Một vài ý kiến về trị liệu cho trẻ có hội chứng down

Trị liệu cho trẻ có hội chứng down là điều đầu tiên phụ huynh nghĩ tới khi em bé sinh ra được xác nhận có dư nhiễm sắc thể thứ 21.

Việc trị liệu cho bé nên thực hiện như thế nào và trị liệu ở đâu là điều băn khoăn của quý vị phụ huynh, trong bài viết này chúng tôi xin đưa ra quan điểm cá nhân đối với việc trị liệu cho bé để các bậc cha mẹ tham khảo.

1. Sự cần thiết phải trị liệu cho bé

 

Trẻ sinh ra với hội chứng down đều có chung một đặc điểm là hệ thống xương và cơ mềm, khớp dễ xoay nên:

–          Gặp khó khăn trong vận động;

–          Gáy phẳng nên rất khó khăn trong việc giữ đầu thẳng;

–          Gặp khó khăn trong nhai, nuốt.

Sống mũi thấp cộng với việc có đến 40% bé sơ sinh có hội chứng down bị bệnh tim nên bé thường thở khò khè (khó thở do quãng thở ngắn), nên việc ăn uống khi còn nhỏ gặp nhiều khó khăn.

Da khô nên bé dẽ bị nổi mẩn và gặp các bệnh ngoài da

Mắt kém, não nhỏ nên chậm phát triển về trí tuệ.

Những đặc điểm cơ bản nêu trên khiến cho trẻ có hội chứng down có một thể chất và trí tuệ dưới mức chuẩn của trẻ bình thường. Do đó, phải tiến hành trị liệu cho trẻ để cải thiện tình trạng bẩm sinh của trẻ.

2. Những trị liệu cơ bản và thời gian trị liệu:

Cha mẹ cần cho bé tham gia vào quá trình trị liệu càng sớm càng tốt, và có những bước trị liệu cơ bản như sau:

–          Chương trình can thiệp sớm (càng sớm càng tốt ngay từ khi mới sinh ra, tuy nhiên cũng phải căn cứ vào thể trạng của trẻ – early intervention program)

–          Chương trình cơ năng trị liệu (Occupational therapy)

–          Chương trình vật lý trị liệu (Physical therapy)

–          Chương trình chỉnh ngôn (Speed language therapy)

 3. Trị liệu như thế nào

Việc trị liệu là quan trọng và cần thiết. Không có một phác đồ trị liệu chung cho các bé có hội chứng down mà việc trị liệu phải được căn cứ vào thể trạng riêng của từng bé. Hiện nay, có nhiều thông tin khác nhau về việc trị liệu cũng như cho trẻ dùng thuốc, đoạn trích sau đây có thể giúp quý vị phụ huynh có được những quyết định đúng đắn khi tiến hành trị liệu cho con của mình:

Cha mẹ cần cảnh giác với những quảng cáo về trị liệu cho hội chứng down. Căn bản của hội chứng down là cấu tạo bất toàn của hệ thần kinh và cơ quan trong người dẫn tới các triệu chứng. Tế bào thần kinh có trục ngắn, có ít nhánh tiếp xúc với tế bào thần kinh khác sinh ra yếu kém về tri thức, xáo trộn về nhiễm sắc thể gây nên những trục trặc khác. Hai yếu tố này, não bộ và nhiễm sắc thể, bẩm sinh và không có cách nào thay đổi, chỉ có trị liệu cải thiện hoạt động cho người có hội chứng down và phát triển tiềm năng mà thôi.

Hiểu được căn bản đó thì ta thấy ý tưởng nói rằng dùng vitamin, chích thuốc tiên, phép tập luyện đặc biệt có thể làm tế bào não tăng trưởng là chuyện đáng ngờ, dùng vitamin quá liều có thể làm tình trạng của trẻ tệ thêm, ít nhất tài liệu nói rằng chữa trị bằng vitamin không mang lại lợi ích đáng kể nào. Cách khác là trị liệu tế bào, theo đó người ta trích tế bào phôi thai khô của thú vật vào người có hội chứng down từ 5-6 tháng một lần. Trị liệu này ít khi đi một mình mà thường kèm theo những thuốc vitamin, khoáng chất khác gây hao tốn. Kết quả thấy là không có khác biệt gì giữa người được chữa trị và người không được.

Cha mẹ do rối bời vì tình trạng của con, tuyệt vọng nên bám víu vào bất cứ hy vọng nào dù là rất mong manh, sẵn lòng tin có thần dược chữa được bệnh của con. Nếu những phương pháp này do các chuyên viên y tế đề xướng thì càng làm người khác dễ xiêu lòng, thỉnh thoảng ta đọc thấy dưỡng đường hay bác sĩ có lối trị bệnh mới mà kết quả rất khả quan, hứa hẹn này lôi cuốn được một số gia đình mang con đến. Ngay cả khi họ biết cách thức này không được khoa học công nhận, cha mẹ vẫn theo đuổi vì họ muốn cảm thấy là mình không đầu hàng trước bệnh tật mà nỗ lực làm một cái gì đó chống lại nó, Thái độ này bắt nguồn từ điểm chính yếu là trong thâm tâm cha mẹ không chấp nhận tình trạng của con, vẫn mong muốn làm nó bình thường trở lại. Cảm giác có lỗi có thể khiến họ bắt lấy bất cứ trị liệu nào dù đáng ngờ đến mấy, và thường thì rất tốn kém. Họ không thể nhìn nhận là con có mức tiến triển riêng của trẻ.

Quảng cáo khác thì nhằm vào tập luyện ráo riết, nói rằng kích thích nhiều và lâu dài thì não sẽ nẩy nở mạnh. Đúng là người có hội chứng down cần một số kích thích để giúp họ phát triển hết tiềm năng, nhưng kết quả của kích thích có được lâu dài hay không còn tùy thuộc vào nhiều yếu tố như khung cảnh gia đình, sự khuyến khích nâng đỡ của người xung quanh, v.v. Nếu tập luyện đòi hỏi gia đình quá nhiều, như cả nhà phải hy sinh tài chính và thì giờ cho trẻ học, mẹ bỏ công việc nhà vì phải đưa đón con và trông nom cho con tập luyện, thì có thể gây hại nhiều hơn lợi cho cả gia đình. Tài chính trong nhà dồn nhiều vào trẻ cũng như việc tập luyện lấy mất giờ của cha mẹ khiến anh chị em bực bội, ghen tị, không khí bất hòa trong nhà. Khi khuyết tật trở thành quan trọng như vậy cho mọi người, là trọng tâm cho sinh hoạt trong gia đình thì nó thực sự thành gánh nặng, làm ngăn trở sự an vui cho cả gia đình.

Cha mẹ nên để ý rằng trong bất cứ cách tập luyện nào, sẽ tới một lúc tình trạng bão hòa có nghĩa không có kết quả thêm nữa dù có luyện tập thêm, đây là lúc trẻ ngưng để củng cố điều đã học. Trong giai đoạn này trẻ cho kết quả trồi sụt, thí dụ như đã biết đi vệ sinh một mình nhưng thỉnh thoảng trẻ vẫn làm ướt quần hay tè dầm. Người ta thấy rằng việc tập luyện ráo riết thay đổi được hành vi của trẻ trong thời gian ngắn nhưng nó không đẩy mạnh sự phát triển nhờ giảm bớt ảnh hưởng của khuyết tật, và do đó không có lợi ích lâu dài” – Trích từ cuốn “Hội chứng down và chỉ dẫn cho cha mẹ”

Để việc trị liệu cho bé có hiệu quả thì trước tiên phải tiến hành “trị liệu” cho phụ huynh. Việc “trị liệu” cho phụ huynh không đồng nghĩa với việc quý vị phụ huynh phải tới bác sỹ mà quý vị cần tập luyện để có được những thói quen sau:

–          Chấp nhận và có hiểu biết về hội chứng down:

Chấp nhận tại thời điểm này, hội chứng down không thể chữa khỏi hoàn toàn.

Hiểu biết có hội chứng down là do có sự khác biệt ở nhiễm sắc thể thứ 21, nói vui tức là em bé của chúng ta là bé có gien đột biến, là “X-kid” (lớn lên thành X-men) đến với chúng ta từ một tiểu hành tinh ngoài trái đất này. Do đó, sẽ không có “thuốc” nào có thể biến đổi “người ngoài hành tinh” trở thành “người trái đất”, mà chỉ có sự luyện tập để có thể hướng hành vi của “người ngoài hành tinh” giống với hành vi của người trên trái đất.

Theo đó, bạn sẽ không còn dao động trước những lời “bỏ nhỏ vào tai” của người thân, bạn bè như ở chỗ này chỗ kia nghe nói có một ông thầy/bà thầy rất giỏi có thể gọi là “thần y” chữa bách bệnh, kể cả những người có bệnh nan y như HIV, ung thư, rồi cả những căn bệnh rất hiếm hoi khó gặp về hệ thần kinh mà bệnh viện chê trả về nhưng thần y vẫn chữa khỏi, vậy thì có nhằm nhò gì cái gọi là “bệnh down” của con bạn.

Nếu, bạn đã chấp nhận, nếu bạn có hiểu biết thì bạn sẽ không còn bị dao động, bạn sẽ không mang con của mình tới những nơi đó, vừa khiến con bạn mệt mỏi, vừa khiến bạn thêm tốn kém (về thời gian và tiền bạc)

Tôi đã được biết câu chuyện về một gia đình đã đưa con có hội chứng down của mình đi đền nọ, phủ kia cũng như tốn kém rất nhiều tiền bạc để làm lễ cầu cúng, nhưng rốt cuộc thì em bé không những không có chuyển biến theo hướng tích cực mà lại có những biểu hiện khá tiêu cực.

Hiểu biết về hội chứng down là điều kiện cần thiết đầu tiên mà mỗi bậc cha mẹ có con có hội chứng down cần có. Có hiểu biết, bạn sẽ không để con mình phải chịu đựng đau đớn với những mũi tiêm mà một bác sĩ hay tư vấn viên nào đó khuyên bạn nên tiêm cho con để nhằm giúp con bạn phát triển về trí não.

Tôi đã từng được nghe câu chuyện diễn ra tại một phòng khám khá nổi tiếng chuyên điều trị cho trẻ chậm phát triển tại thành phố Hà Nội. Có một cặp vợ chồng trẻ đưa con có hội chứng down đến khám, vị bác sĩ (cũng rất nổi tiếng) tại phòng khám đưa ra lời khuyên là gia đình nên tiêm thuốc “bổ thần kinh” cho cháu bé. Cặp vợ chồng trẻ có lẽ thuộc típ người khá cẩn thận nên họ chỉ nhận đơn do bác sĩ kê và họ hứa sẽ quay lại vào ngày hôm sau để tiêm. Khi về nhà, họ tra tên thuốc trên đơn và phát hiện ra cái gọi là thuốc “bổ thần kinh” mà vị bác sĩ khuyên nên tiêm cho cháu bé cũng chính là loại thuốc được chỉ định tiêm cho những người có bệnh Parkinson.

–          Hiểu biết về con của bạn:

Hiểu về hội chứng down là cần thiết nhưng chưa đủ; bởi vì bạn còn phải hiểu về con của bạn. Bạn là người gần gũi nhất với con của bạn, bạn cũng là người chịu trách nhiệm chính đối với con của bạn, do đó sẽ không có ai có thể sánh được với bạn về sự hiểu biết  trạng thái tinh thần và thể chất của con bạn.

Chính bạn, chứ không phải ai khác,vừa là người giúp nhà trị liệu xây dựng phác đồ trị liệu cho con của mình, vừa là người trợ lý, người học việc của nhà trị liệu để học hỏi cách thức trị liệu cho con của bạn. Không nên “khoán trắng” việc trị liệu con của bạn cho chuyên gia trị liệu.

Tại sao bạn lại phải học cách trị liệu?

Bởi vì:

  • Đó là con của bạn, bạn chỉ có một đứa trẻ cần trị liệu trong khi nhà trị liệu có tới hơn một đứa trẻ cần trị liệu;
  • Thời gian bạn ở bên con sẽ nhiều hơn thời gian nhà trị liệu ở cùng với con bạn;
  • Bạn là người “hưởng lợi” lớn nhất từ thành công của việc trị liệu cho con bạn, cho nên bạn không thể “khoán trắng” việc trị liệu con mình cho chuyên gia trị liệu.
  • Khi trị liệu cho trẻ, cũng giống như như khi cầu nguyện, đó là bạn nên tập trung từng hơi thở, từng nhịp đập của trái tim bạn, dồn hết tâm trí vào từng đầu ngón tay để truyền tới con của bạn năng lượng của tình thương, có như thế con bạn mới có thể “chuyển đổi” một cách sâu sắc và vững chắc nhất.
  • Bạn hiểu con của bạn nên bạn sẽ biết phần cơ nào của bé cần tập nhiều, hoạt động nào của bé còn phải bổ sung, và khi đó chính bạn sẽ giúp con trị liệu hiệu quả nhất.
  • Một điều quan trọng nữa đó là các bé có hội chứng down thường rất tình cảm (một vài bé khá láu lỉnh), trong quá trình trị liệu cơ thể, bạn là người gần gũi bé, bạn sẽ biết kiểu đùa nào bé thích, bài hát nào bé muốn nghe để giúp cho buổi trị liệu trở nên một buổi vui chơi với bé.

–          Kiên nhẫn:

Kiên nhẫn chờ đợi sự phát triển của bé. Đây là điều quan trọng đối với phụ huynh. Có một em bé có hội chứng down, bạn không thể mong bé phát triển theo những tiêu chuẩn thông thường như “ba tháng biết lẫy, bảy tháng biết bò, chin tháng lò dò biết đi”. Sự phát triển lớn lên của bé tuy chậm hơn các em bé bình thường khác, nhưng chắc chắn là em bé của bạn sẽ lớn giống như “trăng đến rằm thì trăng tròn” vậy. Với mỗi bé khác nhau thì sự phát triển cũng rất khác nhau. Ví dụ, có bé ba tháng đã biết lẫy, không khác gì trẻ bình thường, nhưng có thể tới cả 12 tháng sau mới biết bò, hoặc có bé khác tới tận 6 tháng mới biết lẫy.

Tôi có biết trường hợp, gia đình kia có bé có hội chứng down. Từ khi sinh ra bé rất yếu, ốm đau liên miên. Chính vì sức khỏe của bé không tốt nên gia đình cũng không tiến hành trị liệu cho bé, vì riêng việc bé phải đi trị bệnh cũng đủ để bé mệt mỏi rồi. Khi bé được hơn 1 tuổi (hơn 12 tháng) bé vẫn chưa biết ngồi, gia đình cũng chấp nhận, không quá sốt ruột về những vận động của bé mà chỉ tập trung vào việc chăm sóc sức khỏe của bé như cho bé ăn, uống.  Đến tháng thứ 18 tháng bé bắt đầu biết ngồi, và tháng thứ 30 bé lẫm chẫm biết đi. Đến nay, bé đã đi lại và chạy nhảy rất là nhanh nhẹn như trẻ bình thường khác.

Bạn tập được tính kiên nhẫn, tức là bạn không sốt ruột với sự chậm phát triển về mặt thể chất của bé, tức là bạn cũng không dễ bị nóng giận, hay trách móc những người thân khác trong gia đình, những người đang đồng hành cùng với bạn trong việc chăm sóc bé. Như vậy, không khí thân thiện, vui tươi luôn hiện diện xung quanh bạn, xung quanh bé, điều này sẽ có tác động tích cực đến tinh thần của bé, và chắc chắn sẽ là nguồn hỗ trợ rất lớn cho sự phát triển vận động của bé.

Bạn tập được tính kiên nhẫn, điều này sẽ giúp ích rất nhiều cho cả bạn lẫn con của bạn. Khi bạn kiên nhẫn, bạn sẽ có năng lượng của nhẫn, của từ tâm trong quá trình giúp bé trị liệu cũng như luyện tập. Con của bạn sẽ không thấy sự bực bội của bạn khi trị liệu, do đó bé sẽ có sự hợp tác tốt hơn với bạn, với chuyên gia trị liệu.

 4. Trị liệu ở đâu

Cơ sở trị liệu và chuyên gia trị liệu là nhân tố quan trọng trong quá trình trị liệu cho bé có hội chứng down.

Việc tìm được cơ sở trị liệu có uy tín, chuyên gia trị liệu có kiến thức sẽ giúp cho con bạn phát triển tốt và bạn không lãng phí thời gian cũng như tiền bạc.

Hãy tìm hiểu kỹ về chuyên gia trị liệu trước khi đưa ra quyết định họ sẽ là chuyên gia trị liệu cho con mình.

 

Chúc bạn thành công!

Kim Liên viết cho traimoxanh, đề nghị link nguồn khi trích dẫn

Share this:
Share this page via Email Share this page via Stumble Upon Share this page via Digg this Share this page via Facebook Share this page via Twitter
Print Friendly, PDF & Email

Leave a Reply