Bé ba tuổi có hội chứng down làm mẫu quảng cáo

Mùa hè năm 2010, gia đình Davila cùng cô con gái 3 tuổi có một kỳ nghỉ tại New Mexico, lúc bấy giờ họ vẫn nghĩ đó chỉ là một kỳ nghỉ thông thường như bao kỳ nghỉ hàng năm khác.

Tuy nhiên, lần này không hoàn toàn “thông thường” như mọi khi vì Rosa và Carl đã gặp một người có ảnh hưởng rất lớn tới cuộc sống sau này của họ.

Hầu hết các hoạt động của Leyla Davila giống như là một em bé bình thường. Em hiếu động, thích chạy nhảy, đọc sách và xem video trên YouTube.

Nhưng, theo cách nhìn nhận của bạn thì Leyla không phải là em bé bình thường, Leyla có hội chứng down.

Hội chứng down là một rối loạn nhiễm sắc thể gây ra bởi sự hiện diện của một nhiễm sắc thể phụ trội ở người có hội chứng down.

Leyla và bố

Rối loạn này đặt ra nhiều thách thức cho những người có hội chứng down, nhưng hiện tại gia đình Davila không quan tâm hay lo lắng về những khó khăn, thách thức đó, mà họ làm tất cả những gì họ có thể  để mang tới cho Leyla cơ hội phát triển tốt nhất.

Một trong những cơ hội đó là Leyla trở thành người mẫu nhí cho Back From Bali, một công ty hoạt  động trong lĩnh vực thời trang thương mại do Leslie Kuster sáng lập.

“Chúng tôi gặp Leslie trong kỳ nghỉ”, Rosa nói. “Cô ấy thật tuyệt vời. Cô thường xuyên mang cho Leyla những mẫu mới của công ty mình; và năm nay cô ấy hỏi rằng liệu cô có thể làm gì để giúp đỡ  Leyla nhiều hơn nữa. Do đó, chúng tôi đưa ra ý tưởng sử dụng hình ảnh của Leyla trong chiến dịch quảng cáo thời trang của công ty.”

Năm đầu tiên

Lần đầu tiên, khi Rosa biết mình có thai, cô và Carl, một giáo sư lịch sử tại trường một trường đại học ở  Brockport, rất bất ngờ, bởi vì một năm trước đó bác sĩ thông báo cho Rosa rằng cô không thể mang thai. Đến kỳ “khai hoa, nở nhụy”, Rosa sinh con tại nhà một cách bình an vô sự.

“Ngay khi Leyla chào đời, cháu đã được kiểm tra sức khỏe”, Rosa nói. “Các xét nghiệm của cháu đều cho những thông số bình thường. Tới tận hai tuần sau đó, khi chúng tôi đưa cháu đến khám định kỳ thì mới biết được những chuẩn đoán về cháu.”

Khi Rosa và chồng cô được thông báo rằng Leyla có hội chứng down, cả hai đã rất sốc-Rosa nhớ lại.

“Đó là điều mà bạn không bao giờ nghĩ tới”, cô nói, “Họ nói với chúng tôi, và rồi giới thiệu cho chúng tôi tất cả những trang web có thông tin về hội chứng down. Điều này thật sự ngoài sức tưởng tượng của vợ chồng tôi.”

Trung tâm kiểm soát dịch bệnh (CDC) ước tính rằng hàng năm có tới 691 trẻ sơ sinh ở Hoa Kỳ có hội chứng down. Nguyên nhân của hội chứng down phần lớn là do sự rối loạn của nhiễm sắc thể.

Sau cú sốc ban đầu, Rosa dành rất nhiều thời gian để tìm hiểu về các rối loạn di truyền. Cô dành nhiều tuần để nghiền ngẫm hội chứng down là gì, hai vợ chồng cô nên mong đợi những gì và những thách thức gì mà họ có thể phải đối mặt khi nuôi dạy Leyla .

Khoảng ba năm sau kể từ ngày nhận được chuẩn đoán về tình trạng của Leyla, gia đình  Davila đã làm tất cả những điều có thể để mang lại cho Leyla cuộc sống của một đứa trẻ bình thường.

“Leyla rất may mắn bởi vì cháu có một sự phát triển rất tốt” , Rosa nói. “Tôi không đồng tình khi người ta nói cháu là một ca nhẹ. Không có ca nhẹ, hay nặng nào hết. Nhiễm sắc thể của cháu, nhiễm sắc thể phụ trội của cháu, hiện diện trong mỗi tế bào. Leyla đi được bước đầu tiên khi cháu được 18 tháng. Có những cháu tới tận khi lên 5 mới biết đi bởi vì trương lực cơ quá thấp.”

Leyla học ở trường hai ngày một tuần, cháu vui chơi với bạn bè và thích học âm nhạc. Cháu cũng biết nói tiếng Anh, tiếng Tây Ban Nha và ngôn ngữ ký hiệu; hàng tuần cháu tham gia vào ca đoàn hát bằng ngôn  ngữ ký hiệu. Thách thức lớn nhất đối với Leyla là học môn thủ công khi đó, cháu thà rằng bỏ ra bên ngoài còn hơn là phải ngồi học.

“Cháu là một cô bé luôn vui vẻ, chỉ trừ những lúc bạn cố bắt cháu học thủ công hay học vẽ”, Rosa nói. “Leyla ghét việc đó. Cháu chỉ thích đọc sách, thích âm nhạc, thích hát và tham gia các hoạt động thể chất, cháu thích viết và đang tập viết.”

Các chiến dịch

Năm 1992, Leslie Kuster  sáng lập công ty Back from Bali . Công ty của cô cung cấp đồ dùng gia đình, quần áo cho trẻ em và người lớn, toàn bộ hàng hóa được sản xuất tại Bali.

Rosa nói gia đình Davila quen Kuster được một vài năm. Họ gặp nhau lần đầu khi cả hai đi nghỉ hè tại New Mexico.

“Cô ấy là một người tuyệt vời và rất yêu Leyla”, Rosa nói.

Sau khi lập kế hoạch sử dụng hình ảnh của Leyla cho dòng sản phẩm thời trang của Back from Bali, gia đình Davila nhận được các mẫu quần áo của công ty và lên lịch chụp ảnh với một người bạn của gia đình. Thật trùng hợp, người phụ nữ chụp ảnh cho Leyla cũng có một người con bị hội chứng down.

Các bức ảnh được ra mắt trong tháng Mười, tháng hành động nhằm nâng cao nhận thức về Hội chứng down. Back from Bali tài trợ 20% cho quỹ của Hiệp hội down quốc gia Hoa Kỳ.

“Leyla không quan tâm  tới việc mình được chụp ảnh”, Rosa nói. “Những bức ảnh rất đẹp. Kuster gửi các bức ảnh của Leyla cùng với các kiện hàng của công ty.”

Rosa nói cô và Kuster có kế hoạch sẽ vẫn tiếp tục làm việc với nhau và sử dụng hình ảnh của Leyla nhiều hơn nữa trong các chiến dịch của Back from Bali.

“Năm đầu tiên này là một cuộc thử nghiệm”, Rosa nói. “Chúng tôi có những ý tưởng lớn hơn cho năm sau. Điều này rất hữu ích cho việc phổ biến nhận thức về hội chứng down.”

Tương lai

Leyla Davila là gương mặt mới nhất của  Back from Bali, một dòng thời trang bán sẵn có chuỗi cửa hàng tại New York và trực tuyến. 

Hướng tới tương lai, Rosa nói rằng cô và chồng rất vui mừng khi Leyla phát triển và cảm thấy biết ơn vì sự hiện diện của cháu trong cuộc sống của họ.

“Có Leyla cuộc sống của chúng tôi có ý nghĩa rất nhiều”, Rosa nói. “Chúng tôi biết nhiều hơn trước về rối loạn này và tất cả những niềm vui mà nó có thể mang lại.”

Từ khi có Leyla, Rosa ý thức hơn về hội chứng down, cô cũng cho biết rằng điều này cũng đã truyền cảm hứng cho cô để truyền bá sự nhận thức và giáo dục mọi người về chứng rối loạn nhiễm sắc thể.

“Có rất nhiều định kiến về hội chứng down”, cô nói. “Tôi muốn ngăn chặn sự định kiến của xã hội.”

Một điểm quan trọng mà Rosa nói cô ấy rất muốn làm là để ngăn chặn việc sử dụng từ “chậm phát triển” như một từ lóng.

“Tôi không bao giờ hiểu từ [chậm phát triển]”, Rosa nói. “Từ có trong từ vựng của chúng ta. Bạn có thực sự biết từ chậm phát triển có nghĩa là gì không? Đó là một thuật ngữ y học. Tại sao bạn lại sử dụng nó cho những người lười biếng hoặc không theo kịp? Tôi thấy điều đó thực sự lạ lùng ”

Rosa nói khi cô nghe thấy từ đó được sử dụng như là tiếng lóng xung quanh khuôn viên đại học Brockport và thị trấn, cô rất khổ tâm. Cô tự hỏi tại sao lại sử dụng từ đó trong khi có rất nhiều từ khác?

“Điều này thật khó hiểu tại sao chúng ta lại thích chế giễu người có khuyết tật trí tuệ đến như vậy”, cô nói. “Tại sao lại là từ này? Có rất nhiều từ khác mà chúng ta có thể sử dụng để diễn đạt cảm xúc của chúng ta mà không cần phải chế giễu người có khuyết tật. Tôi nghĩ rằng chúng ta cần phải công bằng, và mọi người đều đáng được tôn trọng.”

Carolyn McMenemon

Traimoxanh dịch từ www.thestylus.net, đề nghị dẫn link khi sử dụng bài dịch