Có hội chứng Down có nghĩa là gì?

Đa số những người trẻ tuổi lớn lên với hội chứng Down ngày hôm nay sẽ có thể sống một cuộc sống khá bình thường trong cộng đồng của họ, với các mức độ hỗ trợ khác nhau.

Có khuyết tật trí tuệ

Hội chứng down là nguyên nhân phổ biến nhất được biết đến của tình trạng khuyết tật trí tuệ. Mức độ khuyết tật trí tuệ là một trong những đặc trưng của các cá nhân có hội chứng down – người có hội chứng down sẽ chậm phát triển, và gặp khó khăn trong học tập. Tuy nhiên cũng có sự khác biệt đáng kể giữa các cá nhân. Trong khi một số người có hội chứng down có thể cần hỗ trợ một cách không đáng kể để sống một cuộc sống bình thường, thì những người khác có thể yêu cầu một sự hỗ trợ cụ thể và khá nhiều để đạt được kỹ năng sống cơ bản. Chúng ta không thể xác định hoặc dự đoán ngay từ lúc mới sinh mức độ khuyết tật trí tuệ cũng như cách thức mà điều này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống sau này của mỗi cá nhân. Hội chứng down có ảnh hưởng đến, nhưng không phải là quyết định sự phát triển. Những việc xảy ra sau khi sinh quan trọng trong việc hình thành triển vọng trong tương lai cho người có hội chứng down hơn là sự xuất hiện của nhiễm sắc thể phụ trội lúc thụ thai. Cũng giống như mọi người khác, sự phát triển của cá nhân có hội chứng down chịu ảnh hưởng đáng kể của gia đình, môi trường, văn hóa và các yếu tố xã hội.

Những người có hội chứng down thường có khả năng nghe và hiểu tốt hơn rất nhiều so với việc họ bày tỏ bằng lời nói, nên khả năng của họ thường bị đánh giá thấp do sự đánh giá này dựa trên khả năng ngôn ngữ của họ. Trong khi nhiều người có hội chứng down nói trôi chảy và rõ ràng, thì một số lượng lớn phải cần đến việc trị liệu lời nói và ngôn ngữ để có thể phát âm rõ ràng và có được kỹ năng giao tiếp. Một số ít những người có hội chứng down rất khó khăn để có thể có được kỹ năng ngôn ngữ và/hoặc nói một cách trôi chảy – điều này có thể do họ bị mất thính lực.

Sống một cuộc sống bình thường

Những người có hội chứng down về cơ bản không khác với bất cứ ai khác. Họ có cùng một nhu cầu và khát vọng trong cuộc sống như tất cả chúng ta, như có một nơi để sống, có một việc làm có ý nghĩa, có cơ hội được vui chơi cùng bạn bè và gia đình, có được sự độc lập và có một vai trò trong cộng đồng. Tuy nhiên, con đường để đạt được những mục tiêu này rất phức tạp đối với hầu hết mọi người, và hầu hết những người có hội chứng down đều cần một số hỗ trợ ở một mức độ nhất định để giúp họ đạt được một cuộc sống ở mức độ cơ bản nhất.

Trong quá khứ, sự phân biệt của xã hội cộng với việc đánh gía thấp là nguyên nhân cản trở và hạn chế sự phát triển và thành công của những người có hội chứng down. Ngày nay, chúng ta nhận ra rằng việc họ lớn lên trong gia đình và cộng đồng, cùng với các quyền và trách nhiệm như mọi người khác trong xã hội, là vô cùng quan trọng cho sự phát triển của những người có hội chứng down. Rất dễ dàng để chúng ta nhận ra điều này, đó là tương lai của một người có hội chứng down được lớn lên trong gia đình và cộng đồng sẽ khác rất nhiều so với những người sống trong các trung tâm chăm sóc đặc biệt, với các hạn chế về cơ hội học tập và phát triển cá nhân.

Là một cá thể riêng

Một trong những thách thức lớn nhất mà những người có hội chứng down có thể gặp phải là sự thiếu hiểu biết cộng đồng và thành kiến của xã hội dựa trên sự rập khuôn đã lỗi thời khi nhìn nhận hội chứng down. Mặc dù có nhiều thay đổi, nhưng vẫn còn đó xu hướng chỉ nhìn vào “hội chứng down” chứ không phải là nhìn vào khía cạnh cá nhân. Những người có hội chứng down là từng cá nhân riêng biệt, với tài năng của riêng cá nhân, khả năng riêng, suy nghĩ riêng và lợi ích cũng riêng biệt.  Những người có hội chứng down có điểm mạnh và điểm yếu riêng giống như mọi người khác – Trong khi một người có thể nổi trội trong việc theo đuổi nghệ thuật, nhưng lại gặp trở ngại với toán học cơ bản hoặc việc đọc căn bản,  thì một người khác có thể làm tốt hơn đồng nghiệp không có khuyết tật của họ trong các kỹ năng nấu nướng, nhưng lại gặp trở ngại với việc giao tiếp một cách mạch lạc. Tình yêu gia đình và các kỹ năng cần thiết trong cuộc sống  được phản ánh ở những người có hội chứng down, cũng giống như được phản ánh ở những thành viên khác trong gia đình.

Những người có hội chứng down không hoàn toàn giống nhau. Mặc dù vẻ bề ngoài của đặc trưng cơ thể gắn với những điển hình của hội chứng down, nhưng có những khác biệt lớn giữa từng cá nhân. Những người có hội chứng down trông giống những người khác trong gia đình riêng của họ hơn là họ trông giống như những người khác cũng có hội chứng down. Quan trọng hơn, không có mối tương quan giữa các đặc trưng cơ thể điển hỉnh của hội chứng down và khả năng trí tuệ.

Một quan niệm sai lầm phổ biến là tất cả những người có hội chứng down là những người hạnh phúc và tình cảm. Những người có hội chứng down có cùng một phạm vi tình cảm như mọi người khác. Họ có vui, buồn, xấu hổ, bực bội, chu đáo và có những cung bậc yêu và không yêu  giống như tất cả những gì mà chúng ta thường làm. Tuy nhiên, họ có thể gặp khó khăn trong việc thể hiện cảm xúc của mình bằng lời nói, điều này có thể gây ra thất vọng và dẫn đến việc họ thể hiện cảm xúc thông qua hành động.

Có một số vấn đề y tế và sức khỏe

Vào những năm 1950, tuổi thọ  của cá nhân có hội chứng down rất thấp, chỉ khoảng  15 tuổi. Hiện nay, những tiến bộ trong nghiên cứu khoa học trên lĩnh vực y tế và xã hội đã hoàn toàn thay đổi chất lượng sức khỏe và cuộc sống tinh thần của những người có hội chứng down . Đa số cá nhân có hội chứng down ngày nay sẽ tận hưởng một cuộc sống lâu dài và khỏe mạnh.

Khả năng miễn dịch nói chung của những người có hội chứng down thường  thấp hơn so với những người khác. Điều này có nghĩa là họ có thể dễ bị nhiễm trùng và nhiễm các bệnh thông thường, đặc biệt là trong thời thơ ấu. Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là người có hội chứng down không có khả năng để sống một cuộc sống khỏe mạnh. Một số người có hội chứng down rất sung sức và khỏe mạnh, nhưng phần đông những người khác có thể có các vấn đề sức khỏe.

Người có hội chứng down thường gặp những vấn đề về bệnh thông thường, có thể có khả năng gặp phải tình trạng sức khỏe nghiêm trọng hơn là những người khác. Kiểm tra sức khỏe thường xuyên và theo dõi liên tục khi phát hiện ra một vấn đề nghiêm trọng về y tế, nhưng nói chung, những người có hội chứng down có thể vẫn sống một cách khỏe mạnh nếu họ sống một cuộc sống lành mạnh.

Giữ sức khỏe và tập thể dục thường xuyên là rất quan trọng. Nghiên cứu cho thấy rằng những người có hội chứng down đốt cháy lượng calo ít hơn những người khác trong việc thực hiện các hoạt động tương tự như nhau. Điều này có nghĩa là ngay cả với một chế độ ăn uống lành mạnh cũng có xu hướng làm cho cả trẻ em và người lớn có hội chứng down trở nên bị thừa cân. Lối sống năng động với nhiều hoạt động thể chất giúp lấy lại sự cân bằng cho cơ thể cũng như hỗ trợ cho việc có được một thể chất khỏe mạnh.

Hiện nay, với các dịch vụ y tế và giáo dục, cùng với sự hỗ trợ và các cơ hội có giá trị, những người có hội chứng down có thể có một cuộc sống lâu dài và mãn nguyện như là những thành viên mang đến giá trị  cho gia đình của họ và cho cộng đồng xã hội.

Traimoxanh dịch từ downsyndromevictoria.org.au – đề nghị ghi rõ nguồn khi sử dụng bài dịch