỏi vào suy nghĩ của bạn, đó là những lúc bạn nghĩ về những thứ mà em bé của bạn sẽ không bao giờ có thể làm được, những cơ hội mà em đã bị tước đoạt khi em mang trong cơ thể một nhiễm sắc thể phụ trội.

Những người xung quanh bạn giả vờ rằng mọi thứ đều ổn. Là cha mẹ, bạn rất cảm kích trước sự chia sẻ mà mọi người dành cho bạn, nhưng cùng một lúc, bạn như muốn phát điên vì nhận được những lời tỏ ra thương xót bạn thay vì chúc mừng việc bạn sinh em bé. Sự pha trộn cảm xúc đó không thể diễn đạt bằng từ ngữ. Gosh! Ngày này lẽ ra phải là một ngày hạnh phúc nhất trong cuộc đời của bạn, nhưng nó lại quá ư là buồn, làm tan nát trái tim của bạn.

Một số người không có đủ khả năng kiềm chế cảm xúc để có thể nói những lời giả vờ, do đó, họ bắt đầu khóc khi kể cho bạn nghe một câu chuyện dễ thương về một đứa trẻ hàng xóm có hội chứng down, hoặc một vài trẻ đặc biệt có hội chứng down mà họ nhìn thấy trên chương trình ti vi.

Dù sự chia sẻ của mọi người xung quanh đối với bạn rất khác nhau, người thì tỏ ra mọi chuyện đều ổn, bạn là người hạnh phúc, người khác lại động viên tinh thần của bạn qua dòng lệ của họ, thì tất cả mọi người đều thống nhất với nhau ở một điểm: bạn vừa mới sinh ra một thiên thần, và chỉ có các bậc cha mẹ đặc biệt mới có may mắn có được những đứa trẻ đặc biệt.

Vậy họ có đúng không?

Xét cho cùng, hoặc bạn đã sinh ra một thiên thần, hoặc bạn đã sinh ra một đứa trẻ khuyết tật hoặc có hội chứng down. Nếu bạn nghĩ đến khả năng thứ hai thì bạn sẽ cảm thấy rất mệt mỏi với tương lai và không công bằng cho đứa trẻ, với trường hợp của tôi thì sẽ phải nói rằng tôi sinh ra không phải là một, mà là hai thiên thần, phải không bạn?

Ngoại trừ một vấn đề, còn lại thì các con của tôi luôn nhắc nhở tôi, gần như mỗi ngày, rằng chúng KHÔNG phải là thiên thần. Dưới đây là 10 lý do thuyết phục tôi:

1. Thiên thần không đạp tung tã hơn 20 lần một ngày

Lần đầu tiên tôi đối mặt với sự nghi ngờ rằng con của tôi không phải là thiên thần là khi tôi nhận ra tôi đã bỏ ra bao nhiêu tiền mua tã.

Khi bé vẫn còn nằm trên tã

2. Thiên thần không dùng son môi của mẹ để biến mình thành quái vật.

Ayelén đã làm điều này nhiều lần đến nỗi tôi nghĩ rằng cháu có một khả năng rất siêu để tìm ra đồ trang điểm của tôi, cho dù tôi giấu ở bất cứ chỗ nào cũng không có xi-nhê gì với cô bé.

3. Thiên thần không tự vẽ lên cơ thể mình chỉ vì muốn có nhiều màu sắc.

Tôi cho rằng thiên thần có nhiều việc quan trọng để làm hơn là việc này

4.Thiên thần không đánh thức cha mẹ của họ vào sáng sớm ngày chủ nhật, kêu meo meo trên giường và giả vờ mình là mèo con.

Không, thiên thần đang nghỉ ngơi với Thiên Chúa vào sáng Chúa nhật.

7 giờ sáng ngày chủ nhật

5.Thiên thần không phàn nàn về bữa tối hoặc ném phần thịt của mình cho chó để kết thúc bữa ăn sớm hơn.

Sau đó, một lần nữa, có thể thiên thần cho rằng con chó có vẻ đói …

Bữa tối

6. Thiên thần không ép buộc thú cưng của mình mặc trang phục của búp bê

Thiên thần sẽ không làm bẽ mặt một sinh vật vô tội như vậy, có phải vậy không?

Chú cún con của chúng tôi đang mặc đồ của búp bê

7. Thiên thần không trốn trong chăn để không phải đi học.

Một thiên thần thực sự chỉ cần làm cho mình trở nên vô hình

8. Thiên thần không đánh nhau với các bạn cùng lớp, cũng như anh, chị, em ruột của mình

Thiên thần có nghĩa là mang hòa bình đến với mọi người. Nếu đó là sự thật, thì tôi nên tự xem xét những thiên sứ của nhà tôi.

9.Thiên thần không nói dối hay buộc tội người khác khi mẹ hỏi ai đã ném con búp bê trần truồng vào trong bệ xí.

Tôi không tin rằng lại có bất kỳ một thiên thần nào lại chỉ tay và nói: “Búp bê đã làm điều đó!”

10. Thiên thần không ném dép Spiderman của họ lên mái nhà chỉ vì họ không thích đôi dép đó nữa

Một thiên thần sẽ không bao giờ ném đi các đồ vật vẫn còn sử dụng được như thế, trong khi còn có nhiều người trên thế giới không có giày.

Vì vậy, tôi vẫn thấy một số điểm tương đồng giữa trẻ em và các thiên sứ của tôi. Hơn nữa, các con tôi là những em bé xinh đẹp, đáng yêu và có khả năng tạo ra phép thuật với từng bước đơn giản. Nhưng hãy tin tôi, chúng không phải là thiên thần! Chúng cũng không phải là yêu tinh, chúng đơn giản chỉ là đứa trẻ!

Các tổ chức được các bậc phụ huynh điều hành như Đại hội Hội chứng down Quốc gia (NDSC) và Hội chứng down Quốc gia (NDSS) tổ chức các chiến dịch lớn để loại trừ các huyền thoại và tuyên truyền các thuật ngữ thích hợp khi nói đến hội chứng down:

“Bạn đã sinh ra một đứa trẻ giống những đứa trẻ khác nhiều hơn là sự khác biệt, chỉ có một điều, đó là đứa trẻ có hội chứng down. Nhưng trước tiên, đó là một đứa trẻ!”

Tôi thích điều đó! Thậm chí có một lúc nào đó khi tôi tin rằng các con của tôi là những thiên thần, thì niềm tin đó không kéo dài lâu. Các con dạy tôi mỗi ngày rằng chúng chỉ là những đứa trẻ với những khả năng khác nhau và cách sống cũng như cách yêu khác nhau.

Tái bút. Chỉ có một cách giải thích duy nhất cho hành vi của các con tôi là thiên thần không tốt như chúng tôi đã được hướng dẫn để tin. Trong trường hợp đó, có lẽ tôi đang nuôi dạy thiên thần.

Mày nghĩ thế nào về điều này, hỡi bé búp bê?