Con bị bệnh Down em ạ

Tôi biết phải làm gì đây? Tôi đã làm gì mà con tôi đến nông nỗi này? Bệnh Down thì tôi đã từng được biết. Bệnh tim chỉ là một trong những biểu hiện của Down mà thôi. Rồi con sẽ sống thế nào đây? Mẹ mang tội với con rồi con ơi!

Gặp chị trong một ngày trời âm u, Bầu trời bị bao phủ bởi những đám mây xám xịt. Mùi mưa âm ẩm bốc lên. Gió ùa về mang theo đủ mọi âm thanh pha trộn… cũng đủ làm lòng người buồn man mác. Nhưng có lẽ nỗi buồn đó chẳng thấm vào đâu so với câu chuyện mà chị kể với tôi.

Vừa quay đầu đi, chị chuyển thẳng ánh nhìn ra ngoài cửa kính, chuẩn bị ôm bầu tâm sự buồn tủi, thưởng thức cơn mưa phùn lất phất ngoài trời, thời tiết này thật thích hợp biết bao với cảnh trời đất thương cảm, lòng người buồn chán, kêu trời thán đất, chỉ là… bên trong con người chị đang đầy ắp bầu tâm sự… Và chị kể… Chuyện bắt đầu từ khi chúng tôi sinh đứa con đầu lòng mà chúng tôi đã vô cùng mong đợi. Trong một lần lên cho con bú, tôi nghe được mấy người y tá nói chuyện về con tôi, con bị bệnh tim. Thương con quá. Nhưng tôi tự an ủi, dù sao thì y học ngày nay cũng đã phát triển, mình sẽ kiếm thật nhiều tiền để chữa trị cho con. Nghĩ được như thế, tôi thấy nhẹ nhõm, yên tâm ăn uống để có sữa cho con. Tôi cũng không nói gì với anh, sợ anh buồn. Trước sau gì thì anh cũng biết thôi, nhưng không nên là lúc này. Anh vốn là người không chịu được áp lực tâm lý.

Rồi thì chúng tôi cũng được về nhà. Tôi say sưa với những công việc mới như tắm rửa, tã lót cho con, cho bú, hát ru… Tôi ngồi ngắm con cả ngày, mặc cho bà nội bà ngoại luôn mồm nhắc phải tranh thủ lúc con ngủ mà nghỉ ngơi. Tôi như đi trên mây, ngất ngây với niềm hạnh phúc của một người mẹ. Nhưng tôi cứ thắc mắc, sao con ăn ít vậy. Ngực tôi lúc nào cũng căng đầy, nhiều lúc sữa chảy tràn ướt đầm vạt áo. Vậy mà con cứ ngủ, mỗi lần dậy, con chỉ mút chẹp chẹp vài miếng, mồ hôi vã ra ướt đầm, rồi lại lăn ra ngủ. Tôi thấy sốt ruột. Mười ngày, hai mươi ngày, trông con cũng chẳng nhỉnh hơn cái ngày còn ở viện là mấy. Hay là sữa tôi nóng chăng? Tôi lại hì hụi pha sữa ngoài cho con uống…Rồi một ngày, cái ngày mà con còn chưa được đầy tháng, chồng tôi nhìn thấy tôi đang ngủ bỗng vùng dậy ngồi nhìn con âu yếm. Anh đến bên tôi, ôm tôi vào lòng. Sau một hồi im lặng thật lâu, anh hỏi:

Có bao giờ em nghĩ là con bị bệnh gì không?

Tôi cho rằng không còn giấu anh được nữa. Tôi trả lời:

Em nghĩ là con bị bệnh tim.

Anh lại im lặng. Một hồi rất lâu. Cuối cùng anh cũng nói:

Con bị bệnh Down em ạ!

Đất trời xung quanh như đổ sập xuống đầu tôi. Lúc đó tôi chỉ biết khóc và tự hỏi tại sao. Tại sao? Tại sao? Chúng tôi đều khỏe mạnh, đều còn trẻ. Tôi mang thai lần đầu… Vậy thì tại sao? Con tôi, cũng là cha mẹ sinh ra, cũng là xương là thịt, vậy mà sao lại có số phận nghiệt ngã đến vậy? Tôi đã từng nghĩ sẽ kiếm thật nhiều tiền để mổ tim cho con, nhưng còn căn bệnh kia? Bao nhiêu tiền thì có thể chữa được căn bệnh đó? Và ai sẽ là người cứu chữa cho con tôi đây?

Hóa ra, cả nhà tôi, nội ngoại đều đã biết về bệnh tình của con. Chỉ mình tôi, không ai nói với tôi, sợ rằng tôi buồn mà bệnh, lại mất sữa. Bố tôi ở nhà, biết tin, đã khóc. Chị gái tôi, chị chồng tôi cách xa hàng trăm cây số vội vàng chạy đến khi tôi còn trong viện. Mẹ chồng tôi thì ốm ngay sau khi tôi sinh được hai ngày. Mẹ tôi thì lo âu, thỉnh thoảng nhìn tôi rơm rớm nước mắt… Những ngày qua, tôi qua say mê với hạnh phúc mà không nhận thấy những điều bất thường xung quanh mình. Việc anh nói với tôi, cũng là không thể chịu đựng nổi…Anh để tôi khóc. Rồi anh cũng khóc. Trời ơi! Làm sao tôi chịu đựng được khi mà chồng tôi khóc? Thương anh quá! Thương con quá! Thương cho cả chính bản thân mình! Cuộc đời thật trớ trêu quá cuộc đời ơi!

Rồi anh cũng nói.

Khóc thế thôi em ạ. Em phải cố gắng để nuôi con. Anh thương hai mẹ con lắm. Nhưng con cần em hơn là cần anh. Em giúp anh!

Phải, lúc đó trong đầu tôi nghĩ, nước mắt thì giải quyết được vấn đề gì ở đây, nhưng chẳng làm sao mà ngăn lại được. Nhưng tôi chỉ cho phép mình khóc lúc đó thôi. Rồi cũng phải gạt nước mắt cố mà tươi tỉnh. Cố mà vui vẻ coi như không có chuyện gì xảy ra. Để mọi người yên lòng. Quan trọng là cố phải bình tâm để nghĩ xem phải làm gì tốt nhất cho con.

Việc đầu tiên tôi nghĩ đến là giúp con ăn. Cơ chế của bệnh Down khiến cho các cơ hoạt động của người bệnh rất yếu, nhất là cơ miệng. Đó chính là lý do vì sao con ăn ít. Thực chất, con không thể ăn được, nhưng có thể do bản năng nhận thức của con không nhạy bén nên con không kêu khóc dù là bị đói. Tôi bắt đầu vắt sữa. Ngày 3 lần. Không ai có thể giúp tôi trong việc này, ai cũng sợ làm cho tôi đau. Quả thực, công việc này làm cho tôi đau đớn khôn tả. Nó không giống như cái cảm giác khi con thúc đầu vào thành xương chậu đòi ra. Cũng không giống như cái cảm giác khi người hộ lý xuyên từng mũi kim để khâu lại vết rạch nơi cửa mình… Mỗi một lần ghé miệng cái dụng cụ vắt lên ngực, tôi lại phải nhắm mắt rùng mình mấy cái. Nhưng tôi phải làm!

Sữa mẹ đặc sánh, trút vào bình. Lúc nào con khỏe thì con tự ti lấy. Mệt rồi thì tôi lại cho ra chén, múc từng thìa nhỏ một, bón cho con. Vì con không ti, nên sữa của tôi cũng ít dần. Lúc đầu cả ngày còn vắt được khoảng 500 cc. Rồi mỗi ngày một ít đi. Tôi ăn cháo móng giò. Trong mọi thứ ăn, tôi ghét nhất là cháo và thịt mỡ. Vậy mà ngày nào cũng thế, ngoài 3 bữa cơm chính, hoa quả, thực đơn của tôi có thêm 2 bát cháo móng giò hầm với hạt sen và đậu đỏ.

Cứ thế vợ chồng tôi vượt qua từng chặng đường nuôi con, lắm lúc nuốt nước mắt vào trong để đối diện với những thì thào những câu ác miệng của người đời. Không sao cả chúng tôi quen rồi và quan trọng bây giờ là sức khỏe của con, miễn sao con khỏe mạnh và làm sao để điều trị bệnh cho con đó mới là vấn đề chúng tôi quan tâm nhiều nhất.

Tình hiểu về khả năng phát triển của trẻ bị bệnh Đao, Bầu đã Trao đổi với Ts.Bs Ngnyễn Phước Bảo Quân- Trưởng khoa Thăm Dò Chức Năng bệnh viện TW Huế. TS cho biết: Nói chung trẻ mắc hội chứng Đao thường gặp những vấn đề về phát triển, trẻ thường phát triển chậm hơn so với các trẻ bình thường. Tuy nhiên nếu được tham gia vào chương trình can thiệp sớm càng sớm thì trẻ sẽ càng có nhiều cơ hội để phát triển. Cần biết rằng người mắc hội chứng Đao mặc dù có biểu hiện chậm phát triển tâm thần nhưng vẫn có thể đi học, có thể học đọc, viết, làm toán v.v.. Người bị Đao có thể làm các công việc giản đơn và có thể sống cuộc sống tương đối độc lập nếu được tạo điều kiện phù hợp cũng như mọi đứa trẻ khác trẻ mắc hội chứng Đao cần nhận được sự yêu thương từ gia đình và cộng đồng.

Tường Lâm

Theo: http://bau.vn